Een fijn uiteinde allemaal!

Ik wil iedereen een heel fijn uiteinde toewensen en een heel gezond, gelukkig en liefdevol 2008! Het liefst had ik iedereen een persoonlijk berichtje gestuurd of een kaartje (die kunnen dus tot volgende jaar gebruikt worden, incl. postzegels...), maar helaas schiet dat qua energie erbij in..

Mijn grootste wens is dat ik over een jaar een soortgelijk berichtje hier in mijn log kan schrijven.

Heel veel liefs en dikke knuffels, Silvia

Met wankele stapjes....

Ik ben heel de kerst ziek geweest. En nu probeer ik even uit bed te zijn, maar het valt niet mee. Ik zwalk nog op mijn benen.
Even dit korte berichtje van mij, weet momenteel ook niet wat ik schrijven moet....

Liefs, Silvia

Weer thuis....

Na 5 heerlijke dagen zijn we weer thuis. Ik heb intens genoten van de dagen. Er is veel gebeurd in die dagen, en die zal ik ook in een apart verslag dag voor dag beschrijven. Met foto's en alles er bij.
Ik ben iedereen heel erg dankbaar die dit allemaal mogelijk hebben gemaakt. En dan heb ik het niet alleen over deze vakantie, maar ook over al die dagen (weken) die er aan vooraf gingen. Gewoon super, er zijn geen woorden voor. En dan ook dat niet alleen maar gewoon alle steun en kracht en liefde die ik voel en krijg van iedereen. Maar ik begin al weer sentimenteel te worden, dus is het misschien beter om er even een punt achter te zetten.
In deze dagen is er gelukkig heel weinig gepraat over mijn ziekte, ik vergat het zelfs vaker, juist omdat ik zoveel energie had. Maar op wat meer 'formelere' tijdstippen kwam het dus wel terug.
Ik wil ook de mensen in Valkenburg bedanken voor al het liefs. Ik ben helemaal verliefd geworden op Valkenburg en heb al een huisje geboekt voor volgend jaar kerstmis. En als ik daar dan ben..... dan weet ik dat ik er nog steeds ben.....

Ik hoop dat het me nog lukt om de kerstkaarten te schrijven en te versturen, ik moet er een hele hoop doen dit jaar. Als dat niet lukt, weet dan wel dat ik jullie allemaal hele fijne dagen en een gezond, liefdevol en gelukkig 2008 wens.

Veel liefs en knuffels, Silvia

Wat een heerlijke week!

Even een klein berichtje vanuit het mooie Valkenburg. Helaas zijn er alweer bijna 3 nachtje voorbij, en dan komt de laatste. Het is hier schitterend in Landal Greenparcs. 's Avonds schitteren de lichtjes bij de huisjes en ziet het er heel betoverend uit, en 's morgens is het er lekker rustig....
De manager, Gert, is een ontzettend aardige man. We kunnen hem altijd bellen als er iets is, of als we nog wat nodig hebben. Ik voel me net een koninginnetje hier.
Elke dag is er wel wat te doen, maar dat wil ik in een verslag gaan verwerken. Het is te veel en te mooi om het hier allemaal neer te schrijven. Ik ga er een aparte pagina van maken met alle foto's er bij. De foto's die hier nu geplaatst zijn was ook een wens van mij en ook deze is uitgekomen dankzij fotowinkel AB. Ook heb ik van hun nog een kadootje gekregen. Een foto van Tommy, Saar en mij in een mooie lijst met passe-partout en nog ééntje waarvan een close-up van mijn gezicht is gemaakt, uiteraard ook ingelijst. Binnenkort plaats ik deze ook.
Jo van Joviaal (tv Limburg) is ook elke dag langs geweest en vanmorgen was zelfs de burgermeester van Valkenburg op bezoek gekomen. Het was heel verrassend en gezellig. Morgen gaan we voor het laatst dineren, en dit keer is het dan in het van der Valk, waarbij we verwelkomt heten door dhr. Freek van der Valk.
Maar voor nu ga ik naar bed, want het is al heel laat. Maar het wordt zeer zeker heel snel een ~wordt vervolgd~
Dikke knuffels en kusjes, Silvia XXX

Druk, druk, druk.... en vriendschappen en liefde...

Momenteel ben ik even bij Audrey en iedereen hier is goede tijden aan het kijken. Ik ben nooit een fan geweest van soaps dus heb ik even een momentje om weer even te bloggen. Ik heb het de afgelopen dagen zo druk gehad (eindelijk niet eens heel de dag in bed door brengen jippie!!) met boodschappen doen en zo..
Ik heb me al in maanden niet zo goed gevoeld als nu. Zou het door de Tarceva komen? Of zijn het alle verrassingen die nog steeds komen ivm de midweek vakantie van aankomende week? Of is het een mengelmoes van alletwee? Ik hoop dat het van de Tarceva komt... Ik heb toch wel het gevoel dat het aanslaat.
Wat de verrassingen betreft... Ik voel me net een koningin, ik word wel zo ontzettend verwend door alles en iedereen. Het is een onbeschrijfelijk gevoel. Het woord wat het dichtst er bij komt klinkt misschien gek, maar dat is liefde. Zoveel mensen zijn zo begaan met mijn situatie dat ik het af en toe niet kan bevatten. Ik ben nooit zo'n bezoekster geweest en ook bij mij thuis kwam nooit veel bezoek. En toch heb ik zo ontzettend veel mensen om me heen, gewoon overweldigend. En die kracht voel ik steeds meer, steeds harder..
Toen ik vorige week vrijdag Marij zag, toen moest ik zo huilen. Gewoon omdat wij al zo lang vriendinnen zijn en elkaar eigenlijk heel weinig zien. Maar dat is nooit een probleem geweest. De vriendschap is altijd vrijblijvend geweest. Ik weet nog goed toen ik de eerste keer een reiki-behandeling van haar kreeg. Dat is al zeker 12 of 13 jaar geleden (toen was reiki nog niet zo bekend en 'commercieel'). Op mijn salontafel met nog een krukje er bij om mijn voeten op te leggen. Marij had haar draagbare cd-speler meegenomen omdat ik die luxe nog niet had toen. Ik weet nog goed dat Marij zei dat er misschien heel veel emoties los konden komen. Ik heb bij die eerste sessie aan mijn vader gedacht (ik heb hem pas leren kennen toen ik 18 was en eigenlijk vrijwel meteen weer het contact bewust laten verwateren). Ik dacht dat ik veel verdriet, woede en frustratie zou voelen omdat ik me toch in de steek gelaten voelde toen ik baby was. Maar nee, ik voelde dat het goed was. Ook die keer dat ik hoogzwanger was van Saar, toen voelde Marij dat ze zich goed had gedraaid (ze lag in een spagaat met de benen eentje naar boven en eentje naar onder) en dat ze al goed was ingedaald. Hele mooie herinneringen heb ik aan haar sessies.
Maar om op vriendschap terug te komen, ik ben eigenlijk altijd wel een einzelganger geweest. Ik heb nooit iemand echt nodig gehad om me te kunnen amuseren en zo. Maar toch heb ik in de loop der jaren vriendschappen gecreeerd met mensen waarvan ik me nu heel bewust van ben hoe waardevol ze zijn. Allemaal verschillende mensen, maar allemaal zo dierbaar. En ook vrienden die ik er nu nog steeds bij krijg. Zoals Saskia en Chance. Ook hun hebben in die korte tijd een plaatsje in mijn hart kunnen veroveren. Mijn oudste vriend is Robje, en ook al hadden we jaren niets van elkaar gehoord, we zijn elkaar nooit vergeten. En het maffe was dat ik net voordat ik de diagnose kreeg weer contact met hem had opgezocht. En dat ik, ondanks dat ik niet veel contact heb omdat ik vaak te moe ben om te bellen, hun niet vergeet en zij mij ook niet.
Ik heb weer contact met mijn pleegouders en pleegzussen. Dat vind ik ook super. Vroeger hadden we veel ruzie met elkaar, maar nu zijn we volwassen hebben toch een warm en goed gevoel met elkaar. Mijn pleegvader heeft een paar jaar geleden darmkanker gehad en heeft door allerlei complicaties een half jaar in het ziekenhuis moeten liggen en was ook al opgegeven. Maar gelukkig is het allemaal goed gekomen. Daar ben ik erg blij om. Ik was geen makkelijke puber, en had ook vaker ruzie met hem maar ik kan me nog goed herinneren dat we een keer ruzie hadden en mijn pleegouders 's middags naar een rommelmarkt toe gingen. Toen ze terugkwamen had hij een puzzel voor me meegenomen. En dat vond ik wel zo'n lief gebaar. Ondanks dat we die ochtend ruzie hadden had hij toch nog aan me gedacht en niet boos op me gebleven. Dat is liefde... elkaar kunnen vergeven.
Sinds ik de diagnose weet heb ik een paar mensen gebeld waarmee ik het contact had verbroken ivm ruzie of onenigheid. Om hun te vertellen dat ze toch een belangrijk deel in mijn leven geweest zijn en dat ik dat nooit zou vergeten, ook al was het contact er niet meer. Maar ik wilde die dingen gewoon nog uit kunnen spreken voordat het niet meer zou kunnen.
Ik ben blij dat ik mijn grote zus, Angelique weer meer zie... Vorig jaar deden we vaak een spel via msn. Een tijdje geleden vertelde ze me dat ze het eigenlijk deed omdat ze dan toch wat meer contact met me had. Dat is liefde... En ik hou ontzettend veel van haar. En ik ben blij dat ik ze bijna twee weken lang zie nu. Ik verheug me echt op volgende week. Ik heb vandaag al wat boodschapjes gedaan, chocolaatjes voor op tafel in het vakantiehuisje. Kleine kerstkadootjes voor onder de boom... De gezelligheid van een groot gezin.
Audrey, mijn aangenomen dochter (hahahahaha, geintjuh) die me helpt waar ze kan. Die nu een paar weken bij mij blijft logeren om me in de gaten te houden of ik misschien niet toch nog bijwerkingen kan krijgen... Haar man en zoon vinden het niet erg, die vinden het juist fijn... Dat is liefde...
En mijn thuishulpen, die niet op een minuut kijken maar heel flexibel zijn. Niet alleen omdat het hun werk is, maar omdat ze vanuit hun hart begaan zijn met mij. Dat is ook liefde...
Mensen die mij in real life helemaal niet kennen, maar me wel een heel warm hart toedragen... Liefde!
En zo zijn er heel veel mensen die ik kan noemen, maar ik denk dat deze log dan zo lang wordt van hier tot Tokyo dus laat ik het hier even bij.
Ik wens jullie allemaal een hele fijne avond nog.
Heel veel LIEFDELIEFS en dikke knuffels, Silvia

Een hele drukke, maar verrassende week.....

