Terug naar Limburg/PetCT-scan

Herfst bij mama......

Helaas zit het er weer op. Vandaag ga ik weer terug naar Sittard. Ik heb nu al heimwee. Had liever nog een paar dagen langer gebleven. Want ik heb heel veel geslapen, en daardoor is de tijd denk ik ook zo snel gegaan. Wel ben ik sinds maanden weer eens bij mama geweest. Sinds de diagnose was ik niet meer bij haar geweest. Maar nu toch even wel, en het deed ons heel goed. We hebben samen een mooie puzzel afgemaakt waar ze mee bezig was. En ze mist net 1 puzzelstukje, hopelijk kan ze die nog vinden!
Ze heeft mij haar altaartje laten zien wat ze voor mij heeft gemaakt. Alhoewel ik niet veel met boeddha's op heb vind ik hem heel mooi en rustig...

Ik ben ook bij Tony en Isabel geweest, ze wonen sinds augustus samen en ik had het nog niet gezien. Het ziet er bij hun heel gezellig uit. Voordat ik bij mama op bezoek ging was ik daar even geweest. Bij mij grote neef, och wat is ie lang geworden. Ik kan me nog herinneren dat hij geboren werd...... 21 jaar geleden...
Samen met Angelique heb ik nog gekeken voor assieraden. Want dat is iets wat ik toch wel wil. Mijn as hoeft niet in een grote urn bewaard te worden, dat kan ook in kleine cilindertjes. En er kwam toevallig een vrouw hier op bezoek die dat pas geleden ook had laten doen voor haar vader. Ik wist niet dat dat bestond. Zo kan ik mijn familie nog geven wat ik gewild had. Ze kunnen zelf gevuld worden, maar je kunt het ook door hun laten doen. Dat is iets wat Angelique maar zelf moet beslissen als het moment daar is.
Zondag zijn we naar Tonny en Marius toe gegaan. Ze wonen midden in het bos. Echt een schitterende omgeving om jaloers op te worden. Helaas had ik weer een slechte dag. Ik had een opvlieger waar je U tegen zei. En ik was ook heel moe. Maar toch hebben we een stuk gewandeld in het kleine bos.

Danger wilde niet wandelen....

Wij met zijn drietjes.....

Weer terug bij het huis van Tonny en Marius...

Het was helaas veel te kort.
Ik moet vanmiddag om half 1 onder de scan. Vanaf 9 uur mag ik niet meer eten. Zes november krijg ik de uitslag, maar ik weet niet of ik hem eigenlijk weten wil... Ik vind het allemaal heel eng worden en veel te dichtbij. Maar hoe dan ook, ik kan het toch niet veranderen.....

Ik wens iedereen een heel fijne dag toe!
Liefs, Silvia

Andere vooruitzichten....

Vanmorgen heb ik onderhand het hele ziekenhuis gezien. Ik moest om 10 voor 11 bloedprikken, en pas om 10 voor 12 bij Dr. Peters zijn. In die tussentijd hadden Audrey en ik nog lekker een broodje gegeten in het restaurantje. Toen nog even naar de kerk om een noveen aan te steken en snel een sigaretje roken in het rokersprieeltje. We kwamen ook maar net op tijd aan bij dr. Peters. Hij vroeg hoe het ging, en ik zei dat het wel slechter ging. Dat vond hij ook, aan mijn gezicht af te lezen.... Ik vertelde hem hoe ik de laatste drie weken ben doorgekomen (sommige dingen wist hij al omdat hij uiteraard zaalronde had toen ik in het ziekenhuis lag). Maar ik vertelde hem ook dat de pijn weer was toegenomen en dat ik een vermoeden had dat ik uitzaaiingen had. Hij heeft me nagekeken en vroeg me toen of ik deze chemo nog wilde, of liever eerst een scan maken. Dat liet ik me dus geen twee keer zeggen, omdat ik het gevoel had dat het ziektebeeld wat ik heb puur aan de chemo lag. Ik vroeg hem hoe lang het dan zou duren wanneer ik onder de scan kon gaan. Nou, dat was volgende week al, en hij wilde een pet/ct-scan. Dus werd het dinsdag. Als mijn vermoedens juist waren en ik zou uitzaaiingen hebben (in het bot, waar dr. Peters aan dacht) dan zou ik bestraald kunnen worden om de pijn weg te nemen, maar waarschijnlijk ook de uitzaaiingen (als ik dit goed begrepen heb). Ik heb 6 november weer een nieuwe afspraak met hem, en ik moet van tevoren toch bloed prikken omdat er wel kans is dat ik dan toch chemo krijg. Hoe en wat en of het dezelfde chemo is weet ik nog niet.
Dr. Peters deed heel vriendelijk en ik kreeg eindelijk weer het gevoel dat ik weer voor vol aangezien werd. Dat vind ik toch wel heel fijn, en zo heb ik het ook het liefst, want een aardig woordje kost niets en kan zoveel betekenen voor de ander.
Ook raadde hij me aan om even bij de pijnpoli langs te gaan om te kijken wat er nog gedaan kon worden. Er waren twee mogelijkheden: Een chordotomie, dat houd in dat er in een nekwervel een zenuwbaan zal worden geblokkeerd. Dit is onomkeerbaar. En de complicaties zijn niet mis. Er kan natuurlijk een andere zenuwbaan geraakt worden, maar feit is ook dat je niets meer voelt dus je kunt je verwonden zonder dat je het merkt. Ook kun je er hersenvliesontsteking van krijgen (al komt dit niet vaak voor)Evenwichtsstoornissen (heb ik al lichtelijk). Ik kan krachtverlies in de benen krijgen, dus zomaar komen te vallen. En ik heb al veel mensen gehoord die gevallen zijn en hun heup hebben gebroken. Nee dank je, laat maar. Hij zei me trouwens ook (toen ik vanwege de pijn in het ziekenhuis lag) dat dit eigenlijk bedoeld was voor mensen die eigenlijk opgegeven zijn. Dat zei ik hem ook terug en ik zei dat ik mezelf nog niet had opgegeven. Dus die optie verviel al. (Mocht het echt nodig zijn, kan ik er op terug komen). De tweede mogelijkheid is nog meer morfine, het heet Palladon. En deze liggen nu dus ook in mijn nachtkastje. Ik begin er pas morgen aan omdat ik de eerste tablet in wil nemen als ik klaarwakker ben. Ik weet nl niet hoe ik hier op reageer.

