Kanker.....

Moe......

Vanmiddag is de huisarts langs geweest, en we gaan zsm met de tarceva beginnen. Hopelijk is dat vrijdag al...
Ik wil even vertellen dat ik weer heel moe ben. Ik lig weer voor de hele dag in bed. Ben er vandaag een paar uurtjes uit geweest, maar lag na het eten er weer gelijk in.
Ik zou nog een paar telefoontjes gepleegd hebben, maar het komt er even niet van. Lieve Karin, lieve pleegzus, zodra ik me weer wat fitter voel, bel ik jou als eerste!
De huisarts legde me uit dat het kon komen door de ophoging van de morfine, maar ook door het feit dat er cellen kapot gemaakt werden in mijn lichaam. Ik vroeg gelijk of het tumorcellen waren, maar het konden ook gezonde cellen zijn....
Toch hoop ik dat weer zo snel mogelijk me wat fitter voel, want ik ben geen bedtiepje...

Ik wilde nog even dit gedichtje plaatsen die ik kreeg bij een kaartje van Sakia,
Bedankt Sas, en veel sterkte bij de verbouwing!

VRIENDSCHAP is....


VRIENDSCHAP
is in iemands leven,
vreugde en verdriet mee beleven.
***
VRIENDSCHAP
is niets vragen,
maar gewoon helpen dragen.
***
VRIENDSCHAP
is gauw even bellen,
om laatste nieuwtjes te vertellen.
***
VRIENDSCHAP
is durven tonen,
welke gevoelens er in je wonen.
***
VRIENDSCHAP
is delen in iemands geluk
en dan bidden "ga toch nooit stuk"
***
VRIENDSCHAP
zit in kleine dingen
die je niet tot wedervriendschap dwingen.
***
VRIENDSCHAP
is een kostbaar kleinood
dat met je meegaat tot de dood.
***
VRIENDSCHAP
is de enige roos zonder doornen.

Fijne avond allemaal en veel knuffels, Silvia XXX

I won't let the sun go down on me...

Vandaag ben ik dus met Angelique naar Genk geweest....

Bij de ingang van het ziekenhuis....

Het mooie glaswerk bij de ingang... Ik weet alleen niet welke betekenis achter dit kunststuk staat. Ik ga het de volgende keer toch eens van dichtbij bekijken.

Om half twaalf zaten Angelique en ik al in de wachtgang van de longarts. Het duurde bijna een uur voordat ik aan de beurt was. Ik wist niet dat ik me elke keer opnieuw moest melden bij de inschrijvingen, zodoende duurde het wat langer. Maar ja, wat zijn die paar minuten nou in een mensenleven hè.
Op zich kwam Dr. Daenen met dezelfde visie als de oncoloog in Sittard), maar hij bracht het heel anders. Mijn oncoloog had me alleen verteld wat de nadelen waren van Tarceva en verder niets. Ook bracht hij het op zo'n manier dat ik dus echt geen zin had om mijn laatste weken/maanden (aldus mijn oncoloog) met weinig tot geen kwaliteit van leven door te brengen met mijn kinderen, familie, vrienden en kennissen.
Dr. Daenen vertelde me dat het een kans was van 20% dat het aan zou slaan. Niet perse om de tumor kapot te krijgen, maar wel om het af te remmen of in te kapselen (als ik het goed begrepen had). Dus laat mij nou net eentje van die 20% zijn!!! Ook vielen volgens hem de bijwerkingen wel mee, en ook daar waren voor de meeste bijwerkingen wel middeltjes voor om die te bestrijden.
Angelique vroeg hem of hij mij ook nog enkele weken tot enkele maanden gaf.... Hij keek eens goed naar me en zei dat het ook zeker geen weken zouden zijn, maar zeker wel maanden. Gezien mijn leeftijd, mijn uiterlijk (niet uitgeteerd, niet ziekelijk er uit zien en zo) en de veerkracht die ik bezat (bezit), want ik liep nog gewoon en kon nog veel dingetjes zelfstandig doen en zo. Dr. Daenen heeft nog veel meer verteld, maar (snif snif) is me dat alweer ontschoten. Maar hoe dan ook, ik ging met een gigantisch positief gevoel naar huis. Hij heeft me ook gezegd dat er geen mirakel zal gebeuren, en dat ik niet meer te genezen ben. Maar de manier hoe hij het vertelde was super. Want hij bleef gewoon heel eerlijk en vertelde niet alleen de nare bijwerkingen van de Tarceva, maar ook de statistieken. Hij had een heel boek er over. En hij zei ook dat, als het middel zo slecht zou zijn, het waarschijnlijk niet meer op de markt zou zijn. Hij nam de tijd om me dingen uit te leggen zonder moeilijke woorden te gebruiken en zo. Gewoon recht toe recht aan, geen poespas.
Ik weet niet of mijn huisarts die tabletten voor mag schrijven, maar ik heb 7 november tegen mijn oncoloog gezegd dat ik er toch misschien nog op terug wilde komen (toen had ik dat middel dus geweigerd). Dus ik kan hem bellen als het nodig is. Maar voor alsnog heeft hij het nu in handen gegeven van mijn eigen huisarts. Door de opwinding ben ik vandaag helemaal vergeten mijn huisarts te bellen om het positieve nieuws te vertellen... Morgen gelijk even bellen.
Ik ben in een opperbeste positieve stemming vertrokken uit het ziekenhuis. Hij drukte me op mijn hart dat ik altijd kon bellen als ik wilde. Wat een kanjer zeg!

