maandag 19 november 2007

I won't let the sun go down on me...





Vandaag ben ik dus met Angelique naar Genk geweest....

Bij de ingang van het ziekenhuis....

Het mooie glaswerk bij de ingang... Ik weet alleen niet welke betekenis achter dit kunststuk staat. Ik ga het de volgende keer toch eens van dichtbij bekijken.

Om half twaalf zaten Angelique en ik al in de wachtgang van de longarts. Het duurde bijna een uur voordat ik aan de beurt was. Ik wist niet dat ik me elke keer opnieuw moest melden bij de inschrijvingen, zodoende duurde het wat langer. Maar ja, wat zijn die paar minuten nou in een mensenleven hè.
Op zich kwam Dr. Daenen met dezelfde visie als de oncoloog in Sittard), maar hij bracht het heel anders. Mijn oncoloog had me alleen verteld wat de nadelen waren van Tarceva en verder niets. Ook bracht hij het op zo'n manier dat ik dus echt geen zin had om mijn laatste weken/maanden (aldus mijn oncoloog) met weinig tot geen kwaliteit van leven door te brengen met mijn kinderen, familie, vrienden en kennissen.
Dr. Daenen vertelde me dat het een kans was van 20% dat het aan zou slaan. Niet perse om de tumor kapot te krijgen, maar wel om het af te remmen of in te kapselen (als ik het goed begrepen had). Dus laat mij nou net eentje van die 20% zijn!!! Ook vielen volgens hem de bijwerkingen wel mee, en ook daar waren voor de meeste bijwerkingen wel middeltjes voor om die te bestrijden.
Angelique vroeg hem of hij mij ook nog enkele weken tot enkele maanden gaf.... Hij keek eens goed naar me en zei dat het ook zeker geen weken zouden zijn, maar zeker wel maanden. Gezien mijn leeftijd, mijn uiterlijk (niet uitgeteerd, niet ziekelijk er uit zien en zo) en de veerkracht die ik bezat (bezit), want ik liep nog gewoon en kon nog veel dingetjes zelfstandig doen en zo. Dr. Daenen heeft nog veel meer verteld, maar (snif snif) is me dat alweer ontschoten. Maar hoe dan ook, ik ging met een gigantisch positief gevoel naar huis. Hij heeft me ook gezegd dat er geen mirakel zal gebeuren, en dat ik niet meer te genezen ben. Maar de manier hoe hij het vertelde was super. Want hij bleef gewoon heel eerlijk en vertelde niet alleen de nare bijwerkingen van de Tarceva, maar ook de statistieken. Hij had een heel boek er over. En hij zei ook dat, als het middel zo slecht zou zijn, het waarschijnlijk niet meer op de markt zou zijn. Hij nam de tijd om me dingen uit te leggen zonder moeilijke woorden te gebruiken en zo. Gewoon recht toe recht aan, geen poespas.
Ik weet niet of mijn huisarts die tabletten voor mag schrijven, maar ik heb 7 november tegen mijn oncoloog gezegd dat ik er toch misschien nog op terug wilde komen (toen had ik dat middel dus geweigerd). Dus ik kan hem bellen als het nodig is. Maar voor alsnog heeft hij het nu in handen gegeven van mijn eigen huisarts. Door de opwinding ben ik vandaag helemaal vergeten mijn huisarts te bellen om het positieve nieuws te vertellen... Morgen gelijk even bellen.
Ik ben in een opperbeste positieve stemming vertrokken uit het ziekenhuis. Hij drukte me op mijn hart dat ik altijd kon bellen als ik wilde. Wat een kanjer zeg!