Omdat ik geen chemo kreeg ben ik donderdag maar naar Den Bosch gegaan. Alles goed geregeld, ik krijg mijn spuitjes gezet door de huisarts van mijn moeder. Dus dat is ook een zorg minder. Ik ben ook al heel erg blij dat deze chemo niet doorging. Toen ik in Den Bosch aankwam, stond er al een heel welkomstcomité klaar. Mama was er, Jany, Angelique, Toon, Tony en Isabel, en later kwam Jaanie ook nog eventjes. Ik voelde me net als ik op een feestje was. Gewoon... lekker gelukkig. Het is ook behoorlijk laat geworden (ik snap nu echt niet waar ik die energie vandaan heb hoor, het zal wel aan die dexamethason liggen die ik vanmorgen toch nog heb geslikt).
Saar was ook heel blij dat ze haar familie weer zag. Haar tweede mama en haar 'zusje' Jany. Ja, ik ben weer echt thuis gekomen. Wat een fijn gevoel is dat toch zeg.
Ik heb nu net op de pc weer Paint Shop Pro er op gezet, zodat ik weer wat kan doen van het weekend. (als ik tijd heb heet dat). Hier heb ik vast weer een klein dingetje gemaakt van twee topmodels: Jany en Sarah. Wat een heerlijke meiden zijn het toch, en ze zijn zo dol op elkaar. Dat doet me heel goed. Dat is voor mij een hele zorg minder.
Ik had Tommy vanavond ook nog even gebeld, maar daar ging het ook wel goed mee. Maar toch..... ik mis hem heel erg. Er zijn nog zoveel dingen die ik met hem wil bespreken, maar hij is zo'n gesloten boek. Ik hoop dat ik ooit tot hem door kan breken. Zijn en Saar's geluk gaat me boven alles.

Het wordt echt wel tijd om naar bed te gaan, maar eerst nog de topmodels laten zien, ik ben erg trots op mijn dochter en petekind hihi


Ik ga lekker mijn bedje opzoeken, nog wat lezen, dat doe ik hier graag als ik in bed lig.
Heel veel liefs, Silvia....

Eindelijk, een betere dag!!

Eindelijk is het vandaag weer wat beter gegaan! Ik ben gisteren weer naar de eerste hulp kunnen gaan omdat de koorts gewoon door de paracetamol door kwam. Maar ze konden niets vinden dus mocht ik gelukkig naar huis. Ze wijten het aan tumorkoorts. Het zal wel zo zijn, ik weet het zelf ook helemaal niet meer. Ben wel ontmoedigend geworden, want het elke keer naar de eerste hulp gaan kost zoveel bloed, tranen en energie.
Marjo (de andere schat van een thuishulp) was nog bij mij toen ik weer terug kwam, en we zijn toch maar even boodschappen gaan doen. Ze had de was al helemaal weggestreken en was bezig met de badkamer. Het zijn twee enorme schatten die Marjo en Jutta, maar ikzelf heb er nog steeds veel moeite mee om dingen uit handen te geven. Ik ben zelf altijd heel zelfstandig geweest en mijn motto was altijd: Zolang ik zelf iets kan, doe ik het ook zelf! Maar helaas gaat die vlieger niet meer helemaal op. Ik probeer het wel te accepteren, maar vind het nog steeds moeilijk. Ze weten het ook en accepteren het ook en zullen me hier nooit over zeggen. Ik heb het echt getroffen met hun. En sowieso is de organisatie waar ze voor werken top! Vanmiddag kwam een verpleegster me een iscador-spuitje zetten. En weg was ze weer. En gisteren had Marjo voor me gebeld of er iemand beschikbaar was om dat even te komen doen bij mij. Echt super. Dus.... als jullie nog een thuiszorg zoeken: Privazorg. Deze zit door bijna heel nederland, ze zijn er niet voor de schoonmaak, maar als het nodig is dan gebeurd dat toch wel. Ze werken als zelfstandigen en kunnen zo zelf hun uren bepalen maar hoeven zich ook niet aan regels te houden die je bij andere thuiszorgen wel vind. Ik had van te voren eerder twee andere thuiszorgen gehad, maar die kunnen absoluut niet tippen aan deze......
Sarah heeft trouwens heel veel geluk gehad hahaha. We zijn zondag naar de kermis gegaan, ik had het haar immers beloofd. Het regende en het was koud. Maar dat gelukkige snoetje van haar deed voor mij de zon schijnen. Maar vandaag voelde ik me zo goed dat ik samen met haar, Manuela, Michel en Armand naar de film zijn geweest. Daarna heb ik nog getrakteerd op Mc Donalds en daarna zijn we toch nog een keertje naar de kermis toe gegaan. Saar heeft voor mij een heel lief knuffeltje 'gevist'.