Dit beeld zagen we toen we naar de parkeerplaats toe liepen. Ik vond het een mooi beeld, je kunt er zelf bij bedenken hoe je het wilt zien. Peinzend, of verdrietig, of in eigen gedachten verzonken.... Maar ook om het positieve nieuws nog eens goed door te laten dringen <:-D

Deze foto heeft Jutta gemaakt toen we weer thuiskwamen. Drie lachebekkies bij elkaar grin grin

Nu nog eventjes terug komen op vorige week.... Het was een heel heftige week. Ik kreeg dinsdag ineens ontzettende steken in mijn zij. Ik schrok daar heftig van, want ik kende die pijn nog niet en de pijn wilde ook niet weg gaan. Op een gegeven moment ging de pijn toch minderen en kon het etentje wat ik had afgesproken toch door gaan. Gelukkig maar, want ik had er heel erg naar uit gezien. Ik heb niet echt veel gegeten, want had toch nog wel pijn op de achtergrond, maar desondanks heb ik toch wel genoten van die avond. De kids van Audrey waren er bij, Audrey en Raymond, mijn eigen kroost, Priscilla (vriendin van Tommy) en Chance. Chance had ook nog een leuk filmpje opgenomen (wat ik vandaag pas zag schaam schaam) en ik heb met plezier er naar zitten kijken. Vooral omdat hij zichzelf ook telkens mee filmde hihihihihi. (Het eten smaakte wel he Chance ;-)

Lekker gezellig bij elkaar zijn en lekker eten mmmmmmmmm Voor herhaling vatbaar? ;-)
Woensdag werd ik al vroeg wakker met pijn. Toch had ik netjes mijn medicatie ingenomen, maar blijkbaar was dat niet genoeg. 's Middags is de huisarts geweest en heeft de morfinepleister verhoogd met 25 mg. En kon ik drie maal daags Paladon slikken (dat zijn de morfinetabletten die ik toen via de pijnpoli heb gekregen).
Aangezien ik donderdag weer mijn Iscadorspuitje moest krijgen, zei hij dat hij dan ook langs zou komen. En ook donderdag ging het nog steeds niet goed. Hoppa, alweer een morfinepleister erbij. Dus momenteel zit ik op 150 mg. En nu kan ik wel weer zeggen dat de pijn weer onder controle is. Als het niet nodig is, dan slik ik de Paladon niet. Is het wel nodig, dan werkt hij binnen een uur (dat is kort, want paracetamol en ibuprofen begint bij mij pas na 1 á 2 uur te werken).
Zaterdag kwam mijn buurvrouw Jeannie onverwachts een bos rozen brengen. Ik kreeg het er helemaal koud van. Ik vond het zo lief van haar. Ze zei me dat, toen we elkaar de dag er voor tegen kwamen op de galerij, een mooi blauw licht bij me had gezien. Ze moest gewoon die rozen aan me geven. De week er voor gaf ze me ook al een miniscuul engeltje, ook al zo ontzettend lief!
Ik heb 1 roos uit de bos gehaald en op mijn altaartje gezet:

Het kleine witte engeltje staat naast mijn fotootje....
Ik had vorige week een erg heftige week, heb ontzettend veel geslapen, zelfs Audrey is hier drie dagen blijven slapen omdat ze me niet alleen wilde laten 's nachts. Dank je wel wijffie, je bent een kanjer!