Dit beeld zagen we toen we naar de parkeerplaats toe liepen. Ik vond het een mooi beeld, je kunt er zelf bij bedenken hoe je het wilt zien. Peinzend, of verdrietig, of in eigen gedachten verzonken.... Maar ook om het positieve nieuws nog eens goed door te laten dringen <:-D

Deze foto heeft Jutta gemaakt toen we weer thuiskwamen. Drie lachebekkies bij elkaar grin grin

Nu nog eventjes terug komen op vorige week.... Het was een heel heftige week. Ik kreeg dinsdag ineens ontzettende steken in mijn zij. Ik schrok daar heftig van, want ik kende die pijn nog niet en de pijn wilde ook niet weg gaan. Op een gegeven moment ging de pijn toch minderen en kon het etentje wat ik had afgesproken toch door gaan. Gelukkig maar, want ik had er heel erg naar uit gezien. Ik heb niet echt veel gegeten, want had toch nog wel pijn op de achtergrond, maar desondanks heb ik toch wel genoten van die avond. De kids van Audrey waren er bij, Audrey en Raymond, mijn eigen kroost, Priscilla (vriendin van Tommy) en Chance. Chance had ook nog een leuk filmpje opgenomen (wat ik vandaag pas zag schaam schaam) en ik heb met plezier er naar zitten kijken. Vooral omdat hij zichzelf ook telkens mee filmde hihihihihi. (Het eten smaakte wel he Chance ;-)

Lekker gezellig bij elkaar zijn en lekker eten mmmmmmmmm Voor herhaling vatbaar? ;-)
Woensdag werd ik al vroeg wakker met pijn. Toch had ik netjes mijn medicatie ingenomen, maar blijkbaar was dat niet genoeg. 's Middags is de huisarts geweest en heeft de morfinepleister verhoogd met 25 mg. En kon ik drie maal daags Paladon slikken (dat zijn de morfinetabletten die ik toen via de pijnpoli heb gekregen).
Aangezien ik donderdag weer mijn Iscadorspuitje moest krijgen, zei hij dat hij dan ook langs zou komen. En ook donderdag ging het nog steeds niet goed. Hoppa, alweer een morfinepleister erbij. Dus momenteel zit ik op 150 mg. En nu kan ik wel weer zeggen dat de pijn weer onder controle is. Als het niet nodig is, dan slik ik de Paladon niet. Is het wel nodig, dan werkt hij binnen een uur (dat is kort, want paracetamol en ibuprofen begint bij mij pas na 1 á 2 uur te werken).
Zaterdag kwam mijn buurvrouw Jeannie onverwachts een bos rozen brengen. Ik kreeg het er helemaal koud van. Ik vond het zo lief van haar. Ze zei me dat, toen we elkaar de dag er voor tegen kwamen op de galerij, een mooi blauw licht bij me had gezien. Ze moest gewoon die rozen aan me geven. De week er voor gaf ze me ook al een miniscuul engeltje, ook al zo ontzettend lief!
Ik heb 1 roos uit de bos gehaald en op mijn altaartje gezet:

Het kleine witte engeltje staat naast mijn fotootje....
Ik had vorige week een erg heftige week, heb ontzettend veel geslapen, zelfs Audrey is hier drie dagen blijven slapen omdat ze me niet alleen wilde laten 's nachts. Dank je wel wijffie, je bent een kanjer!

Ik merk wel dat ik weer een klein beetje fitter aan het worden ben, en daar ben ik wel heel blij mee. Alleen lukt de stoelgang niet goed. Mijn buik en maag zijn helemaal opgezwollen er van. Vandaag was het dan eindelijk weer een keertje gelukt, en ik hoop dat dit nu ook door blijft gaan, want ik word er niet echt happy van.
Vanmiddag nog even met Jutta wat boodschappen gehaald bij Albert Hein, en op een gegeven moment lagen we in een deuk! Toen we bij de broodbelegafdeling kwamen hebben we ons daar vol zitten te proppen met lekkere kaas en ham die daar uitgestald op bordjes lagen. We keken elkaar aan en kwamen niet meer bij van het lachen. Ik vroeg aan Jutta of ze soms honger had hahahahaha. Uit fatsoen heb ik toen een stuk kaas gepakt en later (toen we al bijna bij de kassa waren) ook nog de ham want die was overheerlijk.
Vanavond is Manuela nog gekomen. Ze had vanaf mei een fles champagne liggen en die wilde ze alleen burgermeester maken met mij als ik weer eens een goede diagnose/uitslag/optie had gekregen. Nou, dat was vandaag dan. Ik heb twee slokjes op en toen voelde ik em al, Manuela de rest want ze vond hem toch wel heeeeeeeeel lekker whahahahaha (zoepnaas hihihihi).
Het is weer een lange log geworden.. Ik had ook al echt allang in mijn bed moeten liggen, en ik zal dat morgen dus gelijk weer voelen. Maar ik moest het gewoon kwijt en dit neem niemand me meer af <:-)