Ik ben vorige week donderdag begonnen met de Tarceva. In tegenstelling tot de oncoloog zijn mening heb ik tot nu toe nog geen hoge koorts of jeugdpuistjes gekregen. Ook zitten mijn haren er nog steeds aan. Poehee, en dan te bedenken dat ik het eerst niet wilde doen (dankzij zijn negatieve uitspraken over de bijwerkingen van Tarceva). Ook toen ik tegen de oncoloog zei dat ik het toch wilde proberen bleef hij het negatieve vertellen over het medicijn. Ik heb hem toen duidelijk gemaakt dat ik het verplicht was naar mijn kinderen toe, al zou het maar 1% zijn wat aan zou kunnen slaan. Maar ik begreep dat het ook wel een duur 'grapje' is. 1 pilletje kost al rond de 80 euro. Nou, gelukkig hoeft het niet uit zijn portomonee dus laat mij het maar doen en proberen om te OVERLEVEN!!
Voor vrijdag hadden Audje en Anneke een verrassing voor mij in petto. Het zou onder plaats vinden in Down Town (jeugdcentrum in onze wijk). Maar een half uur voordat we zouden vertrekken was ik zo moe.. Ik lag in bed en wilde er eigenlijk niet uit. Ik heb mezelf bij elkaar moeten rapen om er uit te gaan. Dus togen Audrey, Tommy, Priscilla, Sarah en ik naar Down Town. Toen ik binnenkwam was het druk en ik zag allemaal bekende gezichten die ik nooit tegen zou komen bij Down Town. Ik zag Marij en toen ben ik jankend weer weggerend. Net op het moment dat iedereen begon te klappen dat ik binnenkwam. Oh wat voelde ik me verward en verrast. Toen ik me eenmaal had vermand ging ik weer terug en zocht eerst Marij op om haar eens stevig te knuffelen.
Toen werden Tommy, Saar, Priscila en ik naar voren geroepen door Anneke om plaats te nemen op de stoeltjes die ze voor ons hadden neergezet.
Zo begon Anneke met haar verhaal. Hoe ze hadden gemailt naar hart in aktie en naar heel holland helpt. Maar dat ze geen respons hadden gekregen. Toen kwamen ze (met een paar mensen) op het idee om er van te maken: Heel Zitterd helpt! Ze hebben heel de stad afgelopen om sponsors te zoeken voor mij. Zo krijgt Flicka bijv. een gratis inenting. Een hele grote doos met allemaal speeltjes en eten voor Mausi en Flicka. En we hebben nog veel meer kadootjes gekregen, te veel om op te noemen.
Een grote doos met benodigdheden voor Fliek en Maus:

Helemaal overrompeld van alle leuke verrassingen...

En toen kwam de grote verrassing. TV Limburg was er ook, en TV Limburg heeft ook een eigen soort 'Wendy', in de vorm van een man: Jo Rosenboom!
Audrey had contact met hem opgenomen en toen is het balletje aan het rollen gegaan. Ze gunde mij een vakantie samen met mijn kinderen en mijn zus. Die werd mij dus die avond aangeboden met alles dr op en dr an. Mensenkinderen, je wilt niet weten hoeveel ik gehuild heb die avond. Niet alleen voor die reis en die kadootjes, maar meer om het nog eens extra goed te voelen wat mensen allemaal voor me hebben gedaan en nog steeds doen.
Eerst luisteren naar wat TV Limburg Joviaal voor mij in petto heeft:

Oelala wat spannend zeg, ik werd er helemaal warm van:

Eindelijk heb ik dan ook Saskia ontmoet, en vanavond is ze ook gezellig gekomen. Anneke en haar moeder waren hier, en het meubilair Audrey tuurlijk ook hihihi. En toen ging de bel om 8 uur en kwam Jo Rosenboom binnen met een hele grote kerstboom (Nordman of zoiets) en alle versiersels er bij. Sas begon al gelijk met Raymond de boom te versieren, en ik kon alleen maar sprakeloos toekijken. Zo super was het.
Een kale maar zeer mooie kerstboom:

Sas en Raymond aan het optuigen van de mooie boom:

Het eindresultaat, een schitterende hartverwarmende boom:

Heel gezellig vond ik het bezoek, het deed me erg goed:

Jo Rosenboom en ik:

Ik heb daarna nog even met Jo in de keuken gezeten om wat dingetjes door te spreken voor de midweek die we aangeboden hebben gekregen van TV Limburg. Ik heb heel voorzichtig gevraagd of Anneke en Audrey ook nog meekonden, want ik vond dat ze het dubbel en dwars verdiend hadden. Nou, dat was allemaal geen probleem. Plaats zat hoor. En het is niet alleen bij een midweek gebleven, ook horen er nog leuke activiteiten bij zoals kinderstad Heerlen (overdekte speeltuin), Monde Verde (een winterparadijs), Kerstparade, etentje in het restaurant van het parkencomplex zelf, een avondje gourmetten en een etentje in een heel goed restaurant in Heerlen. Ook een fotoreportage gaan we maken. Dit was dus nog een wens van mij. Ik heb geen enkele mooie foto van ons drietjes, en deze wens gaat nu ook in vervulling.
En zo zijn er nog een aantal activiteiten. Ik kan ze even niet voor de geest halen, zo overdonderd voel ik me nog steeds. En het mooie is eigenlijk dat mijn ziektebeeld nu even naar de achtergrond schuift. Ik moet alleen uitkijken dat ik mijn medicijnen op tijd in neem, want anders heb ik weer een paar uurtjes pijn. Maar op zich lukt dat wel. Ik voel me momenteel beter dan dat ik me de laatste maanden heb gevoeld. Ik kan niet zeggen dat ik een overdreven opleving heb, dat niet, maar ik doe gewoon rustig aan. Niet altijd, want tsja, de was blijft bijv. wel liggen als ik ze niet in de wasmachine stop hahahaha. En dan moet ik uitkijken dat ik niet te veel ga doen in één keer. Die neiging heb ik nogal en daar moet ik voor waken. Gisterenavond begon ik dus ijverig kerstkaarten te schrijven, maar ineens overviel de vermoeidheid me zo erg dat ik maar gestopt ben. Vandaag geen tijd er voor gehad, maar hoop ze morgen toch wel te kunnen versturen. Gelukkig heb ik al van heel veel mensen het adres, en heb ik niet tsja dat is dan pech hebben want ik wil mijn kostbare energie niet gaan verspillen aan het zoeken naar adressen. Voor mij is dat heel vermoeiend....
Nu nog een paar fotootjes plaatsen en dan zie ik mijn bedje alweer....
Ik wens jullie in ieder geval allemaal een goede nachtrust en een hele fijne dag toe!
Liefs, Silvia

Dankzij Anneke, Jo en Audrey had ik niet met mijn kids op vakantie gekund. Dank jullie wel kanjers, en ook iedereen die mee heeft gedaan om deze verrassing voor mij en mijn kinderen zo mooi te laten zijn. Heel erg bedankt....
Anneke, Jo en Audrey dus hier:

Nog een onderonsje met Jo, voordat hij weer richting huis gaat:

Op 1e kerstdag wordt mijn "verhaal" uitgezonden door TV Limburg bij:

Hallootjes, ben ik weer

Goedemoggel,
Vandaag is Sinterklaas jarig. Dus Sarah gaat toch naar school. Ze is vanaf vrijdag al ziek en nu hoest ze nog flink en praat ze door haar neus, maar ze moet en wilt perse naar school toe. Dus ik zal straks toch even met haar leerkracht praten dat, zodra het echt niet meer lukt, ze naar huis toe kan.
Ik ben al vanaf half 5 wakker, deze keer zonder pijn. En dat terwijl ik gisteren toch pas rond 23 uur naar bed ging.
Gisteren waren Angelique, Toon en Jany nog geweest om me het nep-sigaretje te brengen. Ik heb het geprobeert,maar je moet je wel het apezuur trekken om er rook uit te krijgen. Desalniettemin ben ik er heel blij mee. Ik heb hem van een oom van me gekregen. Morgen begin ik met de tarceva en ik had gelezen dat roken het tabletje sneller deed afbreken. Dus ik MOET gewoon met dat nep-sigaretje gaan roken.
Dank je wel Ome Louis en Tante Ans XXX.
Vanaf morgen mogen we ook weer kerstkaarten versturen. Ik heb al verschillende adressen, maar nog niet allemaal. Ook van mensen hier in Sittard heb ik ze nog niet allemaal, en ik zou het fijn vinden om ze toch nog te krijgen. Links boven staat: Stuur me een email, dus daar mag je je adres geven, ik ben er heel zorgvuldig mee ;-)
Vandaag komt Amal op bezoek. Eindelijk! Want elke keer dat ze wilde komen had ik altijd al andere dingen te doen. En nu kunnen we dan eindelijk weer bij kletsen vanmiddag.
Eergisteren kwam ik Marscha nog tegen in de winkel en gaf ze me een kadootje. Een gouden hartje met love er in gegraveerd. Zo, pats boem, in de supermarkt. Ze had het al een tijdje bij haar, maar zag nooit de kans om me te spreken omdat ik zo veel in bed lag. (mensen op bezoek als ik slaap vind ik niet leuk, dan mis ik een hoop van wat ze me te vertellen hebben...)
Dank je wel Mars, ik bel je één dezer dagen lieverd.
Ik snap er niets van, ik voel me nu nog niet moe, en toch ben ik al dik twee uur wakker. Meestal ben ik na 1 uur al doodmoe. Zou de chemo toch zo ver uit mijn lichaam zijn zodat ik weer meer energie krijg? Ik hoop het echt, want ik ben nog nooit in mijn leven zo gefrustreerd geweest als de afgelopen weken. Slapen,slapen en nog eens slapen! Terwijl ik eerder altijd een heel actief mens was. Maarja, maar even kijken wat de rest van de dag brengt.....
Ik wens iedereen een heel fijne dat toe, liefs, Silvia XXX

Frustratie.....

