Je hebt een vriend.......

Dit liedje is speciaal voor mijn grote zus.... Gewoon omdat ik zoveel van haar hou... Vandaag is ze met Toon langs geweest. Ik was blij dat ik ze weer zag, het was alweer een week geleden (lijkt langer). Angelique, je bent de liefste zus van de hele wereld.. voor jou dit liedje...


Vandaag een vrij drukke dag gehad, een beetje van hot naar haar gevlogen. Eindelijk weer thuis en nu wilde ik toch even loggen. Vandaag ben ik ook erg emotioneel, dring de hele dag mijn tranen terug. Niet zozeer om het leed wat geleden wordt, maar meer om de liefde die ik voel om me heen.

MARIJ, NOG GEFELICITEERD MET JE VERJAARDAG KUS KUS KUS

Ik wil iedereen een ontzettend fijn weekend wensen!
Liefs en knuffel, Silvia

P.s. voordat ik het weer vergeet! Rob, bedankt voor de schitterende cd, ik vind hem super XXX

Even een klein berichtje....

Het gaat de laatste dagen eigenlijk niet zoals ik zou willen. Ik heb weer meer pijn (dus worden de medicamenten verhoogd) en ik ben hondsmoe. Als ik Saar 's morgens naar school heb gebracht dan duik ik mijn bedje weer in tot een uur of twaalf, het ligt er aan doe mijn afspraken van die dag zijn. Maar ik merk gewoon dat ik helemaal op ben. Nu ben ik gelukkig gisteren weer begonnen met de 2e kuur van de Iscador, dus hopelijk helpt het om de vermoeidheid wat weg te nemen.
Ik zit nauwelijks nog achter de pc, want ik kan het momenteel niet opbrengen. Maar ik wilde jullie toch even op de hoogte houden. Ook omdat ik weer achter ben met mijn mail, af en toe dan kan ik de berichten gewoon niet lezen van vermoeidheid. Nu is het wel zo dat ik in mijn mindere dagen zit en dat de bloedlichaampjes weer heel laag zijn.
Wat wel frappant is, is dat mijn haren nog steeds muurvast zitten. Ik was er toch echt van overtuigd dat ze uit zouden vallen. Maarja, dat kan natuurlijk nog komen.... Ik heb in Tessenderlo nog een kraampje gezien met pruiken voor €35,--, dus dat valt mee. Misschien dat ik er in de toekomst wat koop om mezelf elke keer een andere 'look' te geven whahahaha.
Nou, hier laat ik het even bij. Volgende week vrijdag heb ik kuur 2 van de chemo. Ik hoop dat hij toch aanslaat, alhoewel ik mijn bedenkingen erbij heb.....

Heel veel knuffels en veel liefs, Silvia

P.s. Saskia (steamy), als ik kan dan hoop ik je snel eens te zien ;-)

Brief aan mijn vriendin...

Hoi Audrey,
Omdat ik niet weet hoe ik jou zou kunnen verrassen doe ik het maar zo. We hebben samen al heel veel lief en leed gedeeld. En net voor de diagnose liep het niet zo lekker tussen ons. Maar op het moment dat ik je een sms stuurde dat ik in het ziekenhuis lag, kwam je gelijk aangevlogen. Dat is alweer bijna een half jaar geleden. En vanaf die tijd ben je eigenlijk ook niet meer van mijn zijde geweken. Ondanks je eigen trubbels bleef je toch telkens komen. En als ik je belde, dan liet je ook alles uit je handen vallen om er te zijn voor mij. Er is geen ene keer teveel geweest dat ik belde. Ze zeggen altijd: "In slechte tijden leer je je ware vrienden kennen". En dit was ook een kant van jou die ik niet kende. Dat je sociaal bent dat wist ik al, maar wat je nu allemaal doet voor mij en mijn kids, dat heb ik nooit geweten. Ook voor de poezen en Flicka ben je er. Je bent gewoon een kanjer. En dat wilde ik je toch eens zeggen, maar wel op een manier dat iedereen dat mag weten. Want dit raakt me heel diep. Ik zou hetzelfde voor jou doen, en ook al lijken sommige dingen vanzelfsprekend, toch is dat niet zo. En zijn dat toch dingen die ik koester en die ik nu heel bewust beleef.
Ook Raymond, Jason en Marvin horen bij jou en helpen mee voor mij.
Ik ben heel blij dat je er voor mij bent, en dat we vriendinnen zijn. Dank je wel musj!
Liefs, Silvia

Weer thuis! Gelukkig!