Ik merk wel dat ik weer een klein beetje fitter aan het worden ben, en daar ben ik wel heel blij mee. Alleen lukt de stoelgang niet goed. Mijn buik en maag zijn helemaal opgezwollen er van. Vandaag was het dan eindelijk weer een keertje gelukt, en ik hoop dat dit nu ook door blijft gaan, want ik word er niet echt happy van.
Vanmiddag nog even met Jutta wat boodschappen gehaald bij Albert Hein, en op een gegeven moment lagen we in een deuk! Toen we bij de broodbelegafdeling kwamen hebben we ons daar vol zitten te proppen met lekkere kaas en ham die daar uitgestald op bordjes lagen. We keken elkaar aan en kwamen niet meer bij van het lachen. Ik vroeg aan Jutta of ze soms honger had hahahahaha. Uit fatsoen heb ik toen een stuk kaas gepakt en later (toen we al bijna bij de kassa waren) ook nog de ham want die was overheerlijk.
Vanavond is Manuela nog gekomen. Ze had vanaf mei een fles champagne liggen en die wilde ze alleen burgermeester maken met mij als ik weer eens een goede diagnose/uitslag/optie had gekregen. Nou, dat was vandaag dan. Ik heb twee slokjes op en toen voelde ik em al, Manuela de rest want ze vond hem toch wel heeeeeeeeel lekker whahahahaha (zoepnaas hihihihi).
Het is weer een lange log geworden.. Ik had ook al echt allang in mijn bed moeten liggen, en ik zal dat morgen dus gelijk weer voelen. Maar ik moest het gewoon kwijt en dit neem niemand me meer af <:-)

Ik wil jullie ook weer allemaal hardstikke bedanken voor het lezen, het schrijven van een reactie. Het doet me goed. Jullie zijn allemaal kanjers. Ik voel me heel vaak net een jojo. Goed nieuws, slecht nieuws...... het blijft elkaar afwisselen, al 7 maanden lang. En de reacties die ik elke keer krijg op het slechte en goede nieuws krikken me weer helemaal op. Ik hoor vaak van mensen: Kon ik maar meer voor je doen....
Nee, ik zie het anders. Het feit alleen al dat er aan me gedacht wordt en dat er positieve energie naar me gezonden wordt doet me al zo goed. En voor mij is dat meer dan genoeg. Door jullie voel ik me nog steeds goed leven en blijf ik de kracht putten uit de lieve berichtjes. En niet alleen de berichtjes hoor maar ook dat ik weet dat mensen aan denken....

Dus lieve mensen.. allemaal een dikke peun van Silly!
En een big smile voor mijn eerste psp weer sinds tijden....

Nog 1 nachtje slapen....

Sorry sorry sorry dat ik niets meer heb geschreven. Ik heb een hele rare week achter de rug, hele leuke momenten (zoals dinsdagavond met het etentje) maar ook één met veel pijn (die ik eerder nooit had gehad op die plaatsen) en veel slaap.
Ik wil in ieder geval even laten weten dat ik nog steeds leef, hoe bizar het ook klinkt. (Niet iedereen kent mij in real life, dus wilde het even zo laten weten ;-)
Morgen naar Genk, maar nu eerst slapen want dat heb ik nu hard nodig. Later zal ik alles nog wel neerschrijven van afgelopen week.
Liefs en heel veel knuffels, Silvia

Ik krabbel weer omhoog!!!!