Ik ben nu al met de tweede slaapweek bezig, of is het al de derde? Ik merk dat ik heel langzaam achteruit ga en dat heeft me deze week ook menige traan (zeg maar gerust stortvloed) teweeg gebracht. Hoe positief ik ook wil blijven denken en voelen.... ik ben er te moe voor. Ik ben nu alweer van half 5 wakker door de pijn, heb van alles geprobeert, heb nu al 200 mg aan pleisters opme. De kloterij is dat ze pas na 24 uur gaan werken. Ook slik ik de paladon nu 3 keer daags, maar merk er weinig van. Dit kleine stukje schrijven kost me al veel tijd, energie en pijn (ik kan geen goede houding vinden om te schrijven) dus hou ik het weer kort. En dat vind ik frustrerend, want dit is een goede uitlaatklep voor me.
A.s.donderdag mag ik eindelijk met de tarceva beginnen en ik hoop dat ik daardoor wat meer energie en minder pijn zal krijgen.
Voor nu wens ik iedereen een heel fijn weekend toe. En ik weet dat jullie aan me denken, en dat is ook wederzijds. Ik mis jullie allemaal enorm.
Peter, mijn hunk, bedankt voor je supermooie kaart en tekst. Als ik de puf heb, dan zet ik hem ook bij ruggensteuntjes, maar dan moet ik hem eerst scannen.
Anneke, ik geef je van de week een foto van Saar, dan kun je hem naasr die van Tommy zetten.
J en J, ik heb jullie boekjes van Lourdes nog, als ik me wat beter voel kom ik ze brengen hoor, dikke knuffies
Robje, ik heb nog steeds dat kleine kadootje hier liggen, maar ook dat komt goed..
Ik zou voor iedereen een persoonlijke boodschap willen schrijven maar er zijn teveel mensen... Ik kan nu alleen zeggen dat ik heel veel van jullie hou... Sittard, Den Bosch, Hedel, Valkenswaard, Rotterdam en vooral niet te vergeten Helvoirt en Antwerpen...

Kanker.....

Moe......

Vanmiddag is de huisarts langs geweest, en we gaan zsm met de tarceva beginnen. Hopelijk is dat vrijdag al...
Ik wil even vertellen dat ik weer heel moe ben. Ik lig weer voor de hele dag in bed. Ben er vandaag een paar uurtjes uit geweest, maar lag na het eten er weer gelijk in.
Ik zou nog een paar telefoontjes gepleegd hebben, maar het komt er even niet van. Lieve Karin, lieve pleegzus, zodra ik me weer wat fitter voel, bel ik jou als eerste!
De huisarts legde me uit dat het kon komen door de ophoging van de morfine, maar ook door het feit dat er cellen kapot gemaakt werden in mijn lichaam. Ik vroeg gelijk of het tumorcellen waren, maar het konden ook gezonde cellen zijn....
Toch hoop ik dat weer zo snel mogelijk me wat fitter voel, want ik ben geen bedtiepje...

Ik wilde nog even dit gedichtje plaatsen die ik kreeg bij een kaartje van Sakia,
Bedankt Sas, en veel sterkte bij de verbouwing!

VRIENDSCHAP is....


VRIENDSCHAP
is in iemands leven,
vreugde en verdriet mee beleven.
***
VRIENDSCHAP
is niets vragen,
maar gewoon helpen dragen.
***
VRIENDSCHAP
is gauw even bellen,
om laatste nieuwtjes te vertellen.
***
VRIENDSCHAP
is durven tonen,
welke gevoelens er in je wonen.
***
VRIENDSCHAP
is delen in iemands geluk
en dan bidden "ga toch nooit stuk"
***
VRIENDSCHAP
zit in kleine dingen
die je niet tot wedervriendschap dwingen.
***
VRIENDSCHAP
is een kostbaar kleinood
dat met je meegaat tot de dood.
***
VRIENDSCHAP
is de enige roos zonder doornen.

Fijne avond allemaal en veel knuffels, Silvia XXX

I won't let the sun go down on me...

Vandaag ben ik dus met Angelique naar Genk geweest....

Bij de ingang van het ziekenhuis....

Het mooie glaswerk bij de ingang... Ik weet alleen niet welke betekenis achter dit kunststuk staat. Ik ga het de volgende keer toch eens van dichtbij bekijken.

Om half twaalf zaten Angelique en ik al in de wachtgang van de longarts. Het duurde bijna een uur voordat ik aan de beurt was. Ik wist niet dat ik me elke keer opnieuw moest melden bij de inschrijvingen, zodoende duurde het wat langer. Maar ja, wat zijn die paar minuten nou in een mensenleven hè.
Op zich kwam Dr. Daenen met dezelfde visie als de oncoloog in Sittard), maar hij bracht het heel anders. Mijn oncoloog had me alleen verteld wat de nadelen waren van Tarceva en verder niets. Ook bracht hij het op zo'n manier dat ik dus echt geen zin had om mijn laatste weken/maanden (aldus mijn oncoloog) met weinig tot geen kwaliteit van leven door te brengen met mijn kinderen, familie, vrienden en kennissen.
Dr. Daenen vertelde me dat het een kans was van 20% dat het aan zou slaan. Niet perse om de tumor kapot te krijgen, maar wel om het af te remmen of in te kapselen (als ik het goed begrepen had). Dus laat mij nou net eentje van die 20% zijn!!! Ook vielen volgens hem de bijwerkingen wel mee, en ook daar waren voor de meeste bijwerkingen wel middeltjes voor om die te bestrijden.
Angelique vroeg hem of hij mij ook nog enkele weken tot enkele maanden gaf.... Hij keek eens goed naar me en zei dat het ook zeker geen weken zouden zijn, maar zeker wel maanden. Gezien mijn leeftijd, mijn uiterlijk (niet uitgeteerd, niet ziekelijk er uit zien en zo) en de veerkracht die ik bezat (bezit), want ik liep nog gewoon en kon nog veel dingetjes zelfstandig doen en zo. Dr. Daenen heeft nog veel meer verteld, maar (snif snif) is me dat alweer ontschoten. Maar hoe dan ook, ik ging met een gigantisch positief gevoel naar huis. Hij heeft me ook gezegd dat er geen mirakel zal gebeuren, en dat ik niet meer te genezen ben. Maar de manier hoe hij het vertelde was super. Want hij bleef gewoon heel eerlijk en vertelde niet alleen de nare bijwerkingen van de Tarceva, maar ook de statistieken. Hij had een heel boek er over. En hij zei ook dat, als het middel zo slecht zou zijn, het waarschijnlijk niet meer op de markt zou zijn. Hij nam de tijd om me dingen uit te leggen zonder moeilijke woorden te gebruiken en zo. Gewoon recht toe recht aan, geen poespas.
Ik weet niet of mijn huisarts die tabletten voor mag schrijven, maar ik heb 7 november tegen mijn oncoloog gezegd dat ik er toch misschien nog op terug wilde komen (toen had ik dat middel dus geweigerd). Dus ik kan hem bellen als het nodig is. Maar voor alsnog heeft hij het nu in handen gegeven van mijn eigen huisarts. Door de opwinding ben ik vandaag helemaal vergeten mijn huisarts te bellen om het positieve nieuws te vertellen... Morgen gelijk even bellen.
Ik ben in een opperbeste positieve stemming vertrokken uit het ziekenhuis. Hij drukte me op mijn hart dat ik altijd kon bellen als ik wilde. Wat een kanjer zeg!

Dit beeld zagen we toen we naar de parkeerplaats toe liepen. Ik vond het een mooi beeld, je kunt er zelf bij bedenken hoe je het wilt zien. Peinzend, of verdrietig, of in eigen gedachten verzonken.... Maar ook om het positieve nieuws nog eens goed door te laten dringen <:-D

Deze foto heeft Jutta gemaakt toen we weer thuiskwamen. Drie lachebekkies bij elkaar grin grin

Nu nog eventjes terug komen op vorige week.... Het was een heel heftige week. Ik kreeg dinsdag ineens ontzettende steken in mijn zij. Ik schrok daar heftig van, want ik kende die pijn nog niet en de pijn wilde ook niet weg gaan. Op een gegeven moment ging de pijn toch minderen en kon het etentje wat ik had afgesproken toch door gaan. Gelukkig maar, want ik had er heel erg naar uit gezien. Ik heb niet echt veel gegeten, want had toch nog wel pijn op de achtergrond, maar desondanks heb ik toch wel genoten van die avond. De kids van Audrey waren er bij, Audrey en Raymond, mijn eigen kroost, Priscilla (vriendin van Tommy) en Chance. Chance had ook nog een leuk filmpje opgenomen (wat ik vandaag pas zag schaam schaam) en ik heb met plezier er naar zitten kijken. Vooral omdat hij zichzelf ook telkens mee filmde hihihihihi. (Het eten smaakte wel he Chance ;-)

Lekker gezellig bij elkaar zijn en lekker eten mmmmmmmmm Voor herhaling vatbaar? ;-)
Woensdag werd ik al vroeg wakker met pijn. Toch had ik netjes mijn medicatie ingenomen, maar blijkbaar was dat niet genoeg. 's Middags is de huisarts geweest en heeft de morfinepleister verhoogd met 25 mg. En kon ik drie maal daags Paladon slikken (dat zijn de morfinetabletten die ik toen via de pijnpoli heb gekregen).
Aangezien ik donderdag weer mijn Iscadorspuitje moest krijgen, zei hij dat hij dan ook langs zou komen. En ook donderdag ging het nog steeds niet goed. Hoppa, alweer een morfinepleister erbij. Dus momenteel zit ik op 150 mg. En nu kan ik wel weer zeggen dat de pijn weer onder controle is. Als het niet nodig is, dan slik ik de Paladon niet. Is het wel nodig, dan werkt hij binnen een uur (dat is kort, want paracetamol en ibuprofen begint bij mij pas na 1 á 2 uur te werken).
Zaterdag kwam mijn buurvrouw Jeannie onverwachts een bos rozen brengen. Ik kreeg het er helemaal koud van. Ik vond het zo lief van haar. Ze zei me dat, toen we elkaar de dag er voor tegen kwamen op de galerij, een mooi blauw licht bij me had gezien. Ze moest gewoon die rozen aan me geven. De week er voor gaf ze me ook al een miniscuul engeltje, ook al zo ontzettend lief!
Ik heb 1 roos uit de bos gehaald en op mijn altaartje gezet:

Het kleine witte engeltje staat naast mijn fotootje....
Ik had vorige week een erg heftige week, heb ontzettend veel geslapen, zelfs Audrey is hier drie dagen blijven slapen omdat ze me niet alleen wilde laten 's nachts. Dank je wel wijffie, je bent een kanjer!

