dinsdag 11 december 2007

Een hele drukke, maar verrassende week.....


Ik ben vorige week donderdag begonnen met de Tarceva. In tegenstelling tot de oncoloog zijn mening heb ik tot nu toe nog geen hoge koorts of jeugdpuistjes gekregen. Ook zitten mijn haren er nog steeds aan. Poehee, en dan te bedenken dat ik het eerst niet wilde doen (dankzij zijn negatieve uitspraken over de bijwerkingen van Tarceva). Ook toen ik tegen de oncoloog zei dat ik het toch wilde proberen bleef hij het negatieve vertellen over het medicijn. Ik heb hem toen duidelijk gemaakt dat ik het verplicht was naar mijn kinderen toe, al zou het maar 1% zijn wat aan zou kunnen slaan. Maar ik begreep dat het ook wel een duur 'grapje' is. 1 pilletje kost al rond de 80 euro. Nou, gelukkig hoeft het niet uit zijn portomonee dus laat mij het maar doen en proberen om te OVERLEVEN!!
Voor vrijdag hadden Audje en Anneke een verrassing voor mij in petto. Het zou onder plaats vinden in Down Town (jeugdcentrum in onze wijk). Maar een half uur voordat we zouden vertrekken was ik zo moe.. Ik lag in bed en wilde er eigenlijk niet uit. Ik heb mezelf bij elkaar moeten rapen om er uit te gaan. Dus togen Audrey, Tommy, Priscilla, Sarah en ik naar Down Town. Toen ik binnenkwam was het druk en ik zag allemaal bekende gezichten die ik nooit tegen zou komen bij Down Town. Ik zag Marij en toen ben ik jankend weer weggerend. Net op het moment dat iedereen begon te klappen dat ik binnenkwam. Oh wat voelde ik me verward en verrast. Toen ik me eenmaal had vermand ging ik weer terug en zocht eerst Marij op om haar eens stevig te knuffelen.
Toen werden Tommy, Saar, Priscila en ik naar voren geroepen door Anneke om plaats te nemen op de stoeltjes die ze voor ons hadden neergezet.
Zo begon Anneke met haar verhaal. Hoe ze hadden gemailt naar hart in aktie en naar heel holland helpt. Maar dat ze geen respons hadden gekregen. Toen kwamen ze (met een paar mensen) op het idee om er van te maken: Heel Zitterd helpt! Ze hebben heel de stad afgelopen om sponsors te zoeken voor mij. Zo krijgt Flicka bijv. een gratis inenting. Een hele grote doos met allemaal speeltjes en eten voor Mausi en Flicka. En we hebben nog veel meer kadootjes gekregen, te veel om op te noemen.
Een grote doos met benodigdheden voor Fliek en Maus:

Helemaal overrompeld van alle leuke verrassingen...

En toen kwam de grote verrassing. TV Limburg was er ook, en TV Limburg heeft ook een eigen soort 'Wendy', in de vorm van een man: Jo Rosenboom!
Audrey had contact met hem opgenomen en toen is het balletje aan het rollen gegaan. Ze gunde mij een vakantie samen met mijn kinderen en mijn zus. Die werd mij dus die avond aangeboden met alles dr op en dr an. Mensenkinderen, je wilt niet weten hoeveel ik gehuild heb die avond. Niet alleen voor die reis en die kadootjes, maar meer om het nog eens extra goed te voelen wat mensen allemaal voor me hebben gedaan en nog steeds doen.
Eerst luisteren naar wat TV Limburg Joviaal voor mij in petto heeft:

Oelala wat spannend zeg, ik werd er helemaal warm van:

Eindelijk heb ik dan ook Saskia ontmoet, en vanavond is ze ook gezellig gekomen. Anneke en haar moeder waren hier, en het meubilair Audrey tuurlijk ook hihihi. En toen ging de bel om 8 uur en kwam Jo Rosenboom binnen met een hele grote kerstboom (Nordman of zoiets) en alle versiersels er bij. Sas begon al gelijk met Raymond de boom te versieren, en ik kon alleen maar sprakeloos toekijken. Zo super was het.
Een kale maar zeer mooie kerstboom:

