Ik heb vandaag gebeld met de arts in Belgie en heb hem de situatie al huilend uitgelegd. Hij vond het moeilijk om er door te telefoon over te praten en zei me zo snel mogelijk naar Belgie te komen. Helaas is hij volgende week de hele week weg, maar zei dat ik 19 november om twaalf uur in Genk kon komen. Dus gloort er toch weer wat hoop aan de horizon. Het feit dat hij me al wilt zien en spreken geeft me weer meer hoop. Natuurlijk kan hij met dezelfde diagnose komen, maar dat weten we alleen als hij de foto's heeft bekeken. Ik vind het supergaaf dat dit allemaal zomaar kan, en zo snel.
Ik ben de hele week al huilerig, en zou willen dat er ipv 60 minuten in een uur, 60 uren in een minuut zouden gaan. Mijn hart breekt bij de gedachte dat Tommy en Sarah zonder mij moeten leven. Het doet zo'n enorme pijn, dat kan ik niet omschrijven en het doet alle pijnen die ik ook heb gevoeld teniet. De oncoloog wilde me niet laten bestralen omdat mijn darmen er zitten en zo. Nou verdomme, ik heb darm zat, dus als er wat beschadigd wordt, dan neem ik dat voor lief. Al zou het een stoma worden. Alles beter dan sterven!!!
Vanmiddag waren Jutta, Marjo en Jeanette van de thuiszorg er om te bespreken hoe het verder moest. Ze gaan in ieder geval meer uren aanvragen. Sarah wordt vanaf aanstaande maandag naar school gebracht en gehaald door Jutta en Marjo. Het lukt me niet om 's morgens op te staan. Ik slaap zo'n 15 tot 20 uur per dag, en als de vermoeidheid toeslaat, dan moet ik maken dat ik in mijn bed kom. Ik kan er niets tegen doen. En ik vind het verschrikkelijk. Maar gelukkig heb ik de goede mensen om me heen die me helpen, en dan heb ik het niet alleen over de thuiszorg. Ik mag me (en ik blijf in herhaling vallen, maar ik kan het niet vaak genoeg zeggen) zegenen met mijn sociale netwerk. Alleen heb ik gemerkt dat ik niets meer hoor van sommige mensen en dat kwetst me best wel. En nu hoorde ik vandaag van Audrey dat sommige mensen me niet meer durven te bellen of te bezoeken omdat ze bang zijn om me te storen of zo.... En dat vind ik heel erg, juist omdat ik het toch nodig heb. Als het me te vermoeiend is of zo, dan kan ik het toch zeggen? Nu moet ik heel eerlijk bekennen dat ik zelf ook niet veel er aan doe om mijn sociale contacten te onderhouden maar dat komt omdat ik zoveel moe ben. Als ik dan wakker ben, dan wil ik er ook voor Saar en Tommy zijn. Maar ik merk dat ik me toch vaker wat alleen voel. Maar het rottige van de situatie is dat ik niets meer kan plannen omdat ik te vaak vermoeid ben.
Eergisteren zijn Manuela en Jacqueline op bezoek geweest, dat deed me heel erg goed. Het is toen ook wat later geworden dan we alle drie gepland hadden. Maar ik was heel blij dat ze gekomen waren. Binnenkort gaat Manuela weer eens couscous maken dus dan ben ik ook van de partij (hoop ik). En gisteren ben ik bij Amal geweest en heb daar weer de overheerlijke marokkaanse kip gegeten. Gelukkig ontbreekt het me niet aan mijn eetlust. Ik begin weer wat aan te komen dus daar ben ik heel blij om.
Vanavond ben ik naar de 'coladisco' gegaan om weer even er uit te zijn. Sarah was er al eerder met Manuela omdat ik met Duveltje naar de dierenarts moest.
Dus ik heb niet echt stil gezeten op de momenten dat ik niet sliep en ben ook blij dat ik toch weer wat dingetjes ondernomen heb, want ik vond het heel frustrerend om alleen maar thuis of bij Audrey te zijn en verder niets meer.