Gelukkig weer thuis! Hoewel ze me niet voor niets opnemen vind ik het altijd fijn als ik weer thuis ben. De laatste dagen in het ziekenhuis voelde ik me net een zombie. Het lopen ging moeilijk, ik lag maar wat te liggen op bed, of ging even naar onder om een sigaret te roken.... Maar ik merkte nu heel duidelijk het verschil. Toen ik thuiskwam, werd ik zo overmand door de vermoeidheid dat ik gelijk naar bed ben gegaan. Ik voelde me erd down en vies. Maar toen ik wakker werd, voelde ik me gelijk een ander mens. Ik merk dat ik elke keer heel down word als ik in het ziekenhuis ben, en kon er eigenlijk nooit echt de link op leggen, maar deze keer was het overduidelijk. Doordat er geen frisse lucht op de afdeling komt (slechte of nietwerkende luchtcirculatie), en de benauwdheid, de bedompte geuren ga ik me telkens slechter en eigenlijk zieker en zieliger voelen. Maar op het moment dat ik thuis kom en één keertje er overheen heb geslapen, voel ik me weer gelijk Sil.
Nu weet ik dat dit zeker niet de laatste keer was dat ik in het ziekenhuis zal worden opgenomen, maar ik vind dit toch wel fijn om te weten en dat het ook weer over gaat zodra ik weer in mijn eigen omgeving ben. Uiteraard ben ik toch wel weer goed verzorgd door het verplegend personeel, al is het gewoon diep triest dat ze helemaal geen tijd hebben om te luisteren naar patienten. Dat is me eerder al uitgelegd door iemand. Vroeger renden er wel 6 verplegers rond per dienst, nu zijn het er nog maar 3. Het maakt er de werksfeer volgens mij ook niet leuker op, want je hebt geen tijd meer om echt sociaal te zijn. Dat vind ik toch heel jammer, het is gewoon te lullig voor woorden dat er zo erg bezuinigd word op de gezondheidszorg. Dank je wel Den Haag!!!!
Ik liep gisterenavond nog even in het binnentuintje en wilde een foto maken. Dit was wat er uit kwam:

Zien jullie het ook? Aan de rechterkant zie ik Maria! Wouw, dat was wel een mooi moment toen ik de foto bekeek.
Raymond en Audrey waren gisterenavond laat nog gekomen omdat ik naar huis wilde. Ik had mot met een medepatiente. Die wilde al dat ik om negen uur de tv uit deed. En ze was al twee dagen aan het zeuren daarover tegen het verplegend personeel. Ik ben dus rustig verder gegaan met het kijken van tv. En later hebben ze me naar een andere kamer overgeplaatst, want ik werd na twee dagen het gezeur van de vrouw zat. Ik mocht mijn licht niet aan, goed ik deed het licht uit, deed toen het kleine lampje van de wastafel aan, dat was ook niet goed. Ik deed de gordijnen al helemaal dicht. Maar nog was het niet genoeg. Mijn tv moest en zou perse uit gaan. Mooi niet dus. Ik wil best rekening houden met iemand, maar als iemand het alleen doet om zijn zin door te drijven dan ben je bij mij verkeerd. En toen heb ik het verplegend personeel kenbaar gemaakt dat ik naar huis toe wilde, want dit was toch iets teveel van het verkeerde. Ze vonden het niet zo'n goed plan, en hebben toen een voor een oplossing gezorgd. Tja, zij kunnen er ook niets tegen doen, en ik wil het dan ook niet moeilijker maken dan het al was. Dus iedereen blij naderhand haha.
Elke keer als ik in het ziekenhuis kom moet ik altijd even naar het kapelletje om een noveentje aan te steken. Nu brandde de vorige van mij nog die ik uit Keppeneer had meegenomen, maar heb er nog eentje extra opgestoken en nog wat kaarsjes. Saar stond zo mooi bij die kaarsjes dat ik er even nog een fotootje van moest maken.