Sas en Raymond aan het optuigen van de mooie boom:

Het eindresultaat, een schitterende hartverwarmende boom:

Heel gezellig vond ik het bezoek, het deed me erg goed:

Jo Rosenboom en ik:

Ik heb daarna nog even met Jo in de keuken gezeten om wat dingetjes door te spreken voor de midweek die we aangeboden hebben gekregen van TV Limburg. Ik heb heel voorzichtig gevraagd of Anneke en Audrey ook nog meekonden, want ik vond dat ze het dubbel en dwars verdiend hadden. Nou, dat was allemaal geen probleem. Plaats zat hoor. En het is niet alleen bij een midweek gebleven, ook horen er nog leuke activiteiten bij zoals kinderstad Heerlen (overdekte speeltuin), Monde Verde (een winterparadijs), Kerstparade, etentje in het restaurant van het parkencomplex zelf, een avondje gourmetten en een etentje in een heel goed restaurant in Heerlen. Ook een fotoreportage gaan we maken. Dit was dus nog een wens van mij. Ik heb geen enkele mooie foto van ons drietjes, en deze wens gaat nu ook in vervulling.
En zo zijn er nog een aantal activiteiten. Ik kan ze even niet voor de geest halen, zo overdonderd voel ik me nog steeds. En het mooie is eigenlijk dat mijn ziektebeeld nu even naar de achtergrond schuift. Ik moet alleen uitkijken dat ik mijn medicijnen op tijd in neem, want anders heb ik weer een paar uurtjes pijn. Maar op zich lukt dat wel. Ik voel me momenteel beter dan dat ik me de laatste maanden heb gevoeld. Ik kan niet zeggen dat ik een overdreven opleving heb, dat niet, maar ik doe gewoon rustig aan. Niet altijd, want tsja, de was blijft bijv. wel liggen als ik ze niet in de wasmachine stop hahahaha. En dan moet ik uitkijken dat ik niet te veel ga doen in één keer. Die neiging heb ik nogal en daar moet ik voor waken. Gisterenavond begon ik dus ijverig kerstkaarten te schrijven, maar ineens overviel de vermoeidheid me zo erg dat ik maar gestopt ben. Vandaag geen tijd er voor gehad, maar hoop ze morgen toch wel te kunnen versturen. Gelukkig heb ik al van heel veel mensen het adres, en heb ik niet tsja dat is dan pech hebben want ik wil mijn kostbare energie niet gaan verspillen aan het zoeken naar adressen. Voor mij is dat heel vermoeiend....
Nu nog een paar fotootjes plaatsen en dan zie ik mijn bedje alweer....
Ik wens jullie in ieder geval allemaal een goede nachtrust en een hele fijne dag toe!
Liefs, Silvia

Dankzij Anneke, Jo en Audrey had ik niet met mijn kids op vakantie gekund. Dank jullie wel kanjers, en ook iedereen die mee heeft gedaan om deze verrassing voor mij en mijn kinderen zo mooi te laten zijn. Heel erg bedankt....
Anneke, Jo en Audrey dus hier:

Nog een onderonsje met Jo, voordat hij weer richting huis gaat:

Op 1e kerstdag wordt mijn "verhaal" uitgezonden door TV Limburg bij:

14 opmerkingen:

Anoniem zei

Wauw !!!! , wat leuk en spanned allemaal .... :)


Kmoet zeggen ...JE STRAALT HELEMAAL OP ALLE FOTO"S en dat is een heel goed teken ...

80 Euro per pil is wel heavy duur zeg ....khoop toch wel dat je tenminste gedeeltelijk vergoed wordt door het ziekenfonds.