Die ligt nu op mijn hoofdkussen zodat ik strakkies lekker in kan slapen.

Morgen moet ik weer bij dr. Peters komen. Heb veel vragen voor hem. Ik twijfel zo erg aan de chemo. Ik ben bijna al die drie weken flink belabberd geweest. En ik ben gewoon bang om te sterven door de chemo. Ik hoop dat hij me een goed en duidelijk antwoord kan geven. We zijn wel geen vriendjes van elkaar, maar ik hoop dat hij morgen een beetje van mijn ongerustheid weg kan nemen.
Ibella, jij was ook allergies voor deze chemo he. Wat heb jij daarvoor in de plaats gekregen? Of is bij jouw de chemo gewoon gestopt? Wie heeft er nog meer ervaringen met deze chemo?
Met de gemcetabine/carboplatin was ik maar een paar dagen flink ziek, maar daarna ging het toch wel redelijk. Maar nu maak ik me toch wel behoorlijk zorgen. Want ik kan niet zeggen dat ik nu echte kwaliteit van leven heb. Ik zit nog nauwelijks achter de pc, de laptop is nog steeds niet aangesloten. Enkel en alleen maar omdat ik te vaak te moe ben en dan op bed lig, en maar lig, en maar lig. Dat is heel frustrerend, want ik was altijd een heel actief mens. Dat wil ik weer terug! Help, ik ben nog veel te jong om nu al te gaan. Mijn kinderen kunnen me nog niet missen. Geef me alsjeblieft nog zeker 10 jaar. Ik kan het gewoonweg niet geloven, het is gewoon ongelooflijk! Iedereen vind me zo sterk en denkt zelf niet zo sterk te kunnen zijn als ze zouden hebben wat ik heb. Maar ik denk dat iedereen wel veel kracht kan vinden. Maar op een gegeven moment is het op. Vechten doe ik nog steeds maar ik merk dat het toch slechter met me gaat, en dat ontgaat andere mensen ook niet. En ik hoop dat het gewoon aan de chemo ligt. Nog 1 kuurtje..... zou ik het wel kunnen? Ik zie er zo tegenop om weer drie weken belabberd te zijn. En dat daarbij, de eerste kuur was niet zo erg als wat ik nu heb meegemaakt, dus ik hou mijn hart vast.... want het wordt steeds zwaarder.
Ook ben ik toch langzaam aan aan het uitkijken voor lieve baasjes voor mijn twee poezen en mijn lieve flickabeestje. Ik heb nog niemand kunnen vinden, voor de poezen wel geloof ik, maar voor mijn flicka niet. Het snijd me ook in mijn hart om mijn beestjes weg te moeten doen. Maar ik kan ze niet meer houden. Als ik er niet meer ben dan kunnen ze nergens terecht zo snel, dus ik doe hierbij een oproep. Als je hierop wilt reageren, kun je me mailen, mijn mailadres kun je linksboven vinden.
Ik moet gewoon realistisch blijven, hoe klote het ook is.
Maar goed, zoals er in de titel al stond.. ik heb een hele leuke dag gehad. Ik ben blij dat ik weer eens wat met Manuela heb kunnen doen, want dat stond op een laag pitje door omstandigheden. En deze dag nemen ze ons niet meer af.
Ik wens iedereen een hele fijne nachtrust toe, liefs, Silvia

Een stille zondagochtend....

Het is de afgelopen dagen niet goed gegaan. Ik ben donderdag maar weer naar de eerste hulp gegaan omdat ik over de 40 graden koorts had. Maar ze konden niets vinden, dus mocht ik weer naar huis. En ondanks dat ik natuurlijk superblij was dat ik naar huis mocht, voelde het niet goed. Want ik voelde me echt ontzettend beroerd. Ik heb dus ook vanaf dat ik toen thuiskwam tot nu eigenlijk alleen maar in bed gelegen. Ik heb van deze chemo ontzettend veel last van de bijwerkingen. Nu is mijn tandvlees ontstoken, heb ik weer erg veel last van mijn keel en ben hondsmoe. En soms voel ik op de raarste plekken mijn hart kloppen, maar dan wel op een heel vervelende en pijnlijke manier. Ik voel dat de tumor gegroeid is, vooral die op mijn bijnier. Volgende week krijg ik de laatste chemokuur en dan krijg ik een ct-scan. Ik weet nu al dat ik nog meer van dag tot dag moet gaan leven. Het is absoluut niet dat ik de hoop of moed opgeef, integendeel zelfs. Maar ik weet dat de tumor heel agressief aan het worden is, dat voel ik. En ik betreur mijn gemiste kans van de operatie heel erg.
Hier in huis is alles nog stil, ik ben al een tijdje wakker, het kan ook niet anders want ik heb zo ontzettend veel geslapen de afgelopen dagen. Als het lukt, dan ga ik straks met Saar naar de kermis toe. Eigenlijk zouden we gisteren gaan, maar ik voelde me nog zo belabberd dat het helaas niet ging. Nu doe ik rustig aan en hoop dat we strakjes dan wel kunnen. Ze verheugd zich daar zo enorm op. En ik wil haar lieve snoetje zien glunderen als ik iets uit de grijper haal voor haar.....
Tommy moet straks gewoon gaan werken, dus die zal niet veel kermis zien.

Ik wens iedereen een hele fijne zondag toe!
Liefs, Silvia

P.s. Hendrike, volgens mij heten die pilletjes inderdaad zo, ik durf het niet met zekerheid te zeggen..

300 meter.... Home Sweet Home!