Ik vind het nog steeds moeilijk te bevatten, wil het ook niet geloven. Mensen die me in 'real life' kennen, willen er ook niet aan. Ik zie er te goed uit voor een kankerpatient. Ik loop nog, praat nog, ben vrij alert, heb mijn haren nog steeds, ben niet vermagerd...... Het gaat er gewoon niet in bij mij. En toch zei de oncoloog het... MAAR.....
Ik heb vandaag gebeld met de arts in Belgie en heb hem de situatie al huilend uitgelegd. Hij vond het moeilijk om er door te telefoon over te praten en zei me zo snel mogelijk naar Belgie te komen. Helaas is hij volgende week de hele week weg, maar zei dat ik 19 november om twaalf uur in Genk kon komen. Dus gloort er toch weer wat hoop aan de horizon. Het feit dat hij me al wilt zien en spreken geeft me weer meer hoop. Natuurlijk kan hij met dezelfde diagnose komen, maar dat weten we alleen als hij de foto's heeft bekeken. Ik vind het supergaaf dat dit allemaal zomaar kan, en zo snel.
Ik ben de hele week al huilerig, en zou willen dat er ipv 60 minuten in een uur, 60 uren in een minuut zouden gaan. Mijn hart breekt bij de gedachte dat Tommy en Sarah zonder mij moeten leven. Het doet zo'n enorme pijn, dat kan ik niet omschrijven en het doet alle pijnen die ik ook heb gevoeld teniet. De oncoloog wilde me niet laten bestralen omdat mijn darmen er zitten en zo. Nou verdomme, ik heb darm zat, dus als er wat beschadigd wordt, dan neem ik dat voor lief. Al zou het een stoma worden. Alles beter dan sterven!!!
Vanmiddag waren Jutta, Marjo en Jeanette van de thuiszorg er om te bespreken hoe het verder moest. Ze gaan in ieder geval meer uren aanvragen. Sarah wordt vanaf aanstaande maandag naar school gebracht en gehaald door Jutta en Marjo. Het lukt me niet om 's morgens op te staan. Ik slaap zo'n 15 tot 20 uur per dag, en als de vermoeidheid toeslaat, dan moet ik maken dat ik in mijn bed kom. Ik kan er niets tegen doen. En ik vind het verschrikkelijk. Maar gelukkig heb ik de goede mensen om me heen die me helpen, en dan heb ik het niet alleen over de thuiszorg. Ik mag me (en ik blijf in herhaling vallen, maar ik kan het niet vaak genoeg zeggen) zegenen met mijn sociale netwerk. Alleen heb ik gemerkt dat ik niets meer hoor van sommige mensen en dat kwetst me best wel. En nu hoorde ik vandaag van Audrey dat sommige mensen me niet meer durven te bellen of te bezoeken omdat ze bang zijn om me te storen of zo.... En dat vind ik heel erg, juist omdat ik het toch nodig heb. Als het me te vermoeiend is of zo, dan kan ik het toch zeggen? Nu moet ik heel eerlijk bekennen dat ik zelf ook niet veel er aan doe om mijn sociale contacten te onderhouden maar dat komt omdat ik zoveel moe ben. Als ik dan wakker ben, dan wil ik er ook voor Saar en Tommy zijn. Maar ik merk dat ik me toch vaker wat alleen voel. Maar het rottige van de situatie is dat ik niets meer kan plannen omdat ik te vaak vermoeid ben.
Eergisteren zijn Manuela en Jacqueline op bezoek geweest, dat deed me heel erg goed. Het is toen ook wat later geworden dan we alle drie gepland hadden. Maar ik was heel blij dat ze gekomen waren. Binnenkort gaat Manuela weer eens couscous maken dus dan ben ik ook van de partij (hoop ik). En gisteren ben ik bij Amal geweest en heb daar weer de overheerlijke marokkaanse kip gegeten. Gelukkig ontbreekt het me niet aan mijn eetlust. Ik begin weer wat aan te komen dus daar ben ik heel blij om.
Vanavond ben ik naar de 'coladisco' gegaan om weer even er uit te zijn. Sarah was er al eerder met Manuela omdat ik met Duveltje naar de dierenarts moest.
Dus ik heb niet echt stil gezeten op de momenten dat ik niet sliep en ben ook blij dat ik toch weer wat dingetjes ondernomen heb, want ik vond het heel frustrerend om alleen maar thuis of bij Audrey te zijn en verder niets meer.
Ik heb vandaag ook nog met de huisarts gesproken, en die komt maandag langs. Ik begin dan ook weer met een nieuwe kuur Iscador. Ik ga dan ook leren hoe ik de spuitjes zelf moet zetten, want ik kan er mee door blijven gaan. Als het goed is zal de vermoeidheid dan ook verminderen, ik hoop daar ook heel sterk op. En ook hoop ik natuurlijk dat mijn geheugen weer wat beter wordt want ook dat is de laatste weken sterk achteruit gegaan.
Maar goed... het is weer een hele blog geworden.. Lieve mensen, ik bedank jullie voor de hartverwarmende reacties hier, en ook in mijn gastenboek. Ik heb ook nog gezien dat ik ontzettend veel email heb gekregen. Ik heb ze nog niet allemaal gelezen maar hoop dat ik dit weekend kan doen en hoop dan ook nog mailtjes te kunnen beantwoorden..... Niet boos zijn als het me niet lukt... Ik teer echt op de reacties die ik krijg en hoop nog veel reacties te krijgen. Het doet me zo goed... af en toe rollen de tranen me zo over de wangen dat ik gewoon weg moet lopen van de pc, niet van verdriet maar omdat ik de warmte van de berichten voel.. En dat doet goed, en ik word er altijd heel emotioneel van.
Ik ga nu weer mijn bedje op zoeken, want ik ben al lang weer over mijn grens heen gegaan, maar wilde toch even wat laten horen.
Ohja, nog bedankt mensen voor het geven van jullie adressen (smak, kus)

Hier nog even twee fotootjes van vanavond van Saar en Melissa, die samen aan het biljarten zijn bij de coladisco :-))




Ik wens iedereen een heel fijn weekend, en warme groetjes, Silvia XXX

................