Ik merk wel dat ik weer een klein beetje fitter aan het worden ben, en daar ben ik wel heel blij mee. Alleen lukt de stoelgang niet goed. Mijn buik en maag zijn helemaal opgezwollen er van. Vandaag was het dan eindelijk weer een keertje gelukt, en ik hoop dat dit nu ook door blijft gaan, want ik word er niet echt happy van.
Vanmiddag nog even met Jutta wat boodschappen gehaald bij Albert Hein, en op een gegeven moment lagen we in een deuk! Toen we bij de broodbelegafdeling kwamen hebben we ons daar vol zitten te proppen met lekkere kaas en ham die daar uitgestald op bordjes lagen. We keken elkaar aan en kwamen niet meer bij van het lachen. Ik vroeg aan Jutta of ze soms honger had hahahahaha. Uit fatsoen heb ik toen een stuk kaas gepakt en later (toen we al bijna bij de kassa waren) ook nog de ham want die was overheerlijk.
Vanavond is Manuela nog gekomen. Ze had vanaf mei een fles champagne liggen en die wilde ze alleen burgermeester maken met mij als ik weer eens een goede diagnose/uitslag/optie had gekregen. Nou, dat was vandaag dan. Ik heb twee slokjes op en toen voelde ik em al, Manuela de rest want ze vond hem toch wel heeeeeeeeel lekker whahahahaha (zoepnaas hihihihi).
Het is weer een lange log geworden.. Ik had ook al echt allang in mijn bed moeten liggen, en ik zal dat morgen dus gelijk weer voelen. Maar ik moest het gewoon kwijt en dit neem niemand me meer af <:-)

Ik wil jullie ook weer allemaal hardstikke bedanken voor het lezen, het schrijven van een reactie. Het doet me goed. Jullie zijn allemaal kanjers. Ik voel me heel vaak net een jojo. Goed nieuws, slecht nieuws...... het blijft elkaar afwisselen, al 7 maanden lang. En de reacties die ik elke keer krijg op het slechte en goede nieuws krikken me weer helemaal op. Ik hoor vaak van mensen: Kon ik maar meer voor je doen....
Nee, ik zie het anders. Het feit alleen al dat er aan me gedacht wordt en dat er positieve energie naar me gezonden wordt doet me al zo goed. En voor mij is dat meer dan genoeg. Door jullie voel ik me nog steeds goed leven en blijf ik de kracht putten uit de lieve berichtjes. En niet alleen de berichtjes hoor maar ook dat ik weet dat mensen aan denken....

Dus lieve mensen.. allemaal een dikke peun van Silly!
En een big smile voor mijn eerste psp weer sinds tijden....

Nog 1 nachtje slapen....

Sorry sorry sorry dat ik niets meer heb geschreven. Ik heb een hele rare week achter de rug, hele leuke momenten (zoals dinsdagavond met het etentje) maar ook één met veel pijn (die ik eerder nooit had gehad op die plaatsen) en veel slaap.
Ik wil in ieder geval even laten weten dat ik nog steeds leef, hoe bizar het ook klinkt. (Niet iedereen kent mij in real life, dus wilde het even zo laten weten ;-)
Morgen naar Genk, maar nu eerst slapen want dat heb ik nu hard nodig. Later zal ik alles nog wel neerschrijven van afgelopen week.
Liefs en heel veel knuffels, Silvia

Ik krabbel weer omhoog!!!!

Ik vind het nog steeds moeilijk te bevatten, wil het ook niet geloven. Mensen die me in 'real life' kennen, willen er ook niet aan. Ik zie er te goed uit voor een kankerpatient. Ik loop nog, praat nog, ben vrij alert, heb mijn haren nog steeds, ben niet vermagerd...... Het gaat er gewoon niet in bij mij. En toch zei de oncoloog het... MAAR.....
Ik heb vandaag gebeld met de arts in Belgie en heb hem de situatie al huilend uitgelegd. Hij vond het moeilijk om er door te telefoon over te praten en zei me zo snel mogelijk naar Belgie te komen. Helaas is hij volgende week de hele week weg, maar zei dat ik 19 november om twaalf uur in Genk kon komen. Dus gloort er toch weer wat hoop aan de horizon. Het feit dat hij me al wilt zien en spreken geeft me weer meer hoop. Natuurlijk kan hij met dezelfde diagnose komen, maar dat weten we alleen als hij de foto's heeft bekeken. Ik vind het supergaaf dat dit allemaal zomaar kan, en zo snel.
Ik ben de hele week al huilerig, en zou willen dat er ipv 60 minuten in een uur, 60 uren in een minuut zouden gaan. Mijn hart breekt bij de gedachte dat Tommy en Sarah zonder mij moeten leven. Het doet zo'n enorme pijn, dat kan ik niet omschrijven en het doet alle pijnen die ik ook heb gevoeld teniet. De oncoloog wilde me niet laten bestralen omdat mijn darmen er zitten en zo. Nou verdomme, ik heb darm zat, dus als er wat beschadigd wordt, dan neem ik dat voor lief. Al zou het een stoma worden. Alles beter dan sterven!!!
Vanmiddag waren Jutta, Marjo en Jeanette van de thuiszorg er om te bespreken hoe het verder moest. Ze gaan in ieder geval meer uren aanvragen. Sarah wordt vanaf aanstaande maandag naar school gebracht en gehaald door Jutta en Marjo. Het lukt me niet om 's morgens op te staan. Ik slaap zo'n 15 tot 20 uur per dag, en als de vermoeidheid toeslaat, dan moet ik maken dat ik in mijn bed kom. Ik kan er niets tegen doen. En ik vind het verschrikkelijk. Maar gelukkig heb ik de goede mensen om me heen die me helpen, en dan heb ik het niet alleen over de thuiszorg. Ik mag me (en ik blijf in herhaling vallen, maar ik kan het niet vaak genoeg zeggen) zegenen met mijn sociale netwerk. Alleen heb ik gemerkt dat ik niets meer hoor van sommige mensen en dat kwetst me best wel. En nu hoorde ik vandaag van Audrey dat sommige mensen me niet meer durven te bellen of te bezoeken omdat ze bang zijn om me te storen of zo.... En dat vind ik heel erg, juist omdat ik het toch nodig heb. Als het me te vermoeiend is of zo, dan kan ik het toch zeggen? Nu moet ik heel eerlijk bekennen dat ik zelf ook niet veel er aan doe om mijn sociale contacten te onderhouden maar dat komt omdat ik zoveel moe ben. Als ik dan wakker ben, dan wil ik er ook voor Saar en Tommy zijn. Maar ik merk dat ik me toch vaker wat alleen voel. Maar het rottige van de situatie is dat ik niets meer kan plannen omdat ik te vaak vermoeid ben.
Eergisteren zijn Manuela en Jacqueline op bezoek geweest, dat deed me heel erg goed. Het is toen ook wat later geworden dan we alle drie gepland hadden. Maar ik was heel blij dat ze gekomen waren. Binnenkort gaat Manuela weer eens couscous maken dus dan ben ik ook van de partij (hoop ik). En gisteren ben ik bij Amal geweest en heb daar weer de overheerlijke marokkaanse kip gegeten. Gelukkig ontbreekt het me niet aan mijn eetlust. Ik begin weer wat aan te komen dus daar ben ik heel blij om.
Vanavond ben ik naar de 'coladisco' gegaan om weer even er uit te zijn. Sarah was er al eerder met Manuela omdat ik met Duveltje naar de dierenarts moest.
Dus ik heb niet echt stil gezeten op de momenten dat ik niet sliep en ben ook blij dat ik toch weer wat dingetjes ondernomen heb, want ik vond het heel frustrerend om alleen maar thuis of bij Audrey te zijn en verder niets meer.
Ik heb vandaag ook nog met de huisarts gesproken, en die komt maandag langs. Ik begin dan ook weer met een nieuwe kuur Iscador. Ik ga dan ook leren hoe ik de spuitjes zelf moet zetten, want ik kan er mee door blijven gaan. Als het goed is zal de vermoeidheid dan ook verminderen, ik hoop daar ook heel sterk op. En ook hoop ik natuurlijk dat mijn geheugen weer wat beter wordt want ook dat is de laatste weken sterk achteruit gegaan.
Maar goed... het is weer een hele blog geworden.. Lieve mensen, ik bedank jullie voor de hartverwarmende reacties hier, en ook in mijn gastenboek. Ik heb ook nog gezien dat ik ontzettend veel email heb gekregen. Ik heb ze nog niet allemaal gelezen maar hoop dat ik dit weekend kan doen en hoop dan ook nog mailtjes te kunnen beantwoorden..... Niet boos zijn als het me niet lukt... Ik teer echt op de reacties die ik krijg en hoop nog veel reacties te krijgen. Het doet me zo goed... af en toe rollen de tranen me zo over de wangen dat ik gewoon weg moet lopen van de pc, niet van verdriet maar omdat ik de warmte van de berichten voel.. En dat doet goed, en ik word er altijd heel emotioneel van.
Ik ga nu weer mijn bedje op zoeken, want ik ben al lang weer over mijn grens heen gegaan, maar wilde toch even wat laten horen.
Ohja, nog bedankt mensen voor het geven van jullie adressen (smak, kus)

Hier nog even twee fotootjes van vanavond van Saar en Melissa, die samen aan het biljarten zijn bij de coladisco :-))




Ik wens iedereen een heel fijn weekend, en warme groetjes, Silvia XXX

................