Sinds vandaag heb ik Flicka ook weer bij me! Oh wat had ik haar gemist zeg. Audrey die heeft haar thuisgebracht toen ik lag te slapen, maar ik werd wakker van haar dolle gedrag toen ze over mijn bed heenrolde. En ze was lekker wild en blij om me te zien. Daarna heeft ze lekker bij me gelegen.... Ook slapen natuurlijk hihihihi.
De bijwerkingen van de taxoteren vallen nu mee, gelukkig. Ik heb het weer overleefd. Alhoewel ik me wel ontzettend zorgen maakte over mijn snelle hartslag, dat was gewoon eng. Maar ook dat is nu beter. Nog niet helemaal zoals ik het gewend ben, maar gelukkig niet meer dat hypersnelle.
Chance, ik hou je er aan hè! Volgende keer kom je een ijsje eten in het ziekenhuis ;-)
Noella, kun jij mij je emailadres opsturen? Ik ben het nl kwijtgeraakt en wil het graag hebben.

Ik wil iedereen weer heel hartelijk bedanken voor de reacties, steuntjes en het bezoek wat ik gekregen heb. In het bijzonder even voor Marij. Ik ben heel blij dat ik je weer zag en even heerlijk met je kon knuffelen.

Ik wens iedereen nog een heel fijn weekend toe! Hier is het koopzondag en ik ga eens lekker de bloempjes buitenzetten hihihihihi.

Liefs, Silvia

Nachtbraken......

Ik lig dus alweer vanaf maandagnacht in het ziekenhuuis. Het was ook te mooi om waar te zijn. Bijna geen last van bijwerkingen, maar die kwamen dus opzetten nadat ik mijn vorige logbericht had geschreven en ik af wilde sluiten om naar bed te gaan. Mijn temperatuur liep heel snel op en ik had op een gegeven moment een hartslag van 140 bpm. Errug teveel dus. Maar ik voelde me al het hele weekend erg hyper, door de dexamethason.
In het ziekenhuis aangekomen werden de standaard onderzoeken op de seh uitgevoerd, en ook nog eens een hartfilmpje. Later bleek dus dat mijn bloedwaarden een stijgende lijn hadden en werd me een infuus aangeraden. Nu had ik sinds na de eerste chemo geen infuus meer gehad omdat deze altijd verstopt raakte. De diensdoende arts wilde toch echt perse een infuus in en geen pillen geven. Ik raakte helemaal in paniek en weigerde. Ik wilde niet weer die hel meemaken die ik al eerder had meegemaakt. Maar toch, nadat een ik tijdje had gedacht heb ik toch nog een keer met hem rond de tafel gezeten en hij heeft me beloofd dat het infuus er gelijk uit zou gaan zodra hij verstopt zou raken. Op die voorwaarde wilde ik het dus nog een keer proberen.En wonder boven worden lukte het! We zijn nu alweer bijna drie dagen verder en het infuus zit nog steeds en heeft zich nog niet laten verstoppen. Wouw, dat was echt een opluchting.
Maar afgelopen middag kwam de zaalarts langs en die zei dat de bloedwaarden nog steeds aan het stijgen waren, dus sloeg de antibiotica niet goed aan. Omdat het ook een kwestie van tijd is blijf ik deze antibiotica krijgen en krijg ik vrijdag opnieuw het bloed geprikt. Als dan blijkt dat de bloedwaarden dan toch gedaald zijn, dan mag ik hopelijk naar huis toe. Soms heeft het tijd nodig om de kweek af te wachten. Ik heb me er bij neergelegd dat ik hier nu ben, dus laat het allemaal over me heen komen nu. En dat werkt het beste. Ik heb de eerste twee nachten op afdeling 14 doorgebracht, en daar kende het verplegend personeel me nog wel, dat was leuk. Toen ik vanmiddag weer op afdeling 18 kwam voelde ik me weer lekker thuis. Ik werd ook heel lief verwelkomd. Dat doet toch lekker goed, hahaha ik ben kind aan huis daar LOL. Ze kennen nu ook mijn nukken, en dat ik heel mondig ben en het wordt nu ook wel aangenomen.
En Leilani was weer zo lief om me even op internet te laten, want ik kon niet slapen. Nu hoop ik het strakkies wel te kunnen, maar eerst nog even een ijsje eten. Van deze chemo lijkt het wel of ik een hele sahara in mijn keel heb zitten. En hoeveel ik ook drink, het droge warme gevoel gaat niet weg, dus dan maar waterijsjes. Audrey had ze vanmiddag samen met Saar gekocht.
Angelique kwam ook nog met Toon en mama. Van Toon kreeg ik een heel mooi houten kruisje, deze hangt nu ook boven mijn bed. Ook heb ik een paar mooie bidplaatjes uit mogen kiezen. En van mama kreeg ik een steen. Ik weet de naam niet meer van de steen. Maar toen ik hem in mijn hand hield, werd hij ontzettend warm en de warmte bleef heel lang in de steen zitten. Echt een warmtesteen dus. Ik heb hem nu ook naast me in bed liggen. Helaas kan ik hier geen foto,s uploaden dus kan hem niet laten zien. Maar goed, ik ben allang blij dat ik weer even heb kunnen bloggen.