Ik zou zeggen ...geniet maar lekker van de vakantie en ALLES ...

Het zal je zeker goed doen zo omringd te zijn met zoveel LIEFDE EN POSITIVITEIT ...

xxx

Chance

Anoniem zei

Hoi Lieverd,

Het was voor ons ook gisteren een grote verrassing, Maar ja we heben dit allemaal gedaan met de mensen in de buurt en omgeving.
Dikke kus en knuffel het is je zo gegund en DAARVOOR heb ik het gedaan ALLEEN voor jou je kinderen en je familie. Geniet ervan.
Anneke

Ibella zei

Lieve Silvia, geweldig, geweldig is dit. Meid wat heb je dit verdiend en wat een geweldige vrienden heb jij dat ze dit allemaal voor je geregeld hebben. Ik hoop dat jullie met elkaar zo ongelooflijk hiervan genieten. Verder is het zo fijn te lezen dat het vrij goed met je gaat en ik hoop dat dit met de tarceva nog beter gaat.
Bij mij kwamen de pukkels heel voorzichtig in de tweede week en na drie a vier weken zat ik er onder. Verder een erg droge huid en mond, regelmatig wat diaree en een verlies van een enkele haar waren mij grootste bijverschijnselen van de tarceva en ik heb het toch tien maanden geslikt.
Waar ik zo boos om kan worden is het feit dat artsen of zorgverzekeraars het niet snel willen geven ivm de prijs.Één doos met dertig tabletten kost inderdaad bijna 5000,00 euro. Het is veel, maar deze tabletten zijn toch op het gebied van de behandeling van longkanker een doorbraak. Deze tablet richt zich alleen op de kankercel en niet de gezonde cel. Ja er zitten bijwerkingen aan, maar veel minder dan de standaard chemo, die maken je namelijk doodziek. Vanuit mijn ziekenhuis weet ik dat ze verder gaan met het verbeteren van de tarceva, er gaat volgend zomer een nieuwe studie van start. Misschien kan ik daar weer aan meedoen. Ik hou je daarvan op de hoogte. Zo dit moest ik even kwijt.
Lieverd, geniet van de komende vakantie en de komende feestdagen met je familie en vrienden.
Liefs Ibella

Anoniem zei

Hey Silvia,
Wat is dit geweldig!
Ga maar lekker genieten van alles!
Maar nog fijner is dat jij je steeds een beetje beter gaat voelen.
Nu kan het echt kerst gaan worden!!
Verdeel je energie goed en houd moed he!
Dikke knuffel, Marjolijn.

Silvia zei

Hoi Ibella,
Even ter verduidelijking, ik heb nu een doosje van 15 pillen. Deze kosten nu 1157 euro, dus zouden 30 tabletten rond de 23 á 2400 zitten. Dus dat is heel positief, dan zal er ook meer vraag naar zijn toch? (Tenminste, ik dacht dat het altijd zo werkte).
Ik stuur je binnenkort (na de feestdagen) een mailtje.
Dikke knuf, Sil

Anoniem zei

Hallo Sil,
Wat een overdonderend succes he. Geweldig! Ik hoop dat jullie lekker genieten van alles. Ook wil ik hier dank zeggen aan Anneke en Audrey, jaaaaaaaaa dat zijn kanjers hoor! En moet je kijken wat er allemaal kan gebeuren met wat goede wil he? Echt hartverwarmend! Nogmaals: GENIET ERVAN, SCHATTEN!
Leike.

Anoniem zei

Jee Sil, meid wat fantastisch is dit allemaal wat ik nu lees.
Ik zit mee te glunderen achter mijn PC´tje.
Ik ben heel blij dat je je beter voelt en dat je hebt kunnen genieten van die mooie avond en dat je vrienden dit voor je bereikt hebben en zo zie je, 1 Sittard is dus genoeg om jouw wensen uit te laten komen. Geweldig.
Jullie hebben een prachtige boom en een Nordman, hihi, toe maar.