Ik ben even heel kort en krachtig. De oncoloog heeft me nog enkele weken tot enkele maanden gegeven. Ik heb twee kleine uitzaaiingen erbij gekregen. In de lymfen bij de bijnier. Ook zijn de tumoren toegenomen.
Momenteel ben ik ook zo moe dat ik eigenlijk nauwelijks op internet zit, ik slaap gemiddeld zo'n 16 uur per dag. Ik hoop dat dat nog een bijwerking van de laatste chemo is, en dat dat nog gaat verdwijnen. Ik kon wel die pillen gaan slikken maar dat is meer bijwerking dan kwaliteit dus dat is geen optie.
Ik heb laatst eens om adressen gevraagd... Ik zou het toch fijn vinden als jullie me die toch doorsturen. Het is voor mij een hele opgave om adressen op te gaan zoeken en aangezien mijn zus mijn totale vriendenkring niet kent.......
Ik hoop dat jullie begrip er voor op kunnen brengen dat ik niet vaak meer zal schrijven, vaak ontbreekt me de woorden of de energie.
Tot zover even dit berichtje van mij...
Liefs, Silvia

Illegaal internet hihihihi

Ik zit nu even op de laptop en ik heb internet. Weliswaar illegaal, want er moet iemand in de buurt zitten een onbeveiligde draadloze internetverbinding. (Dank je wel meneer of mevrouw die me de gelegenheid geeft om te kunnen surfen nu hihi) Hopelijk houd ie het nog een weekje uit. Alhoewel ik wel merk dat ik niet meer veel achter de pc zit. Er zijn zoveel dingen die ik nog in het leven zou willen, en dan komt de pc echt niet op de eerste plaats. Het is wel een goed middel om me af te reageren, of om de dag af te sluiten door even te bloggen.
Vanmorgen even bij Anneken geweest. Haar moeder had een hele mooie shawl voor me gekocht met mooie rode tinten er in. En door de pailletjes die er op zitten lijkt het net een bling-bling..... Dank je wel Mam, hij staat heel goed bij mijn jas ;-)
Van Anneke zelf had ik nog een klavertje vier gekregen met een lieveheersbeestje er op.Die heb ik nu in mijn levensboompje gestoken.

Ik heb vandaag allemaal kadootjes gekregen en ik ben niet eens jarig! Echt wel leuk hoor, om zo verrast te worden.
Ik moest vandaag ook weer mijn prikje halen van de iscador, het begint nu wel te werken, want ik krijg echt flinke rode plekken op de prikplaatsen. Volgens mijn huisarts begint het dan ook goed te werken. Dus laat gaan, laat gaan.
Raymond en Audrey hebben me toen naar Manuela gebracht. Ik was nog niet in haar nieuwe huisje wezen kijken. Het zag er al heel gezellig uit, en ik ben superblij voor hun dat ze eindelijk weer een huisje hebben, en notabene ook nog eens in de wijk.
Van Manuela kreeg ik een kleine dikbuikbuddha, met de mededeling: "Hij heeft mij geluk gebracht, dus nu geef ik hem door aan jou. Veel geluk Silvia!"

Nu is het zo dat ik helemaal niet van buddha's hou en dat ik ze ook niet bij me in huis wil hebben. Maar voor deze buddha heb ik een uitzondering gemaakt. Hij staat nu ook op mijn altaartje te schuddebuiken hahahaha.
Verder begint mijn motortje weer op te raken, dus is het tijd om naar bed te gaan.
Ik wens iedereen een heel fijne zondag toe!
Liefs, Silvia

Geen internetverbinding...

Helaas heb ik momenteel geen internet. Ik ben geswitched naar een andere provider en die zou afgelopen woensdag door de monteur aangesloten worden. Maar helaas, geen monteur te zien. Nu zouden ze pas 9 november komen. Dus het is even afzien. Zondag komt wel mijn neef om te kijken of hij het eventueel wel aangesloten kan krijgen.
Verder ben ik nog steeds heel moe, vanmorgen weer hoge koorts, maar ik denk dat ik gewoon een griepje onder de leden heb.

Ik wens in ieder geval iedereen een heel fijn weekend toe!

Liefs, Silvia

P.s. Chance, dank je wel voor het compliment Hahahahaha, steengoed vond ik hem. Tommy heeft trouwens een indisch vriendinneke. Een ontzettend lieve meid ;-)

Terug naar Limburg/PetCT-scan

Herfst bij mama......

Helaas zit het er weer op. Vandaag ga ik weer terug naar Sittard. Ik heb nu al heimwee. Had liever nog een paar dagen langer gebleven. Want ik heb heel veel geslapen, en daardoor is de tijd denk ik ook zo snel gegaan. Wel ben ik sinds maanden weer eens bij mama geweest. Sinds de diagnose was ik niet meer bij haar geweest. Maar nu toch even wel, en het deed ons heel goed. We hebben samen een mooie puzzel afgemaakt waar ze mee bezig was. En ze mist net 1 puzzelstukje, hopelijk kan ze die nog vinden!
Ze heeft mij haar altaartje laten zien wat ze voor mij heeft gemaakt. Alhoewel ik niet veel met boeddha's op heb vind ik hem heel mooi en rustig...

Ik ben ook bij Tony en Isabel geweest, ze wonen sinds augustus samen en ik had het nog niet gezien. Het ziet er bij hun heel gezellig uit. Voordat ik bij mama op bezoek ging was ik daar even geweest. Bij mij grote neef, och wat is ie lang geworden. Ik kan me nog herinneren dat hij geboren werd...... 21 jaar geleden...
Samen met Angelique heb ik nog gekeken voor assieraden. Want dat is iets wat ik toch wel wil. Mijn as hoeft niet in een grote urn bewaard te worden, dat kan ook in kleine cilindertjes. En er kwam toevallig een vrouw hier op bezoek die dat pas geleden ook had laten doen voor haar vader. Ik wist niet dat dat bestond. Zo kan ik mijn familie nog geven wat ik gewild had. Ze kunnen zelf gevuld worden, maar je kunt het ook door hun laten doen. Dat is iets wat Angelique maar zelf moet beslissen als het moment daar is.
Zondag zijn we naar Tonny en Marius toe gegaan. Ze wonen midden in het bos. Echt een schitterende omgeving om jaloers op te worden. Helaas had ik weer een slechte dag. Ik had een opvlieger waar je U tegen zei. En ik was ook heel moe. Maar toch hebben we een stuk gewandeld in het kleine bos.

Danger wilde niet wandelen....

Wij met zijn drietjes.....

Weer terug bij het huis van Tonny en Marius...

Het was helaas veel te kort.
Ik moet vanmiddag om half 1 onder de scan. Vanaf 9 uur mag ik niet meer eten. Zes november krijg ik de uitslag, maar ik weet niet of ik hem eigenlijk weten wil... Ik vind het allemaal heel eng worden en veel te dichtbij. Maar hoe dan ook, ik kan het toch niet veranderen.....

Ik wens iedereen een heel fijne dag toe!
Liefs, Silvia

Andere vooruitzichten....

Vanmorgen heb ik onderhand het hele ziekenhuis gezien. Ik moest om 10 voor 11 bloedprikken, en pas om 10 voor 12 bij Dr. Peters zijn. In die tussentijd hadden Audrey en ik nog lekker een broodje gegeten in het restaurantje. Toen nog even naar de kerk om een noveen aan te steken en snel een sigaretje roken in het rokersprieeltje. We kwamen ook maar net op tijd aan bij dr. Peters. Hij vroeg hoe het ging, en ik zei dat het wel slechter ging. Dat vond hij ook, aan mijn gezicht af te lezen.... Ik vertelde hem hoe ik de laatste drie weken ben doorgekomen (sommige dingen wist hij al omdat hij uiteraard zaalronde had toen ik in het ziekenhuis lag). Maar ik vertelde hem ook dat de pijn weer was toegenomen en dat ik een vermoeden had dat ik uitzaaiingen had. Hij heeft me nagekeken en vroeg me toen of ik deze chemo nog wilde, of liever eerst een scan maken. Dat liet ik me dus geen twee keer zeggen, omdat ik het gevoel had dat het ziektebeeld wat ik heb puur aan de chemo lag. Ik vroeg hem hoe lang het dan zou duren wanneer ik onder de scan kon gaan. Nou, dat was volgende week al, en hij wilde een pet/ct-scan. Dus werd het dinsdag. Als mijn vermoedens juist waren en ik zou uitzaaiingen hebben (in het bot, waar dr. Peters aan dacht) dan zou ik bestraald kunnen worden om de pijn weg te nemen, maar waarschijnlijk ook de uitzaaiingen (als ik dit goed begrepen heb). Ik heb 6 november weer een nieuwe afspraak met hem, en ik moet van tevoren toch bloed prikken omdat er wel kans is dat ik dan toch chemo krijg. Hoe en wat en of het dezelfde chemo is weet ik nog niet.
Dr. Peters deed heel vriendelijk en ik kreeg eindelijk weer het gevoel dat ik weer voor vol aangezien werd. Dat vind ik toch wel heel fijn, en zo heb ik het ook het liefst, want een aardig woordje kost niets en kan zoveel betekenen voor de ander.
Ook raadde hij me aan om even bij de pijnpoli langs te gaan om te kijken wat er nog gedaan kon worden. Er waren twee mogelijkheden: Een chordotomie, dat houd in dat er in een nekwervel een zenuwbaan zal worden geblokkeerd. Dit is onomkeerbaar. En de complicaties zijn niet mis. Er kan natuurlijk een andere zenuwbaan geraakt worden, maar feit is ook dat je niets meer voelt dus je kunt je verwonden zonder dat je het merkt. Ook kun je er hersenvliesontsteking van krijgen (al komt dit niet vaak voor)Evenwichtsstoornissen (heb ik al lichtelijk). Ik kan krachtverlies in de benen krijgen, dus zomaar komen te vallen. En ik heb al veel mensen gehoord die gevallen zijn en hun heup hebben gebroken. Nee dank je, laat maar. Hij zei me trouwens ook (toen ik vanwege de pijn in het ziekenhuis lag) dat dit eigenlijk bedoeld was voor mensen die eigenlijk opgegeven zijn. Dat zei ik hem ook terug en ik zei dat ik mezelf nog niet had opgegeven. Dus die optie verviel al. (Mocht het echt nodig zijn, kan ik er op terug komen). De tweede mogelijkheid is nog meer morfine, het heet Palladon. En deze liggen nu dus ook in mijn nachtkastje. Ik begin er pas morgen aan omdat ik de eerste tablet in wil nemen als ik klaarwakker ben. Ik weet nl niet hoe ik hier op reageer.