300 meter......
Dat was ongeveer de afstand van mijn slaapkamer tot aan de ziekenkamer waar ik lag. Zie hier mijn uitzicht.. in die flat woon ik (en daar slaapt mijn bed dus ook ;-)

Ik ben dus vorige week dinsdagochtend toch maar weer naar de eerste hulp gegaan, ik had maandag al koorts en te hoge hartslag, maar zag het niet zitten om alweer te gaan. Ik vind het altijd zo ontzettend moeilijk als ik te horen krijg dat ik moet blijven.
Deze keer ging ik naar afdeling 14 en ik kreeg dus een kamer met uitzicht op mijn eigen slaapkamer. De tranen rolden over mijn wangen, want wat zou ik graag in mijn eigen bed willen liggen. Maar tsja, ze vonden het toch beter dat ik bleef dus heb ik het ook maar gedaan. Ik heb 1 nacht op kamer 12 (éénpersoonskamertje) gelegen, en moest toen verhuizen naar kamer 7. Ook daar heb ik maar 1 nachtje doorgebracht, toen werd me verteld dat ik naar afdeling 18 moest, want er kwam een longpatient op afdeling 14 en ze hadden bedden tekort. Dus op naar afdeling 18.... daar kwam ik op kamer 8, wat in mijn ogen het 'dodenkamertje' is. Daar komen mensen te liggen die zo ernstig ziek zijn dat ze er maar enkele dagen liggen terwijl de familie dan afscheid kan nemen. (Het was ook een éénpersoonskamertje, met uitzicht op mijn eigen slaapkamer). Dat vond ik dus eigenlijk niet zo fijn.. maar goed, daar mocht ik dus 2 dagen vertoeven. Toen moest ik weer verhuizen en kwam op kamer 5, bij twee mannen. Dat vond ik niet echt leuk. Tijdens die verhuizing ben ik op een gegeven moment gaan douchen en toen ik terugkwam, kwam Clementine met de verrassing dat ik naar kamer 11 ging. Ook een éénpersoonskamer met ja hoor, alweer uitzicht op mijn slaapkamer. Al met al ben ik in een week tijd 5 keer verhuisd. Bij die pijltjes zijn 3 kamers te zien waar ik de afgelopen dagen heb doorgebracht.

Op de één of andere manier had ik me er deze keer makkelijker bij neer kunnen leggen om in het ziekenhuis te liggen. Wel vond ik het moeilijk om uitzicht op mijn eigen slaapkamer te hebben, en zat ik ook vaker voor het raam tijdens het eten. Maar ik denk dat het ook kwam doordat ik alleen lag. Ik heb net 1 dagje met twee andere vrouwen op een kamer gelegen. De andere dagen lag ik alleen en had van niemand 'last'. En het verplegend personeel kwam alleen als het noodzakelijk was. Ik ben dus redelijk tot rust kunnen komen.
Vrijdag kwam dr. Peters op zaalbezoek, en hij zei dat ik zelf mocht weten of ik naar wilde of niet. Maar aangezien ik me vrijdags nog niet fit genoeg voelde gaf ik aan dat ik maandag pas wilde. En vrijdagavond voelde ik me ineens zo goed dat ik eigenlijk toch wel naar huis wilde. Maar iets hield me tegen om het te vragen.
Zaterdagavond kwam Audrey met een verrassing! Ze had toastjes en salades meegenomen en zo. Gewoon om het wat gezellig te maken. En dat was het ook! Anneke kwam ook onverwacht langs wippen dus het was volle bak in mijn kamertje. Het was super!
Raymond, Audrey, Anneke, Jason, Jordi, Marvin en Sarah....

Ik met Sarah, lekker gezellig op mijn logeerbedje....

Zondagochtend ben ik naar de mis gegaan van het ziekenhuiskapelletje. Het deed me even goed om even in het kapelletje te zijn, alleen miste ik de rust die ik eigenlijk alleen daar vind als ik alleen ben. Dat heb ik 's avonds toch nog ingehaald, toen ik alleen was. Ben ik door het kapelletje gelopen, tot aan het kruis van Jezus. (Volgens mij mocht ik daar helemaal niet komen, maar het boeide me op dat moment niet). Een paar kaarsjes aangestoken, wat in het boek geschreven en een beetje lopen mijmeren over het leven. Het geloof is de laatste maanden voor mij ontzettend belangrijk geworden. En niet zozeer in het christelijke maar meer het spirituele en dat is heel breed. In mijn ogen kun je daar (gelukkig) geen etiketje opplakken. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Ik pik eigenlijk uit heel veel religies hetgeen wat ik positief acht. Het maakt voor mij niet uit welk etiketje er op een religie staat, zolang het maar goed en positief is.