Ik ben ook blij om te lezen, dat de Tarceva je niet die nare klachten geeft die de voorgaande kuren wel hebben gedaan. Ach het zal wat zeg, dat 1 tbl. 80 euries kost, zoals je zegt, het hoeft niet uit zijn portemonne te komen. Lekker boeiend, niet dus.
Wijffie, ik weet niet wanneer je gaat, maar het zal wel snel zijn, ik wens je een prachtige midweek toe met droog weer en een zonnetje, want een zonnetje hoort ook bij jou stralende gezicht.

Liefs en knuffels XXX Carla.

Anoniem zei

lieve schat

Wat kan ik hier nog meer zeggen.
alles is al gezegd, je danbaarheid straald van je af...
Sinds vrijdag lijkt het wel alsof je echt n flinke energie stoot hebt gekregen

Het was de bedoeling om jou, Tommie en Sarah samen met je eigen lieve zus en rest van je familie n mooi samen zijn te geven...

Toch als jij wil dat Anneke en ik meegaan zal ik ook die wens in vervulling laten gaan....

Ik vind het vooral voor Anneke heel fijn, ze heeft zoveel meegeregeld en gelopen ze verdiend het idd....
Die vrouw heeft het hart op de goede plek,ik heb er weer n vriendin bij gekregen.

Je moet wel veel rusten nu voor de vakantie,...je hoeft niks te doen in huis, daarom ben ik toch bij je.
Want pijn heb je wel weer wat meer gekregen door het te veel doen...
Pas op he wijfie anders krijg je nog bilenkoek....

Je ziet wel hoeveel mensen met je begaan zijn en van je houden....
Je bent een kanjer silvia van de liefvoort..

love you
je huisgenootje hahahahah xxx

Anoniem zei

Lieve Silvia ,
Wat is dit fantastisch! Wat een fijne vrienden heb je !
geniet maar heerlijk van de vakantie ,je kinderen en je vrienden ,je verdiend het!
Tja ,al die kanker medicatie is echt vreselijk duur ,maar ja ,als je daardoor je leven kan verlengen is het zeker het proberen waard.Ik hoop dat je je zo goed blijft voelen zonder nare bijwerkingen.
Liefs hendrike

Anoniem zei

Hallo Silvia

Heerlijk voor jullie dat jullie zo'n leuke avond gehad hebben. Ik hoop dat die tabletten aanslaan bij jou en dat je pijn minder wordt. Wij zitten kerstdag aan de buis gekluisterd om te kijken. Ik gun jullie van harte het leuke weekend en de rest wat er bij komt. Heel veel leuke dagen samen en geniet er maar lekker van. Dikke knuf J en J

Gaby zei

Lieve Silvia,

Wat was ik verrast van je log. Wat moet jij dan wel niet geweest zijn!
Wat ontzettend heerlijk voor je dat je zoveel liefde om je heen hebt mogen beleven en dat je op vakantie kunt met de mense die je lief zijn.
Ik wens je nog heeeeeel veeeeeeel van dit soort energie momenten toe.

Liefs
Gaby

Anoniem zei

Hoi Silvia,
Het was die avond zo'n liefdevolle sfeer, met aandacht en zorg omringd. Geniet van alles wat nog mogelijk is en wat je is aangeboden.
Tot gauw, Marij

Ibella zei

Hoi Silvia, je hebt helemaal gelijk wat betreft de prijs van de tarceva. Er zat alleen een ander bedrag in mijn [chemo] hoofd.
Liefs Ibella

Anoniem zei

Wat een supervrienden heb je en wat hebben ze je een geweldige verrassing gegeven! Geniet ervan. Je hebt het heel erg verdiend.

De prijs van 1 tablet weegt toch nooit op tegen een mensenleven, dus waar hebben we het hierover. Ik duim dat de tarceva aanslaat.

Liefs,
Jacqueline