Omdat ik geen chemo kreeg ben ik donderdag maar naar Den Bosch gegaan. Alles goed geregeld, ik krijg mijn spuitjes gezet door de huisarts van mijn moeder. Dus dat is ook een zorg minder. Ik ben ook al heel erg blij dat deze chemo niet doorging. Toen ik in Den Bosch aankwam, stond er al een heel welkomstcomité klaar. Mama was er, Jany, Angelique, Toon, Tony en Isabel, en later kwam Jaanie ook nog eventjes. Ik voelde me net als ik op een feestje was. Gewoon... lekker gelukkig. Het is ook behoorlijk laat geworden (ik snap nu echt niet waar ik die energie vandaan heb hoor, het zal wel aan die dexamethason liggen die ik vanmorgen toch nog heb geslikt).
Saar was ook heel blij dat ze haar familie weer zag. Haar tweede mama en haar 'zusje' Jany. Ja, ik ben weer echt thuis gekomen. Wat een fijn gevoel is dat toch zeg.
Ik heb nu net op de pc weer Paint Shop Pro er op gezet, zodat ik weer wat kan doen van het weekend. (als ik tijd heb heet dat). Hier heb ik vast weer een klein dingetje gemaakt van twee topmodels: Jany en Sarah. Wat een heerlijke meiden zijn het toch, en ze zijn zo dol op elkaar. Dat doet me heel goed. Dat is voor mij een hele zorg minder.
Ik had Tommy vanavond ook nog even gebeld, maar daar ging het ook wel goed mee. Maar toch..... ik mis hem heel erg. Er zijn nog zoveel dingen die ik met hem wil bespreken, maar hij is zo'n gesloten boek. Ik hoop dat ik ooit tot hem door kan breken. Zijn en Saar's geluk gaat me boven alles.

Het wordt echt wel tijd om naar bed te gaan, maar eerst nog de topmodels laten zien, ik ben erg trots op mijn dochter en petekind hihi


Ik ga lekker mijn bedje opzoeken, nog wat lezen, dat doe ik hier graag als ik in bed lig.
Heel veel liefs, Silvia....

Eindelijk, een betere dag!!

Eindelijk is het vandaag weer wat beter gegaan! Ik ben gisteren weer naar de eerste hulp kunnen gaan omdat de koorts gewoon door de paracetamol door kwam. Maar ze konden niets vinden dus mocht ik gelukkig naar huis. Ze wijten het aan tumorkoorts. Het zal wel zo zijn, ik weet het zelf ook helemaal niet meer. Ben wel ontmoedigend geworden, want het elke keer naar de eerste hulp gaan kost zoveel bloed, tranen en energie.
Marjo (de andere schat van een thuishulp) was nog bij mij toen ik weer terug kwam, en we zijn toch maar even boodschappen gaan doen. Ze had de was al helemaal weggestreken en was bezig met de badkamer. Het zijn twee enorme schatten die Marjo en Jutta, maar ikzelf heb er nog steeds veel moeite mee om dingen uit handen te geven. Ik ben zelf altijd heel zelfstandig geweest en mijn motto was altijd: Zolang ik zelf iets kan, doe ik het ook zelf! Maar helaas gaat die vlieger niet meer helemaal op. Ik probeer het wel te accepteren, maar vind het nog steeds moeilijk. Ze weten het ook en accepteren het ook en zullen me hier nooit over zeggen. Ik heb het echt getroffen met hun. En sowieso is de organisatie waar ze voor werken top! Vanmiddag kwam een verpleegster me een iscador-spuitje zetten. En weg was ze weer. En gisteren had Marjo voor me gebeld of er iemand beschikbaar was om dat even te komen doen bij mij. Echt super. Dus.... als jullie nog een thuiszorg zoeken: Privazorg. Deze zit door bijna heel nederland, ze zijn er niet voor de schoonmaak, maar als het nodig is dan gebeurd dat toch wel. Ze werken als zelfstandigen en kunnen zo zelf hun uren bepalen maar hoeven zich ook niet aan regels te houden die je bij andere thuiszorgen wel vind. Ik had van te voren eerder twee andere thuiszorgen gehad, maar die kunnen absoluut niet tippen aan deze......
Sarah heeft trouwens heel veel geluk gehad hahaha. We zijn zondag naar de kermis gegaan, ik had het haar immers beloofd. Het regende en het was koud. Maar dat gelukkige snoetje van haar deed voor mij de zon schijnen. Maar vandaag voelde ik me zo goed dat ik samen met haar, Manuela, Michel en Armand naar de film zijn geweest. Daarna heb ik nog getrakteerd op Mc Donalds en daarna zijn we toch nog een keertje naar de kermis toe gegaan. Saar heeft voor mij een heel lief knuffeltje 'gevist'.

Die ligt nu op mijn hoofdkussen zodat ik strakkies lekker in kan slapen.

Morgen moet ik weer bij dr. Peters komen. Heb veel vragen voor hem. Ik twijfel zo erg aan de chemo. Ik ben bijna al die drie weken flink belabberd geweest. En ik ben gewoon bang om te sterven door de chemo. Ik hoop dat hij me een goed en duidelijk antwoord kan geven. We zijn wel geen vriendjes van elkaar, maar ik hoop dat hij morgen een beetje van mijn ongerustheid weg kan nemen.
Ibella, jij was ook allergies voor deze chemo he. Wat heb jij daarvoor in de plaats gekregen? Of is bij jouw de chemo gewoon gestopt? Wie heeft er nog meer ervaringen met deze chemo?
Met de gemcetabine/carboplatin was ik maar een paar dagen flink ziek, maar daarna ging het toch wel redelijk. Maar nu maak ik me toch wel behoorlijk zorgen. Want ik kan niet zeggen dat ik nu echte kwaliteit van leven heb. Ik zit nog nauwelijks achter de pc, de laptop is nog steeds niet aangesloten. Enkel en alleen maar omdat ik te vaak te moe ben en dan op bed lig, en maar lig, en maar lig. Dat is heel frustrerend, want ik was altijd een heel actief mens. Dat wil ik weer terug! Help, ik ben nog veel te jong om nu al te gaan. Mijn kinderen kunnen me nog niet missen. Geef me alsjeblieft nog zeker 10 jaar. Ik kan het gewoonweg niet geloven, het is gewoon ongelooflijk! Iedereen vind me zo sterk en denkt zelf niet zo sterk te kunnen zijn als ze zouden hebben wat ik heb. Maar ik denk dat iedereen wel veel kracht kan vinden. Maar op een gegeven moment is het op. Vechten doe ik nog steeds maar ik merk dat het toch slechter met me gaat, en dat ontgaat andere mensen ook niet. En ik hoop dat het gewoon aan de chemo ligt. Nog 1 kuurtje..... zou ik het wel kunnen? Ik zie er zo tegenop om weer drie weken belabberd te zijn. En dat daarbij, de eerste kuur was niet zo erg als wat ik nu heb meegemaakt, dus ik hou mijn hart vast.... want het wordt steeds zwaarder.
Ook ben ik toch langzaam aan aan het uitkijken voor lieve baasjes voor mijn twee poezen en mijn lieve flickabeestje. Ik heb nog niemand kunnen vinden, voor de poezen wel geloof ik, maar voor mijn flicka niet. Het snijd me ook in mijn hart om mijn beestjes weg te moeten doen. Maar ik kan ze niet meer houden. Als ik er niet meer ben dan kunnen ze nergens terecht zo snel, dus ik doe hierbij een oproep. Als je hierop wilt reageren, kun je me mailen, mijn mailadres kun je linksboven vinden.
Ik moet gewoon realistisch blijven, hoe klote het ook is.
Maar goed, zoals er in de titel al stond.. ik heb een hele leuke dag gehad. Ik ben blij dat ik weer eens wat met Manuela heb kunnen doen, want dat stond op een laag pitje door omstandigheden. En deze dag nemen ze ons niet meer af.
Ik wens iedereen een hele fijne nachtrust toe, liefs, Silvia

Een stille zondagochtend....

Het is de afgelopen dagen niet goed gegaan. Ik ben donderdag maar weer naar de eerste hulp gegaan omdat ik over de 40 graden koorts had. Maar ze konden niets vinden, dus mocht ik weer naar huis. En ondanks dat ik natuurlijk superblij was dat ik naar huis mocht, voelde het niet goed. Want ik voelde me echt ontzettend beroerd. Ik heb dus ook vanaf dat ik toen thuiskwam tot nu eigenlijk alleen maar in bed gelegen. Ik heb van deze chemo ontzettend veel last van de bijwerkingen. Nu is mijn tandvlees ontstoken, heb ik weer erg veel last van mijn keel en ben hondsmoe. En soms voel ik op de raarste plekken mijn hart kloppen, maar dan wel op een heel vervelende en pijnlijke manier. Ik voel dat de tumor gegroeid is, vooral die op mijn bijnier. Volgende week krijg ik de laatste chemokuur en dan krijg ik een ct-scan. Ik weet nu al dat ik nog meer van dag tot dag moet gaan leven. Het is absoluut niet dat ik de hoop of moed opgeef, integendeel zelfs. Maar ik weet dat de tumor heel agressief aan het worden is, dat voel ik. En ik betreur mijn gemiste kans van de operatie heel erg.
Hier in huis is alles nog stil, ik ben al een tijdje wakker, het kan ook niet anders want ik heb zo ontzettend veel geslapen de afgelopen dagen. Als het lukt, dan ga ik straks met Saar naar de kermis toe. Eigenlijk zouden we gisteren gaan, maar ik voelde me nog zo belabberd dat het helaas niet ging. Nu doe ik rustig aan en hoop dat we strakjes dan wel kunnen. Ze verheugd zich daar zo enorm op. En ik wil haar lieve snoetje zien glunderen als ik iets uit de grijper haal voor haar.....
Tommy moet straks gewoon gaan werken, dus die zal niet veel kermis zien.

Ik wens iedereen een hele fijne zondag toe!
Liefs, Silvia

P.s. Hendrike, volgens mij heten die pilletjes inderdaad zo, ik durf het niet met zekerheid te zeggen..

300 meter.... Home Sweet Home!