Ik heb vandaag ook nog met de huisarts gesproken, en die komt maandag langs. Ik begin dan ook weer met een nieuwe kuur Iscador. Ik ga dan ook leren hoe ik de spuitjes zelf moet zetten, want ik kan er mee door blijven gaan. Als het goed is zal de vermoeidheid dan ook verminderen, ik hoop daar ook heel sterk op. En ook hoop ik natuurlijk dat mijn geheugen weer wat beter wordt want ook dat is de laatste weken sterk achteruit gegaan.
Maar goed... het is weer een hele blog geworden.. Lieve mensen, ik bedank jullie voor de hartverwarmende reacties hier, en ook in mijn gastenboek. Ik heb ook nog gezien dat ik ontzettend veel email heb gekregen. Ik heb ze nog niet allemaal gelezen maar hoop dat ik dit weekend kan doen en hoop dan ook nog mailtjes te kunnen beantwoorden..... Niet boos zijn als het me niet lukt... Ik teer echt op de reacties die ik krijg en hoop nog veel reacties te krijgen. Het doet me zo goed... af en toe rollen de tranen me zo over de wangen dat ik gewoon weg moet lopen van de pc, niet van verdriet maar omdat ik de warmte van de berichten voel.. En dat doet goed, en ik word er altijd heel emotioneel van.
Ik ga nu weer mijn bedje op zoeken, want ik ben al lang weer over mijn grens heen gegaan, maar wilde toch even wat laten horen.
Ohja, nog bedankt mensen voor het geven van jullie adressen (smak, kus)
Hier nog even twee fotootjes van vanavond van Saar en Melissa, die samen aan het biljarten zijn bij de coladisco :-))


Ik wens iedereen een heel fijn weekend, en warme groetjes, Silvia XXX
18 opmerkingen:
Lieve Silvia,
Wat ben jij toch een ongelooflijke sterke vrouw. Vechten, niet opgeven, geen genoegen nemen met de uitspraak van je arts, maar zelf verder gaan zoeken naar een behandeling. Gelukkig kun je in Genk terecht en ik hoop zo dat hij wel mogelijkheden ziet. Dat vele slapen heb je gewoon nodig hoor, maar ik kan mij voorstellen dat er dan weinig tijd over blijft. Wat fijn dat je zo`n sociaal netwerk om je heen hebt, maar dat zegt veel over jezelf.
Ik hoop dat je met de kinderen een heel goed weekend hebt.
Liefs Ibella
Hey Silvia,
gelukkig, dat je toch weer vrij snel in Genk terecht kan, blijf knokken, lieve meid. en het wordt je zo van harte gegunt dat ze daar nog wel mogelijkheden zien. Houd moed, lieve meid.
slaap zoveel als je nodig hebt, ook al is het jammer dat er dan minder tijd overblijft voor andere dingen.
toch een goed weekend met de kids.
Liefs Marjolijn.
hey sjattie
Ondanks dat je zooo moe was en niet had gerust gisteren, ben je toch naar de cola disco gegaan.
dat is nou echte liefde voorje kids.
ben zooo benieuwd wat ze in genk zeggen..who now s........
goed dat je in je blog zet dat je het niet zo leuk vind dat sommige niets van zich laten horen.
dan is de grens voor juist die mensen die wel willen n stuk lager.
love you big sister
knuffel from me xxx
Kben blij dat je weer omhoog gaat krabbelen....
Nu "alleen nog" de pijn en vermoeidheid onder controle houden ....
Kvind het prachtig hoe je toch weer met opgeheven hoofd reikt naar de sterren en het leven ondanks tegenslagen in vollen breedte wilt gaan vieren , voor JOU en je KIDS.
Jou eigen woorden die jij achter de flat tegen me sprak van :"Wat de oncoloog ook zegt .... , ik wil verdorie niet dood en ben dat OOK NIET van plan!!!", getuigt maar weer eens dat je een VECHTERSBAAS bent...
Zoals ik al in een eerder bericht zei ...LAAT DIE ZOGENAAMDE SPECIALISTEN MAAR LULLEN , dit is JOU lichaam en zo lang JIJ vind dat JE ER DE KRACHT VOOR HEBT BEPAAL JIJ OF HET JE TIJD IS en niet een of ander zogenaamde specialist.
Ik denk dat ik voor ons allen SPREEK , als ik zeg dat WIJ TROTS OP JE ZIJN .....