Zondagmiddag is Chance zijn belofte nagekomen. Het ijsje! Hij heeft me er wel wakker voor moeten maken, maar ik vond het helemaal niet erg. Ik vond het heel leuk en verrassend. Dank je wel Chance! Ik heb trouwens nog een hoop met je te kletsen, als je zin hebt. Ik vind je filosofieen en ideeen wel interessant. Sowieso bel ik je binnenkort, gaan we lekker schranzen hahahaha.
Toen Chance en ik naar onder gingen bleken Saar, Audrey en Raymond ook net onder te zitten. Dus hebben we gezellig met zijn allen een paar uurtjes buiten gezeten. Het was zo'n heerlijk weer. Alleen had ik weer heel veel pijn op een gegeven moment, want ik had, in overleg met de verpleging, geen pijnstillers meer genomen omdat ik me tijdens de kerkmis al niet goed voelde. En inderdaad, 's avonds had ik weer hoge koorts en een veel te snelle hartslag. Wat een doffe ellende was dat zeg. Ik had me er op verheugd om 's maandags naar huis toe te gaan, maar nu was het toch maar beter dat ik nog een nachtje bleef. Knas (ex-schoonbroer) kwam ook nog langs vanuit de Intensive Care en ik heb een fijn gesprek met hem gehad. Een gesprek wat voor mij heel belangrijk was. Hij had die avond dienst en had beloofd langs te komen, en ik vind het ook heel fijn dat hij even de tijd voor me had, want het bleek druk te zijn op de eerste hulp (en op de IC).
Maandagochtend is er nog wat bloed afgetapt en verder heb ik het eigenlijk heel rustig aan gedaan. Ik heb nog van 9 uur tot 14 uur geslapen!! Toen werd ik wakker omdat Jutta op bezoek kwam. We zijn toen naar beneden gegaan waar ze me lekker getrakteerd had op een provencaals pistoletje. Maar poehee, ik had het zo warm, mijn haren waren gewoon nat van het zweten. En toen ik opstond van het stoeltje bleek die ook helemaal nat te zijn de zweet. Ik schaamde me rot. Maar was ook verbaasd dat ik zo erg zweette, dan had ik nooit gehad.
's Avonds zijn Saar, Audrey en Raymond natuurlijk nog geweest en hebben we nog wat fotootjes geschoten. Ik had ze ook verteld dat ik had besloten om dinsdag naar huis toe zou gaan, ook omdat ik de second opinion zou krijgen.

Nog een fotootje van Saar, een dag eerder gemaakt. Maar te mooi om zomaar in een mapje te laten zitten. :-)

Dinsdagochtend ben ik nog snel even naar het kapelletje gegaan om een noveenkaars op te steken. Een blanco noveenkaars waar ik zelf een tekst op had geschreven.
Daarna was het wachten op dr. Peters. Toen hij kwam was hij van mening dat ik maar naar huis moest gaan. Maar toch wilde hij even weten waarom ik een second opinion had aangevraagd, of dat ik het wilde om bevestiging te krijgen van zijn werkwijze. Ik heb hem toen te kennen gegeven dat ik niet op wilde geven en als hij vond dat ik uitbehandeld was als deze chemo niet aan zou slaan dan wilde ik gaan kijken of er elders misschien een arts zou zijn die een andere visie zou hebben.
Hij zei me toen dat, als deze chemo niet aansloeg, er nog tabletjes zouden zijn. En toen ik hem zei dat ik daar niets van wist zei hij dat hij het me zeker had verteld bij zijn laatste consult. Maar Audrey zat er bij en die zei ook dat het pas de eerste keer was dat ze het hoorde. Ik was ook even met stomheid geslagen. Toen ik de brief meekreeg van het ziekenhuis voor de longarts in Genk heb ik die natuurlijk onderweg gelezen en daar stond in dat "patiente ontkende dat er over de tabletten gesproken was, en dat hij het nog eens had uitgelegd".
Ik kan misschien heel veel vergeten, maar zoiets belangrijks vergeet ik zeer zeker niet, en juist daarom neem ik ook altijd iemand mee, zodat er nog een paar oren zijn. Maar met de arrogantie en zelfingenomenheid waar hij zich mee manifesteerde maakte me dat ik nog sneller het ziekenhuis wilde verlaten. Wat een..... ik zal maar niet zeggen wat ik denk, want ik ben al een keer op het matje moeten komen bij hem omdat hem iets ter ore was gekomen hahahahahaha. Hij belde me diezelfde dag nog op en de dag er op kon ik komen om uitleg te geven. Nouja zeg, als je een afspraak moet maken om serieuzere zaken duurt het toch iets langer voordat je op consult kunt komen. Maar goed, ik blijf vechten voor mijn leven en als hij daar niet in mee kan gaan dan ga ik op zoek naar wat anders. Het gaat tenslotte om MIJN leven en als ik eenmaal dood ben dan kan ik dus echt niets meer betekenen voor mijn kinderen, dus zal ik moeten vechten in dit aardse bestaan. Watch out, don't think that I'm a Silly woman!

En toen werd het dus dinsdagmiddag... Het mooie kunststuk bij de hoofdingang van het ziekenhuis in Genk.