300 meter......
Dat was ongeveer de afstand van mijn slaapkamer tot aan de ziekenkamer waar ik lag. Zie hier mijn uitzicht.. in die flat woon ik (en daar slaapt mijn bed dus ook ;-)

Ik ben dus vorige week dinsdagochtend toch maar weer naar de eerste hulp gegaan, ik had maandag al koorts en te hoge hartslag, maar zag het niet zitten om alweer te gaan. Ik vind het altijd zo ontzettend moeilijk als ik te horen krijg dat ik moet blijven.
Deze keer ging ik naar afdeling 14 en ik kreeg dus een kamer met uitzicht op mijn eigen slaapkamer. De tranen rolden over mijn wangen, want wat zou ik graag in mijn eigen bed willen liggen. Maar tsja, ze vonden het toch beter dat ik bleef dus heb ik het ook maar gedaan. Ik heb 1 nacht op kamer 12 (éénpersoonskamertje) gelegen, en moest toen verhuizen naar kamer 7. Ook daar heb ik maar 1 nachtje doorgebracht, toen werd me verteld dat ik naar afdeling 18 moest, want er kwam een longpatient op afdeling 14 en ze hadden bedden tekort. Dus op naar afdeling 18.... daar kwam ik op kamer 8, wat in mijn ogen het 'dodenkamertje' is. Daar komen mensen te liggen die zo ernstig ziek zijn dat ze er maar enkele dagen liggen terwijl de familie dan afscheid kan nemen. (Het was ook een éénpersoonskamertje, met uitzicht op mijn eigen slaapkamer). Dat vond ik dus eigenlijk niet zo fijn.. maar goed, daar mocht ik dus 2 dagen vertoeven. Toen moest ik weer verhuizen en kwam op kamer 5, bij twee mannen. Dat vond ik niet echt leuk. Tijdens die verhuizing ben ik op een gegeven moment gaan douchen en toen ik terugkwam, kwam Clementine met de verrassing dat ik naar kamer 11 ging. Ook een éénpersoonskamer met ja hoor, alweer uitzicht op mijn slaapkamer. Al met al ben ik in een week tijd 5 keer verhuisd. Bij die pijltjes zijn 3 kamers te zien waar ik de afgelopen dagen heb doorgebracht.

Op de één of andere manier had ik me er deze keer makkelijker bij neer kunnen leggen om in het ziekenhuis te liggen. Wel vond ik het moeilijk om uitzicht op mijn eigen slaapkamer te hebben, en zat ik ook vaker voor het raam tijdens het eten. Maar ik denk dat het ook kwam doordat ik alleen lag. Ik heb net 1 dagje met twee andere vrouwen op een kamer gelegen. De andere dagen lag ik alleen en had van niemand 'last'. En het verplegend personeel kwam alleen als het noodzakelijk was. Ik ben dus redelijk tot rust kunnen komen.
Vrijdag kwam dr. Peters op zaalbezoek, en hij zei dat ik zelf mocht weten of ik naar wilde of niet. Maar aangezien ik me vrijdags nog niet fit genoeg voelde gaf ik aan dat ik maandag pas wilde. En vrijdagavond voelde ik me ineens zo goed dat ik eigenlijk toch wel naar huis wilde. Maar iets hield me tegen om het te vragen.
Zaterdagavond kwam Audrey met een verrassing! Ze had toastjes en salades meegenomen en zo. Gewoon om het wat gezellig te maken. En dat was het ook! Anneke kwam ook onverwacht langs wippen dus het was volle bak in mijn kamertje. Het was super!
Raymond, Audrey, Anneke, Jason, Jordi, Marvin en Sarah....

Ik met Sarah, lekker gezellig op mijn logeerbedje....

Zondagochtend ben ik naar de mis gegaan van het ziekenhuiskapelletje. Het deed me even goed om even in het kapelletje te zijn, alleen miste ik de rust die ik eigenlijk alleen daar vind als ik alleen ben. Dat heb ik 's avonds toch nog ingehaald, toen ik alleen was. Ben ik door het kapelletje gelopen, tot aan het kruis van Jezus. (Volgens mij mocht ik daar helemaal niet komen, maar het boeide me op dat moment niet). Een paar kaarsjes aangestoken, wat in het boek geschreven en een beetje lopen mijmeren over het leven. Het geloof is de laatste maanden voor mij ontzettend belangrijk geworden. En niet zozeer in het christelijke maar meer het spirituele en dat is heel breed. In mijn ogen kun je daar (gelukkig) geen etiketje opplakken. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Ik pik eigenlijk uit heel veel religies hetgeen wat ik positief acht. Het maakt voor mij niet uit welk etiketje er op een religie staat, zolang het maar goed en positief is.

Zondagmiddag is Chance zijn belofte nagekomen. Het ijsje! Hij heeft me er wel wakker voor moeten maken, maar ik vond het helemaal niet erg. Ik vond het heel leuk en verrassend. Dank je wel Chance! Ik heb trouwens nog een hoop met je te kletsen, als je zin hebt. Ik vind je filosofieen en ideeen wel interessant. Sowieso bel ik je binnenkort, gaan we lekker schranzen hahahaha.
Toen Chance en ik naar onder gingen bleken Saar, Audrey en Raymond ook net onder te zitten. Dus hebben we gezellig met zijn allen een paar uurtjes buiten gezeten. Het was zo'n heerlijk weer. Alleen had ik weer heel veel pijn op een gegeven moment, want ik had, in overleg met de verpleging, geen pijnstillers meer genomen omdat ik me tijdens de kerkmis al niet goed voelde. En inderdaad, 's avonds had ik weer hoge koorts en een veel te snelle hartslag. Wat een doffe ellende was dat zeg. Ik had me er op verheugd om 's maandags naar huis toe te gaan, maar nu was het toch maar beter dat ik nog een nachtje bleef. Knas (ex-schoonbroer) kwam ook nog langs vanuit de Intensive Care en ik heb een fijn gesprek met hem gehad. Een gesprek wat voor mij heel belangrijk was. Hij had die avond dienst en had beloofd langs te komen, en ik vind het ook heel fijn dat hij even de tijd voor me had, want het bleek druk te zijn op de eerste hulp (en op de IC).
Maandagochtend is er nog wat bloed afgetapt en verder heb ik het eigenlijk heel rustig aan gedaan. Ik heb nog van 9 uur tot 14 uur geslapen!! Toen werd ik wakker omdat Jutta op bezoek kwam. We zijn toen naar beneden gegaan waar ze me lekker getrakteerd had op een provencaals pistoletje. Maar poehee, ik had het zo warm, mijn haren waren gewoon nat van het zweten. En toen ik opstond van het stoeltje bleek die ook helemaal nat te zijn de zweet. Ik schaamde me rot. Maar was ook verbaasd dat ik zo erg zweette, dan had ik nooit gehad.
's Avonds zijn Saar, Audrey en Raymond natuurlijk nog geweest en hebben we nog wat fotootjes geschoten. Ik had ze ook verteld dat ik had besloten om dinsdag naar huis toe zou gaan, ook omdat ik de second opinion zou krijgen.

Nog een fotootje van Saar, een dag eerder gemaakt. Maar te mooi om zomaar in een mapje te laten zitten. :-)

Dinsdagochtend ben ik nog snel even naar het kapelletje gegaan om een noveenkaars op te steken. Een blanco noveenkaars waar ik zelf een tekst op had geschreven.
Daarna was het wachten op dr. Peters. Toen hij kwam was hij van mening dat ik maar naar huis moest gaan. Maar toch wilde hij even weten waarom ik een second opinion had aangevraagd, of dat ik het wilde om bevestiging te krijgen van zijn werkwijze. Ik heb hem toen te kennen gegeven dat ik niet op wilde geven en als hij vond dat ik uitbehandeld was als deze chemo niet aan zou slaan dan wilde ik gaan kijken of er elders misschien een arts zou zijn die een andere visie zou hebben.
Hij zei me toen dat, als deze chemo niet aansloeg, er nog tabletjes zouden zijn. En toen ik hem zei dat ik daar niets van wist zei hij dat hij het me zeker had verteld bij zijn laatste consult. Maar Audrey zat er bij en die zei ook dat het pas de eerste keer was dat ze het hoorde. Ik was ook even met stomheid geslagen. Toen ik de brief meekreeg van het ziekenhuis voor de longarts in Genk heb ik die natuurlijk onderweg gelezen en daar stond in dat "patiente ontkende dat er over de tabletten gesproken was, en dat hij het nog eens had uitgelegd".
Ik kan misschien heel veel vergeten, maar zoiets belangrijks vergeet ik zeer zeker niet, en juist daarom neem ik ook altijd iemand mee, zodat er nog een paar oren zijn. Maar met de arrogantie en zelfingenomenheid waar hij zich mee manifesteerde maakte me dat ik nog sneller het ziekenhuis wilde verlaten. Wat een..... ik zal maar niet zeggen wat ik denk, want ik ben al een keer op het matje moeten komen bij hem omdat hem iets ter ore was gekomen hahahahahaha. Hij belde me diezelfde dag nog op en de dag er op kon ik komen om uitleg te geven. Nouja zeg, als je een afspraak moet maken om serieuzere zaken duurt het toch iets langer voordat je op consult kunt komen. Maar goed, ik blijf vechten voor mijn leven en als hij daar niet in mee kan gaan dan ga ik op zoek naar wat anders. Het gaat tenslotte om MIJN leven en als ik eenmaal dood ben dan kan ik dus echt niets meer betekenen voor mijn kinderen, dus zal ik moeten vechten in dit aardse bestaan. Watch out, don't think that I'm a Silly woman!

En toen werd het dus dinsdagmiddag... Het mooie kunststuk bij de hoofdingang van het ziekenhuis in Genk.