Ik ben even heel kort en krachtig. De oncoloog heeft me nog enkele weken tot enkele maanden gegeven. Ik heb twee kleine uitzaaiingen erbij gekregen. In de lymfen bij de bijnier. Ook zijn de tumoren toegenomen.
Momenteel ben ik ook zo moe dat ik eigenlijk nauwelijks op internet zit, ik slaap gemiddeld zo'n 16 uur per dag. Ik hoop dat dat nog een bijwerking van de laatste chemo is, en dat dat nog gaat verdwijnen. Ik kon wel die pillen gaan slikken maar dat is meer bijwerking dan kwaliteit dus dat is geen optie.
Ik heb laatst eens om adressen gevraagd... Ik zou het toch fijn vinden als jullie me die toch doorsturen. Het is voor mij een hele opgave om adressen op te gaan zoeken en aangezien mijn zus mijn totale vriendenkring niet kent.......
Ik hoop dat jullie begrip er voor op kunnen brengen dat ik niet vaak meer zal schrijven, vaak ontbreekt me de woorden of de energie.
Tot zover even dit berichtje van mij...
Liefs, Silvia

Illegaal internet hihihihi

Ik zit nu even op de laptop en ik heb internet. Weliswaar illegaal, want er moet iemand in de buurt zitten een onbeveiligde draadloze internetverbinding. (Dank je wel meneer of mevrouw die me de gelegenheid geeft om te kunnen surfen nu hihi) Hopelijk houd ie het nog een weekje uit. Alhoewel ik wel merk dat ik niet meer veel achter de pc zit. Er zijn zoveel dingen die ik nog in het leven zou willen, en dan komt de pc echt niet op de eerste plaats. Het is wel een goed middel om me af te reageren, of om de dag af te sluiten door even te bloggen.
Vanmorgen even bij Anneken geweest. Haar moeder had een hele mooie shawl voor me gekocht met mooie rode tinten er in. En door de pailletjes die er op zitten lijkt het net een bling-bling..... Dank je wel Mam, hij staat heel goed bij mijn jas ;-)
Van Anneke zelf had ik nog een klavertje vier gekregen met een lieveheersbeestje er op.Die heb ik nu in mijn levensboompje gestoken.

Ik heb vandaag allemaal kadootjes gekregen en ik ben niet eens jarig! Echt wel leuk hoor, om zo verrast te worden.
Ik moest vandaag ook weer mijn prikje halen van de iscador, het begint nu wel te werken, want ik krijg echt flinke rode plekken op de prikplaatsen. Volgens mijn huisarts begint het dan ook goed te werken. Dus laat gaan, laat gaan.
Raymond en Audrey hebben me toen naar Manuela gebracht. Ik was nog niet in haar nieuwe huisje wezen kijken. Het zag er al heel gezellig uit, en ik ben superblij voor hun dat ze eindelijk weer een huisje hebben, en notabene ook nog eens in de wijk.
Van Manuela kreeg ik een kleine dikbuikbuddha, met de mededeling: "Hij heeft mij geluk gebracht, dus nu geef ik hem door aan jou. Veel geluk Silvia!"

Nu is het zo dat ik helemaal niet van buddha's hou en dat ik ze ook niet bij me in huis wil hebben. Maar voor deze buddha heb ik een uitzondering gemaakt. Hij staat nu ook op mijn altaartje te schuddebuiken hahahaha.
Verder begint mijn motortje weer op te raken, dus is het tijd om naar bed te gaan.
Ik wens iedereen een heel fijne zondag toe!
Liefs, Silvia

Geen internetverbinding...

Helaas heb ik momenteel geen internet. Ik ben geswitched naar een andere provider en die zou afgelopen woensdag door de monteur aangesloten worden. Maar helaas, geen monteur te zien. Nu zouden ze pas 9 november komen. Dus het is even afzien. Zondag komt wel mijn neef om te kijken of hij het eventueel wel aangesloten kan krijgen.
Verder ben ik nog steeds heel moe, vanmorgen weer hoge koorts, maar ik denk dat ik gewoon een griepje onder de leden heb.

Ik wens in ieder geval iedereen een heel fijn weekend toe!

Liefs, Silvia

P.s. Chance, dank je wel voor het compliment Hahahahaha, steengoed vond ik hem. Tommy heeft trouwens een indisch vriendinneke. Een ontzettend lieve meid ;-)