Ik had om 13 uur een afspraak, maar het bleek dat ze tot half 2 pauze hadden... Ik was zo moe dat ik op een gegeven moment op een stoeltje in slaap aan het dommelen was. Angelique en Audrey hebben me toen maar wakker gemaakt hihihihihi.
Er kwam toen een assistente die me mijn papieren en foto's meenam zodat de arts ze kon bekijken. En toen mocht ik ook nog even mee om een longfunctietest te doen en op de weegschaal te gaan staan. 63 kg... dus ik blijf gelukkig wel wat op gewicht.
Ik heb daarna nog even in de wachtkamer moeten zitten, zodat de longarts mijn dossier kon bekijken. En eindelijk mochten we dan naar binnen. Ik voelde me al gelijk op mijn gemak bij hem. Een heel rustige man met een hele fijne instellingen. Zoals hij het zei: Je kunt een glas halfleeg of halfvol hebben. En bij hem was het glas dus halfvol. Hij vond hetgeen wat Sittard gedaan had goed. Zo zou hij het ook gedaan hebben, alleen met het verschil dat het niet zo lang hoefde te duren. Hij zei: Als ik wil dat jij een CT-scan krijgt, dan lig je er ook binnen een kwartier onder en dat hoeft dan geen weken te duren. Ik vertelde hem dat er bijna twee maanden zat tussen het goede bericht van 11 juli en de operatie van 10 september (die dus uiteindelijk niet doorging). Hij vond dat ook inderdaad dat het te lang had geduurd. En ik weet dat ik niet achterom mag kijken, maar als ik hier weer aan denk dan voel ik me zo beroerd worden. Want het was de kans van mijn leven, maar door alle bureaucratie in het ziekenhuis mocht het dus zo niet zijn. Ik heb echt het gevoel dat mijn kans is afgepakt en dat ik maar gewoon Silvia ben en niet één of andere belangrijke bn-er of zo. Ik gun niemand wat ik nu al een half jaar meemaak, maar van mij mogen er een paar mensen best voelen hoe het is. Want als je zelf iets niet hebt ervaren (ondervonden) kun je je ook niet echt voorstellen wat een hel dat het is. En dit zeg ik dan eigenlijk met name naar sommige specialisten toe. Want voor sommigen ben je gewoon een nummer......
Ik heb het wel heel erg getroffen met mijn huisarts. Die is echt heel betrokken bij mijn ziekteverloop. Hij zet alles op alles om me te kunnen helpen. En hij heeft de afspraak in Belgie ook heel snel kunnen regelen. Ik ben hem daar ook heel dankbaar voor. Ook voor het feit dat hij altijd wel even tijd maakt voor een praatje en niet continu op zijn horloge kijkt omdat het consult afgelopen is. Eéntje uit duizenden is ie!
Toen ik weer thuis was aangekomen ben ik gelijk Flicka gaan halen. Owowow wat had ik mijn kleine moppie gemist! En zij was aan het janken van blijfschap! Marscha, bedankt voor het ontfermen over Flicka. Je bent een superwijffie hoor!
Flick, ik en Django (de hond van Marscha en Luis)

Toen ik vanmorgen wakker werd had ik alweer de bibberitis. En jahoor, mijn temperatuur bleef weer oplopen en mijn handen waren weer zo doof en leken net ijsklontjes. Ik heb toen toch maar paracetemol gepakt om de koorts te onderdrukken want ik moest er echt niet aan denken om na 1 dag alweer op de eerste hulp dienst te zitten. Daarna is het weer redelijk gegaan, ik ging nog snel even naar de stad toe om een paar boodschapjes te doen. Maar mijn haren waren weer drijfnat van het zweten. Het druppelde gewoon van mijn haren af. Echt absurd. Ik vond het maandag al erg, maar zoals vandaag had ik nog nooit meegemaakt. Ik was bij Marscha op bezoek maar moest me toch echt excuseren om me thuis te gaan douchen, want dat was niet meer normaal. En ook vanavond kreeg ik weer zo'n flinke opvlieger. Jeetje zeg, ik vind het echt niet meer normaal hoor. Ik hoop ook niet dat ik dat ook zo erg krijg als ik strakkies (als ik 60 ben of zo) in de overgang ben...
Lieve help, het is wel een heel lange blog geworden. Maar ik had ook zoveel te vertellen. Ik zal ook wel weer meer dan de helft vergeten zijn.
Ja hoor, er schiet me nu te binnen dat ik van de week een ontzettend mooie rozenkrans van Marscha heb gekregen. Met de woorden: Jij hebt hem nu harder nodig dan ik. Dank je wel Marscha. Ik vind hem heel mooi en hij ligt bij mijn bed! XXX
Ik ga nu toch mijn bedje maar eens opzoeken. Toch wil ik nog even mijn hartelijke dank uitspreken voor de lieve reacties die ik weer gekregen heb. En niet alleen de reacties die ik hier op mijn weblog heb gekregen maar ook in het ziekenhuis van personeel die me nu al aardig beginnen te kennen en die gewoon ontzettend lief voor me zijn.
Ik bedank even speciaal de dames van het restaurantje in het ziekenhuis en de beveiliging, jullie zijn altijd zo lief en hartelijk. Dank je wel! Dat heeft een mens echt nodig!!

Voor nu wens ik iedereen een hele fijne nachtrust toen.
Heel veel liefs, Silvia

Weer in het ziekenhuis!

Hallootjes, via Angelique die nu aan het typen is. (Ik ben via de telefoon mijn zus aan het dicteren.) Ik wil jullie laten weten dat ik sinds dinsdag weer in het ziekenhuis lig. Ik voel mij zo beroerd dat ik waarschijnlijk tot na het weekend moet blijven. Maar er is ook weer goed nieuws van mijn huisarts. Hij heeft voor dinsdag een afspraak geregeld in het ziekenhuis in Genk (Belgie) voor een second opinion. Dus hoop ik dinsdag thuis te zijn, zo niet ga ik toch naar Genk. Heel veel knuffeltjes vanuit het ziekenhuis via de telefoon van mij naar Angelique die alles typt. Hopelijk tot snel.

Het was erg zwaar.....