Ik wens iedereen een heel fijne dag toe!
Liefs, Silvia XXX

Invasion of the body snatchers!

Zo voelt dat nu! Het lijkt wel of mijn lichaam overgenomen wordt door iets afschuwelijks. Ik was vanmiddag met Jutta naar het Toon Hermans Huis gegaan, en daar voelde ik het al opkomen. Meer pijn, maar anders dan de vorige keren. De pijn begon achter in mijn nek, maar is zich nu uit aanbreiden naar mijn hoofd, schouders en borst. Ook beginnen mijn voeten en heupen weer te zeuren en krijg ik heel lichtjes tintelingen in mijn handen. Jakkie! Ik had me zo goed gevoeld eigenlijk, misschien wat hyper, maar gelukkig geen pijn. En nu lijkt het me toch weer in te halen.
Omdat ik eigenlijk vanavond al een 'helende reis' zou hebben (en ik gelukkig bijtijds af had gemeld) zei Kim me dat ze vanavond toch nog een afstandsbehandeling zou doen. En op zich lukte het me wel om iets of wat te ontspannen, maar door het oorsuizen wat ik heb bleef mijn hoofd telkens op en neer deinen op de kussens.
Dit zal dus waarschijnlijk weer eventjes een laatste blogje zijn, totdat ik me weer capabel genoeg voel om achter de pc te zitten. De telefoon laat ik ook op stil staan, want ook dat kost al zo veel energie.
Maar goed, ik heb er vier overleefd, en deze vijfde zal ik ook wel overleven.
Gewoon stil in een hoekje gaan zitten, afwachten totdat de bui over is ;-)

Heel veel liefs en knuffies, Silvia

Mijn kokopelli....

Ik kon vanmorgen niet slapen. Ik werd om half 5 al wakker. Maar het was heel raar, want ik had niet gedroomd of zo, maar ik werd met een gelukzalig gevoel wakker. En ik wist dat ik iets moest gaan doen. En zo keerde mijn gedachten zich naar de Kokopelli, waar ik vorig jaar in augustus mee begonnen was. Al die maanden wilde ik er aan verder werken, maar vond nooit de rust. Tot vanmorgen. Hij is nu nog niet helemaal af, maar ik vind het fijn dat ik toch weer even de rust heb gevonden om verder te gaan.
Kokopelli is de god van de indianen. Hij is het symbool van de vruchtbaarheid, plezier, goed geluk en gezondheid. Ook is hij de bron van muziek en dans. Hij zal dus vrolijk stemmen.

Ik heb het weekend bijna heel de tijd in bed gelegen. Had eigenlijk niet zo veel last van bijwerkingen die ik eerder had (pijn, misselijk en zo), maar voelde me wel belabberd en 'blubberig' in mijn benen, wat keelpijn en pijn in mijn nek. Maar toch viel het me boven alle verwachtingen heel erg mee. Maar natuurlijk kan het nog altijd komen he. Ik hou er in ieder geval wel rekening mee en alles wat niet komt is mooi meegenomen.