Ik had om 13 uur een afspraak, maar het bleek dat ze tot half 2 pauze hadden... Ik was zo moe dat ik op een gegeven moment op een stoeltje in slaap aan het dommelen was. Angelique en Audrey hebben me toen maar wakker gemaakt hihihihihi.
Er kwam toen een assistente die me mijn papieren en foto's meenam zodat de arts ze kon bekijken. En toen mocht ik ook nog even mee om een longfunctietest te doen en op de weegschaal te gaan staan. 63 kg... dus ik blijf gelukkig wel wat op gewicht.
Ik heb daarna nog even in de wachtkamer moeten zitten, zodat de longarts mijn dossier kon bekijken. En eindelijk mochten we dan naar binnen. Ik voelde me al gelijk op mijn gemak bij hem. Een heel rustige man met een hele fijne instellingen. Zoals hij het zei: Je kunt een glas halfleeg of halfvol hebben. En bij hem was het glas dus halfvol. Hij vond hetgeen wat Sittard gedaan had goed. Zo zou hij het ook gedaan hebben, alleen met het verschil dat het niet zo lang hoefde te duren. Hij zei: Als ik wil dat jij een CT-scan krijgt, dan lig je er ook binnen een kwartier onder en dat hoeft dan geen weken te duren. Ik vertelde hem dat er bijna twee maanden zat tussen het goede bericht van 11 juli en de operatie van 10 september (die dus uiteindelijk niet doorging). Hij vond dat ook inderdaad dat het te lang had geduurd. En ik weet dat ik niet achterom mag kijken, maar als ik hier weer aan denk dan voel ik me zo beroerd worden. Want het was de kans van mijn leven, maar door alle bureaucratie in het ziekenhuis mocht het dus zo niet zijn. Ik heb echt het gevoel dat mijn kans is afgepakt en dat ik maar gewoon Silvia ben en niet één of andere belangrijke bn-er of zo. Ik gun niemand wat ik nu al een half jaar meemaak, maar van mij mogen er een paar mensen best voelen hoe het is. Want als je zelf iets niet hebt ervaren (ondervonden) kun je je ook niet echt voorstellen wat een hel dat het is. En dit zeg ik dan eigenlijk met name naar sommige specialisten toe. Want voor sommigen ben je gewoon een nummer......
Ik heb het wel heel erg getroffen met mijn huisarts. Die is echt heel betrokken bij mijn ziekteverloop. Hij zet alles op alles om me te kunnen helpen. En hij heeft de afspraak in Belgie ook heel snel kunnen regelen. Ik ben hem daar ook heel dankbaar voor. Ook voor het feit dat hij altijd wel even tijd maakt voor een praatje en niet continu op zijn horloge kijkt omdat het consult afgelopen is. Eéntje uit duizenden is ie!
Toen ik weer thuis was aangekomen ben ik gelijk Flicka gaan halen. Owowow wat had ik mijn kleine moppie gemist! En zij was aan het janken van blijfschap! Marscha, bedankt voor het ontfermen over Flicka. Je bent een superwijffie hoor!
Flick, ik en Django (de hond van Marscha en Luis)

Toen ik vanmorgen wakker werd had ik alweer de bibberitis. En jahoor, mijn temperatuur bleef weer oplopen en mijn handen waren weer zo doof en leken net ijsklontjes. Ik heb toen toch maar paracetemol gepakt om de koorts te onderdrukken want ik moest er echt niet aan denken om na 1 dag alweer op de eerste hulp dienst te zitten. Daarna is het weer redelijk gegaan, ik ging nog snel even naar de stad toe om een paar boodschapjes te doen. Maar mijn haren waren weer drijfnat van het zweten. Het druppelde gewoon van mijn haren af. Echt absurd. Ik vond het maandag al erg, maar zoals vandaag had ik nog nooit meegemaakt. Ik was bij Marscha op bezoek maar moest me toch echt excuseren om me thuis te gaan douchen, want dat was niet meer normaal. En ook vanavond kreeg ik weer zo'n flinke opvlieger. Jeetje zeg, ik vind het echt niet meer normaal hoor. Ik hoop ook niet dat ik dat ook zo erg krijg als ik strakkies (als ik 60 ben of zo) in de overgang ben...
Lieve help, het is wel een heel lange blog geworden. Maar ik had ook zoveel te vertellen. Ik zal ook wel weer meer dan de helft vergeten zijn.
Ja hoor, er schiet me nu te binnen dat ik van de week een ontzettend mooie rozenkrans van Marscha heb gekregen. Met de woorden: Jij hebt hem nu harder nodig dan ik. Dank je wel Marscha. Ik vind hem heel mooi en hij ligt bij mijn bed! XXX
Ik ga nu toch mijn bedje maar eens opzoeken. Toch wil ik nog even mijn hartelijke dank uitspreken voor de lieve reacties die ik weer gekregen heb. En niet alleen de reacties die ik hier op mijn weblog heb gekregen maar ook in het ziekenhuis van personeel die me nu al aardig beginnen te kennen en die gewoon ontzettend lief voor me zijn.
Ik bedank even speciaal de dames van het restaurantje in het ziekenhuis en de beveiliging, jullie zijn altijd zo lief en hartelijk. Dank je wel! Dat heeft een mens echt nodig!!

Voor nu wens ik iedereen een hele fijne nachtrust toen.
Heel veel liefs, Silvia

Weer in het ziekenhuis!

Hallootjes, via Angelique die nu aan het typen is. (Ik ben via de telefoon mijn zus aan het dicteren.) Ik wil jullie laten weten dat ik sinds dinsdag weer in het ziekenhuis lig. Ik voel mij zo beroerd dat ik waarschijnlijk tot na het weekend moet blijven. Maar er is ook weer goed nieuws van mijn huisarts. Hij heeft voor dinsdag een afspraak geregeld in het ziekenhuis in Genk (Belgie) voor een second opinion. Dus hoop ik dinsdag thuis te zijn, zo niet ga ik toch naar Genk. Heel veel knuffeltjes vanuit het ziekenhuis via de telefoon van mij naar Angelique die alles typt. Hopelijk tot snel.

Het was erg zwaar.....

De chemo van vandaag was erg zwaar. Ik dacht dat ik er in zou blijven. Alweer hebben ze drie keer moeten prikken want het lukte gewoon niet. Toen ik bij de derde keer een kwartier in heet water heb gezeten met mijn arm lukte het gelukkig wel. Alleen werd het een klein bloedbadje, want het bloed spoot er aan alle kanten uit. Ik had dat natuurlijk niet gezien, want ik kijk nooit. Maar mijn moeder vroeg hoe het kwam dat er zoveel bloed uit kwam. Hahaha, toen werd ik zelf ook wel nieuwsgierig. Maar gelukkig zat dit infuus wel gelijk goed en kon het beginnen. Eerst even doorspoelen met zout. Ik had niet in de gaten dat ze daarna de taxotere al had aangezet. Ik was gezellig aan het keuvelen met mijn buurvrouw over haarverlies, en ineens kwam de pijn opzetten in mijn onderrug, zo door naar mijn bovenbenen. Ik kon niet staan, niet zitten en de stoel ging niet ver genoeg naar achter om te gaan liggen. Toen kreeg ik het benauwd en begon mijn ademhaling te raspen. Mijn hartslag was inmiddels al tot 130 gestegen. Ik vroeg haar of ze al was begonnen met de chemo, en ze zei ja, hij zit er nu al zo'n tien minuutjes in. Dus ik kreeg acute bijwerkingen (dat kon gebeuren, dat stond in het patientenpaspoort). Ze staakte onmiddelijk met de chemo en gaf me toen dexamethason en tavegil om de bijwerkingen tegen te gaan. Na een poosje belde ze de arts om te vragen of ze weer door mocht gaan met de chemo. Dat mocht gelukkig, maar het zou wel langer duren (ipv van het uurtje werden het er 3,5) omdat ze gingen kijken wanneer ik de taxotere te snel binnen zou krijgen.
Ik ben hier erg van geschrokken, dit had ik tijdens de vorige kuur niet. Ik ben ook nog niet helemaal van de schrik bekomen.
Wel wil ik hierbij toch even heel duidelijk stellen dat dit MIJN bijwerkingen zijn, en dat ik absoluut niemand bang wil maken. Mijn lichaam reageerde hier heel heftig op maar het wilt niet zeggen dat dit bij iedereen zo is.
Ik ga strakkies mijn bedje opzoeken, maar ik moest het even van me afschrijven. Het was afschuwelijk, maar ondanks dat ben ik er nog steeds en ik heb altijd zoiets van: Het kan altijd erger. Het is achter de rug, en ik voel me nu redelijk goed. Mijn hartslag is weer lekker relaxed (de vorige kuur was ik het hele weekend hyper).

Wat de laptlop betreft. Ik vind het super wat Audrey voor me heeft willen doen. Maar mijn zus heeft haar laptop tot mijn beschikking gesteld. Dat vind ik ontzettend lief van haar. Audrey, hardstikke bedankt dat je dit hebt willen regelen voor mij. En ook de mensen die hebben willen doneren wil ik hierbij van harte bedanken. Ik heb er een brok van in mijn keel. Ik vind het zo ontzettend lief, geen woorden er voor. Zo fijn dat er mensen zijn die andere mensen willen helpen.
Angelique, hardstikke bedankt dat ik jouw laptop mag lenen. Ik ben je er heel dankbaar voor. Ook heel erg bedankt dat je er vanmiddag was, samen met Mama. Het was heel moeilijk voor me, en was blij dat jullie er waren. Ook Audje, bedankt dat je nog even gekomen was, en Tommy natuurlijk met zijn klasgenoot (sorry ben even je naam kwijt), en Jason en Raymond.

Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend en veel liefs en dikke knuffels,
Silvia...

P.s. Marij, ik vond het ook heel jammer, maar we gaan elkaar binnenkort gewoon weer zien. Ik mis je en we moeten gewoon kijken zoals we van de week hebben afgesproken aan de telefoon. Nu eerst even kijken hoe de chemo zich verloopt de eerste dagen. Ik hoop gewoon dat ik alles net tijdens de chemo gehad heb en dat ik nu even weer overal van af ben... Ik laat het je weten oke? Extra knuf lief mens.

P.s. 2 Sas, bedankt voor je armbandje. Helaas had ik hem tijdens de chemo niet om, maar hij was in gedachten wel bij me. Mijn zus nam de deurbel aan. Ik vind het echt heel lief van je. Binnenkort moeten we toch een bakkie doen hoor. Ik zal je dan ook bellen, maar net zoals ik bij Marij al schreef, ik moet even kijken of ik de eerste dagen goed doorkom. Jij ook een extra knuffel lieverd.

Om een paar minuten voor 6 ging het weer, had wel een rooie kop, maar dat kleurde mooi bij mijn t-shirt ;-)