De chemo van vandaag was erg zwaar. Ik dacht dat ik er in zou blijven. Alweer hebben ze drie keer moeten prikken want het lukte gewoon niet. Toen ik bij de derde keer een kwartier in heet water heb gezeten met mijn arm lukte het gelukkig wel. Alleen werd het een klein bloedbadje, want het bloed spoot er aan alle kanten uit. Ik had dat natuurlijk niet gezien, want ik kijk nooit. Maar mijn moeder vroeg hoe het kwam dat er zoveel bloed uit kwam. Hahaha, toen werd ik zelf ook wel nieuwsgierig. Maar gelukkig zat dit infuus wel gelijk goed en kon het beginnen. Eerst even doorspoelen met zout. Ik had niet in de gaten dat ze daarna de taxotere al had aangezet. Ik was gezellig aan het keuvelen met mijn buurvrouw over haarverlies, en ineens kwam de pijn opzetten in mijn onderrug, zo door naar mijn bovenbenen. Ik kon niet staan, niet zitten en de stoel ging niet ver genoeg naar achter om te gaan liggen. Toen kreeg ik het benauwd en begon mijn ademhaling te raspen. Mijn hartslag was inmiddels al tot 130 gestegen. Ik vroeg haar of ze al was begonnen met de chemo, en ze zei ja, hij zit er nu al zo'n tien minuutjes in. Dus ik kreeg acute bijwerkingen (dat kon gebeuren, dat stond in het patientenpaspoort). Ze staakte onmiddelijk met de chemo en gaf me toen dexamethason en tavegil om de bijwerkingen tegen te gaan. Na een poosje belde ze de arts om te vragen of ze weer door mocht gaan met de chemo. Dat mocht gelukkig, maar het zou wel langer duren (ipv van het uurtje werden het er 3,5) omdat ze gingen kijken wanneer ik de taxotere te snel binnen zou krijgen.
Ik ben hier erg van geschrokken, dit had ik tijdens de vorige kuur niet. Ik ben ook nog niet helemaal van de schrik bekomen.
Wel wil ik hierbij toch even heel duidelijk stellen dat dit MIJN bijwerkingen zijn, en dat ik absoluut niemand bang wil maken. Mijn lichaam reageerde hier heel heftig op maar het wilt niet zeggen dat dit bij iedereen zo is.
Ik ga strakkies mijn bedje opzoeken, maar ik moest het even van me afschrijven. Het was afschuwelijk, maar ondanks dat ben ik er nog steeds en ik heb altijd zoiets van: Het kan altijd erger. Het is achter de rug, en ik voel me nu redelijk goed. Mijn hartslag is weer lekker relaxed (de vorige kuur was ik het hele weekend hyper).

Wat de laptlop betreft. Ik vind het super wat Audrey voor me heeft willen doen. Maar mijn zus heeft haar laptop tot mijn beschikking gesteld. Dat vind ik ontzettend lief van haar. Audrey, hardstikke bedankt dat je dit hebt willen regelen voor mij. En ook de mensen die hebben willen doneren wil ik hierbij van harte bedanken. Ik heb er een brok van in mijn keel. Ik vind het zo ontzettend lief, geen woorden er voor. Zo fijn dat er mensen zijn die andere mensen willen helpen.
Angelique, hardstikke bedankt dat ik jouw laptop mag lenen. Ik ben je er heel dankbaar voor. Ook heel erg bedankt dat je er vanmiddag was, samen met Mama. Het was heel moeilijk voor me, en was blij dat jullie er waren. Ook Audje, bedankt dat je nog even gekomen was, en Tommy natuurlijk met zijn klasgenoot (sorry ben even je naam kwijt), en Jason en Raymond.

Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend en veel liefs en dikke knuffels,
Silvia...

P.s. Marij, ik vond het ook heel jammer, maar we gaan elkaar binnenkort gewoon weer zien. Ik mis je en we moeten gewoon kijken zoals we van de week hebben afgesproken aan de telefoon. Nu eerst even kijken hoe de chemo zich verloopt de eerste dagen. Ik hoop gewoon dat ik alles net tijdens de chemo gehad heb en dat ik nu even weer overal van af ben... Ik laat het je weten oke? Extra knuf lief mens.

P.s. 2 Sas, bedankt voor je armbandje. Helaas had ik hem tijdens de chemo niet om, maar hij was in gedachten wel bij me. Mijn zus nam de deurbel aan. Ik vind het echt heel lief van je. Binnenkort moeten we toch een bakkie doen hoor. Ik zal je dan ook bellen, maar net zoals ik bij Marij al schreef, ik moet even kijken of ik de eerste dagen goed doorkom. Jij ook een extra knuffel lieverd.

Om een paar minuten voor 6 ging het weer, had wel een rooie kop, maar dat kleurde mooi bij mijn t-shirt ;-)

Nee weer niet zo goed..... wanneer houd het op?

Een klein gebaartje voor iedereen die mijn log leest.

Ik ben vandaag bij de oncoloog geweest. En wat ik de vorige keer dus niet mee had gekregen is dat deze chemo er eigenlijk alleen maar is om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren (daarom ben ik ook zoveel ziek en slapjes dus). Maar verder kon hij me vertellen dat die chemo vaak niet aansloeg. Niet echt leuk nieuws. En dat was mij de vorige keer helemaal langs geschoten. Had het helemaal niet gehoord of aan zien komen. Ik was ook doodop toen ik daar zat, en de waterlanders wilden alweer van mijn wangen afglijden. Ho! Stop! Niet in dat kamertje! Maar ik kon het toch niet helemaal droog houden. Audrey was bij me en vroeg of ze in het ziekenhuis ook experimenten deden met fase 1, fase 2 enz. Nee dat deden ze niet, hij wilde me wel doorsturen naar Utrecht. Maar dan zou het meer zijn om te kijken hoe medicijnen dus zouden werken. Daar heb ik dus nee op gezegd. Als ik geen kinderen zou hebben, zou ik het zeker gedaan hebben, dat zou me dan echt het gevoel geven dat ik ook iets kon betekenen voor andere mensen die kanker hebben. Maar nu gaat dat niet. Mijn kids komen op de eerste plaats, en ik ga wat dat betreft geen russisch roulette spelen.
Allemaal minder leuk nieuws bij de oncoloog dus.
Maar bij de dokter kreeg ik toch weer goed nieuws! Hij gaat een second opinion voor me regelen in Genk, Belgie. Toen ik hem zei dat ik al een second opinion had gehad zei hij dat dit weer nieuw was. Het betrof niet meer de oude situatie. Dus kon het wel. Maar of ik daar verder geholpen kon worden wist hij niet, dat was dus weer de alomoude verzekeringskwestie. Maar goed, dit geeft me toch weer meer hoop. Hij zei me wel dat ik me er niet te veel van voor moest stellen want ze konden weleens de zelfde diagnose geven als hier. Oke, maar dan heb ik het toch wel gedaan. Ik kan niet accepteren dat ik er over een paar maanden niet meer zou kunnen zijn. Dat gaat er gewoon niet in bij mij.