Ik wil jullie ook weer allemaal hardstikke bedanken voor het lezen, het schrijven van een reactie. Het doet me goed. Jullie zijn allemaal kanjers. Ik voel me heel vaak net een jojo. Goed nieuws, slecht nieuws...... het blijft elkaar afwisselen, al 7 maanden lang. En de reacties die ik elke keer krijg op het slechte en goede nieuws krikken me weer helemaal op. Ik hoor vaak van mensen: Kon ik maar meer voor je doen....
Nee, ik zie het anders. Het feit alleen al dat er aan me gedacht wordt en dat er positieve energie naar me gezonden wordt doet me al zo goed. En voor mij is dat meer dan genoeg. Door jullie voel ik me nog steeds goed leven en blijf ik de kracht putten uit de lieve berichtjes. En niet alleen de berichtjes hoor maar ook dat ik weet dat mensen aan denken....

Dus lieve mensen.. allemaal een dikke peun van Silly!
En een big smile voor mijn eerste psp weer sinds tijden....

12 opmerkingen:

Anoniem zei

Lieve Sylvia,
Fijn dat jij weer het vertrouwen gekregen hebt in Belgie, ook al is de boodschap niet veel anders. Maar zonder vertrouwen kun je ook niets.
Lieve meid, ga er voor en er nog een zo goed mogelijke tijd van.
Alle goeds en liefs.
Marjolijn.

Anoniem zei

its beautiful news...............
sprong n gat in de lucht gisteren en voelde me de hele avond goed gestemd....

had gevraagd (gebeden) of ze jou alles op n andere en begripvolle manier alles zouden uitleggen....
noudat hebben ze gedaan(thank u daar boven)

it s a beautiful day
the sun is shining
I feel good...
lalala dat song toen ik je bloq las vanmorgen.....

uw levensgeluk hangt af van de kwaliteit van uw gedachten.....
en die zijn bij jou
uitstekend...heel positief

en nu ligt het in het genieten van het heden en niet meer terug blikken naar het verleden....

ggrrrr krijg n heel warm gevoel en voel me goed...
tot straks musjj
love you
xxx

Anoniem zei

Hai Silvia ,
Dat klinkt een stuk beter hoor.En wie weet gebeurd er toch een wonder .Ik blijf in wonderen geloven.
Fijn ook dat je zoveel lieve mensen om je heen hebt ,dat is zo vreselijk belangrijk !
Liefs hendrike

Anoniem zei

Ik hoop dat het vele maanden zullen zijn zonder pijn en met veel liefde om je heen! Je log is erg positief en dat is fijn om te lezen. Ook ik blijf hopen op een wonder en zal er elke avond om vragen als ik een kaarsje voor je aan steek.

Leuke foto's en dat etentje ziet er erg gezellig uit.