XXX
Chance
Lieve SIl
Goed om te lezen, dat je weer wat opgekrabbeld bent en dat je toch weer leuke dingen hebt gedaan, want die heb je zo hard nodig in deze tijden. Lief dat de arts in Belgie je zo snel mogelijk laat komen en duimen dat hij jouw op welke manier dan nog kan helpen.
Wat fijn dat je zoveel mensen om je heen hebt. Ik hoop heel erg dat je ook weer je energie wat terug krijgt, zodat je zoveel mogelijk kan doen met je kinderen.
Wijffie, ik wens je een fijn weekend met je kinderen.
Liefs Carla XXXXX
Meid ik ben benieuwd wat ze in belgie voor je kunnen doen. Ik ga duimen en steek een kaars aan 19 november.
Meid zet hem op, ik denk aan je veel sterkte en een dikke knuffel van de beveiligingskip angelique
Hee Silly
een warme groet uit Hedel.
X rob
Ik hoop met je mee! Fijn om wat van je te lezen. Gelukkig krabbel je weer iets omhoog en heb je een andere arts geraadpleegd. Ik duim voor een wonder.
Als bestralen een optie is dan hoop ik dat je oncoloog naar je luistert en doet wat je vraagt.
Liefs,
Jacqueline
lieve silvia ,
Ik ben blij om te horen dat je je wat beter voelt.
dat slapen zal je echt nodig hebben ,wel eens lastig maar misschien wordt het nog beter.
Zelf heb ik tijdens de chemo vorig jaar ook zo geslapen.het is ook niet niks voor je lichaam.
Ik ga heel hard voor je duimen dat ze in belgie wel nog wat kunnen doen.
Het schijnt dat ze in belgie vaak wat verder zijn.
Hopelijk ga je je alleen maar beter voelen ,zo te horen heb je wel goede hoop ,hou dat vast !
Liefs hendrike
Lieve Silvia,
Ongelofelijk hoe je dit doormaakt.
Ik heb echt bewondering voor je meid, hoe je je erdoor sparteld.
Ik denk dat het de angst is voor het onbekende van sommige mensen dat ze niets meer van hen laten horen. Ze weten niet hoe ze met deze ziekte moeten omgaan, maar eigenlijk weet dat niemand.
Ik hoop met heel mijn hart dat ze hier in Genk je op de juiste weg gaan behandelen zodat je weer vlug de oude wordt.
Ik tel met je mee tot het de 19de is, en hoop dat je daar tenminste positief nieuws te horen krijgt.
xxx dikke smakkerds ... Noëlla
Hai Sil,
geef je gewoon ff een knuffel.
Hoop dat je weer een beetje opgeknapt bent en dat de iscador snel zijn werk gaat doen.
Liefs Carla. XXX
Ik hoop dat het wat beter met je gaat en je geen pijn hebt. Er brandt hier vanavond weer een kaarsje voor je!
Liefs,
Jacqueline
Hoihoi , khoop dat je al minder last hebt van de pijnen ...
Nogmaals thanx voor het etentje en de gezellige avond ..
kheb Paint-Shop Pro 12 en de foto"S bij je in de brievenbus gedumpt (cd-tje)..., want je was er woensdagmiddag niet ....
anyway ,
Hou je goed en succes de 19de
laterrrrrrrr
Chance
Lieve Sil, ik was hier weer even om te lezen hoe het met je gaat.
Ik wens jou een goed weekend toe en veel succes in Genk
Ik stuur positieve gedachten je kant op en hoop dat het helpt. Sterkte voor morgen!
Liefs,
Jacqueline
Lieve Sil, ik hoop je een fijn weekend met je kinderen hebt gehad en voor morgen sterkte en ik duim dat de arts je in Genk weer een lichtpuntje kan geven.
Dikke kus Carla XXX
silly
musj ik stuur je heel veel positieve gedachtes en kracht voor morgen.
vraag alles wat je nog wil weten (eventuele optie s) aan de arts.
welturusten, slaap lekker zonder pijn......
warme knuffel van ons 4 en
Silvia
Veel succes in Belgie morgen.We zullen een kaars opsteken. Knuffel van J en J
Een reactie posten