Ik hoop dat ik van de week ook tijd heb om andere weblogs te lezen. Want ik wil graag weten hoe het met iedereen gaat. Maar vaker ben ik al over mijn grens heen, en ik merk dat het heel belangrijk is om daar niet over heen te gaan. Momenteel ben ik weer dexamethason aan het slikken, en daar word ik superhyper van. De oncoloog zei ook dat ik gelijk (zonder te bellen naar de afdeling) naar de eerste hulp moet gaan als mijn harstlag boven de 120 gaat komen. Want foei, laatst was hij 140.. Ik dacht echt dat ik het niet zou kunnen navertellen, zo fel reageerde mijn hart.. Wel eng hoor. Maar het is gelukkig goed afgelopen en dat MOET deze keer ook lukken...

Ik heb een vraagje aan jullie...
Zouden jullie mij per email jullie adres door kunnen geven? Het is altijd wel makkelijk om ze te hebben. Vooral omdat ik toch heel realistisch wil blijven en ik kan met kerst dan altijd nog een kaartje sturen ;-)

Ik ga mijn bedje maar weer eens opzoeken. Morgen wil ik mijn huisje nog wat op orde maken, ik krijg om half drie de chemo. Duim voor me hè.

Marij, jammer dat ik je vanmorgen gemist had op de markt, ik was om half 11 daar en toen zei (ik ben haar naam kwijt, belinda??? sorry, mijn geheugen is echt niet op en top meer) dat je net weg was. Maar we zullen elkaar hopelijk binnenkort zien. Ik mis je lekkere cappucino ;-)

Slaap lekker iedereen en voor morgen weer gezond en fris op.
Heel veel liefs en knuffeltjes, Silvia

Zoooo moe.....

Ik kom er de laatste dagen niet meer aan toe om achter de pc te zitten. En dat terwijl ik echt een pc-junk was. Uren kon ik me bezig houden met van alles en nog wat. En nu is het allemaal veel minder. Maar ik wilde toch even loggen nog.
Vandaag ben ik eindelijk bij Anneke op bezoek geweest. Was wel weer gezellig, het was alweer zo lang geleden. Ze had twee blanco boekjes voor me gekocht, eentje voor Saar en eentje voor Tommy. Nu kan ik voor hun ook een soort dagboekje maken. De dingetjes die ik nog allemaal van hun kan herinneren van vroeger en zo. Een soort scrapbook zal het worden.
Vorige week had ik een koortsaanval gehad (weet even de datum niet meer) en zaterdag was het helemaal prijs. Ik werd al wakker met 39.5. En met mijn slaperige kop nam ik gewoon mijn pijnstillers in met als gevolg dat ze koorts weer onderdrukten. Dus daarna heb ik me maar wat zoet gehouden met oxinorm (wat niet helpt). En 's avonds ging het weer stijgen. Toen ik eenmaal op de eerste hulp zat was mijn temp alweer 39.8. Niet echt iets om vrolijk van te worden, en vooral niet toen de verpleegster me vertelde dat ik waarschijnlijk weer opgenomen moest worden. Ze wilde een infuus zetten, en dat weigerde ik pertinent. Toen ging ze maar even overleggen met de arts. Hahaha, die wist gelijk dat ik het was, want hij had me twee weken eerder ook al gehad. Dus hij heeft de verpleegster uitgelegd hoe, wat en waarom en toen was ze pas overtuigd.
Na het wachten (wat dit keer korter was dan alle andere keren, maar 2,5 uur) kwam de uitslag binnen. Ik had twee mogelijkheden. Of ik werd opgenomen en kreeg een infuus en de hele santekraam dat erbij hoort, of ik ging naar huis gewapend met anti-biotica met de belofte dat ik gelijk zou bellen als het toch niet goed ging. Ik heb dus voor de tweede gekozen. Hij wist me ook te vertellen dat mijn witte bloedlichaampjes hoog waren, en dat dat wel een heel goed teken was omdat ik net in mijn kritieke dagen zat. Dus ikke helemaal blij.
Thuis aangekomen bleken we allemaal honger te hebben. Tommy kwam ook net thuis van zijn werk, en we hebben toen maar wat laten komen (midden in de nacht whoehoehoe).
Ondanks het niet leuk vinden om telkens naar de seh te gaan, was het toch nog een leuke avond. Jean had dienst in het ziekenhuis dus daar ook nog even mee gekletst. Hij wilde me voorlopig niet meer zien daar hihi.
Het gaat verder best goed allemaal. Alleen zit ik heel weinig achter de pc, en dat mis ik toch wel. Maar vaker komt de pijn toch door de pijnstillers heen en dan lukt het echt niet om lang te blijven zitten.
Heeft er misschien iemand een ouwe laptop voor me waar die niets meer mee doet?

Ik ga nu lekker slapen. Ik wens iedereen een goede nachtrust of een fijne dag.
Knuffels en liefs, Silvia