Liefs,
Jacqueline

Ibella zei

Lieve Silvia,
Wat heerlijk om je wat positiever te horen. Nog even over de tarceva, ik heb ze 10 maanden geslikt en moet zeggen ik voelde mij er prima bij. De weinige bijwerkingen voor mij waren de extreme uitslag in het gezicht en wat sneller aan de diaree. Volgens mijn arts onderdrukt het ook een beetje de nare verschijnselen van de kanker. Ik weet, niet iedereen reageert hetzelfde op tarceva. De een heeft wat heftiger verschijnselen dan de ander, maar het is zeker de moeite van proberen waart. IK heb tarceva gebruikt tijdens de studie ervan en al snel bleek de goede werking en nu wordt het al standaard gegeven. Lieve meid, het is heerlijk te lezen dat je zo genoten hebt. En lachen, dat doet een mens altijd goed.
Liefs Ibella

frogrob zei

Heerlijk om positieve dingen te lezen. Ik ben ervan overtuigd dat alles positief bekijken meehelpt aan
het bestaan! We zijn met z'n alle helemaal blij voor je. We blijven onverminderd kaarsjes opsteken en
aan je denken! Dikke kus!
X Rob en fam

Anoniem zei

Lieve Sil,
nou die arts heeft in ieder geval weer iets positiefs gegeven aan je. Ja de verschillen zijn groot soms in het brengen van de berichten, zoals jezelf eerder al eens zei, de 1 laat het half glas leeg zien en de ander laat het glas half vol zien.
Heel fijn, dat je ook nog steeds bij deze arts terecht kan, ook al is het maar een telefoontje, dit komt een stuk vriendelijker en menselijker over.
Het was zo te lezen idd. een heftige week voor je meid met de pijn, maar door die lieve en goede mensen om je heen, heb je dus ook heerlijk kunnen lachen.
Meid nog heel veel goede maanden erbij,vol met liefde en lol met iedereen.

Liefs Carla XXX

Anoniem zei

Hoi lieve Sil

Oh wat een heerlijk gevoel toen ik je aan de telefoon had de positieve energie straalde er gewoon door heen en ik en mijn hele huis was hartstikke happy voor je ik had helemaal vreugde tranen voor je. Dikke knuffel en kus en we houden die energie vast en sturen die steeds naar je toe.
Anneke

Noëlla zei

Hoi silvia,

Inderdaad, dezelfde diagnose, maar op een andere manier gebracht,...

Dit geeft je weer de kracht om verder te worstelen. En als je dus met vragen zit, die dokter zeker contacteren. Hij kan je geruststellen, zodat je niet onnodig hoeft te piekeren.

Het stemt me goedgezind, en geeft me een goed gevoel, dat je positief naar huis terug bent gekeerd.

ps zo slecht zijn wij belgen dan toch niet hé.

Veel geluk en niet te veel piekeren.

xxx dikke smakkerds van Noëlla

Anoniem zei

Lieve Sylvia, ik ga voor je duimen meis.

Anoniem zei

Hallo Silvia.
Dar hoort zich inderdaad
al anders aan. En nu weer
verder op een positievere
weg. Wij gaan allemaal met
je mee. Dat moet lukken.
Dikke knuffel J en J

Anoniem zei

Laten we maar ALLEMAAL zoveel POSITIEVE ENERGIE naar je toesturen dat wat die dokter uit Belgie zei van "maanden" om gaan turnen in JAREN ....

Ik vind het alleen zo vervelend voor je van die pijnen .....
Ik hoop maar dat ze snel de juiste medicatie vinden (of misschien toch een wonder) , dat je tenminste daar van af bent.
Kbegrijp heel goed dat je van die pijn niet blij word nee ...

Hahha, ja ...bij dat filmpje van het eten moest ik toch ook ff mij er "onopvallend" bijvoegen....
Leuk dat je die picture van ons allen hier hebt geplaatst.
Etentje was lekker en gezellig :)

Ik moest toch weer ff lachuh bij die foto van Saar hiero ...
Kdacht meteen weer aan hoe levendig ze op het etentje was en hoe ze per ongeluk het papieren vliegtuigje tegen je hoofd aan gooide, hahahaha ... die Saar toch :)

Zo , ik ga ook maar es proberen te pitten (7:00am)...

Blijf positief en weet dat er mensen zijn die van je houden en aan je denken ....en HET BESTE wensen.

XxX

Chance