Gisterenavond was ik nog heel even mee naar Audrey gegaan, want ik moest waterijsjes hebben (ja, de opvliegers blijven wel komen pfff) maar dat was toch iets te veel van het goede. Ik kreeg op een gegeven moment erge pijn in mijn zij dus was ik blij dat ik weer thuis is mijn zachte bed lag.

En nu ben ik dus klaarwakker! Ik heb zoveel dingen in mijn hoofd. Ik wil een feestje geven, ik wil mijn Kokopelli afmaken, ik wil naar Den Bosch, nog even genieten van de tuin van mama. Ik wil wandelen, een strandwandeling maken of in het bos. Oef ik wil zoveel nu. Maar ik denk dat ik dat dadelijk allemaal weer in mijn bed kan fantaseren. Want nu komt de pijn toch weer op. Ik probeer nu ook een beetje af te bouwen met de ibuprofen en paracetamol omdat deze de koorts kunnen onderdrukken. Dus daar wil ik wel rekening mee houden. Dan maar een morfinecapsule extra.

Vanmiddag komt Jutta, en misschien kunnen we samen wel even naar het Toon Hermans Huis gaan. Ik ben daar ooit 1 keertje geweest, maar dat is alweer 3 maanden geleden. Maar het is misschien wel goed voor me om ook even in een andere omgeving te komen. Oké, het is voor lotgenoten maar er schijnt ook creatieve therapie gegeven te worden. Dus wie weet hoe beroemd ik nog kan worden :-))

Ik ben blij zoals het tot nu toe gaat.....
Ik wens iedereen een heel fijne dag toe, knuffeltjes en veel liefs,
Silvia

Een prettige gestoorde dag vandaag.....

Ik heb dus de hele nacht niet kunnen slapen. En vanmorgen was ik zo fit als een hoentje, had al veel in huis gedaan voordat Audrey belde. Ik wilde gewoon helemaal zeker er van zijn om niets aan mijn hoofd te hebben als ik na de chemo naar bed zou gaan. Ze belde om te vragen of ik mee ging naar een lief klein kerkje in Belgie. Je kon daar ook noveenkaarsen halen (wat ik dus gedaan heb). Het kerkje ligt in Heppeneert, een klein dorpje naast Maaseik. We hebben eerst door de tuin gewandeld, en even van de zon genoten en toen zijn we de kerk binnengegaan. Een ontzettend mooi, en heel rustgevend kerkje. Ik begon wat te bidden, iets wat ik eigenlijk zelden doe. Ik praat liever met onzen lieven heer, dan dat ik met hem bid. En op een gegeven moment begon ik toch te knikkebollen. Dus toen zijn we maar naar de hal toe gegaan waar je de noveenkaars kon laten branden of mee kon nemen. Ik had er twee gekocht, en heb er eentje opgestoken in het ziekenhuis, voordat ik naar de chemo toe ging. De andere heb ik voor thuis bewaard.
Voordat we naar het ziekenhuis toe gingen, hebben we eerst nog wat gegeten bij Bufkes, allebei een overheerlijk broodje 'werreme sjink' en een verse jus d'orange. Ik moest mijn pijnmedicatie slikken, dus was dat drankje erg welkom. Lekker op ons dooie gemakje gegeten en naar buiten gekeken naar de mensen.
Toen toch maar naar het ziekenhuis, en ik kreeg het steeds benauwder, hier hikte ik zo tegenaan. Want pffff de bijwerkingen die konden komen al tijdens de infuus gingen me niet in mijn koude kleren zitten. Ik had al allemaal scenario's door mijn kop laten gaan.
Ik werd gelukkig gelijk geholpen, maar het was hopeloos. Mijn aders zijn zodanig verhard dat ik tot drie keer toe opnieuw een infuus ingezet moest krijgen. Ik werd er zo emotioneel van dat ik behoorlijk heb lopen brullen daar. En ik voelde alle blikken op me gericht, maar het kon me niets schelen, ik wilde gewoon dat het infuus gezet kon worden. En gelukkig lukte het bij de derde poging wel. Heb wel drie mooie blauwe plekken erbij. De chemo zou een uur lopen, en het verliep heel vlotjes. Ik voelde de vloeistof eindelijk een keertje niet door mijn aders heen stromen en striemen. En de enigste bijwerking wat ik tijdens het lurken kreeg waren rode handen en voeten. Verder niets. En tot nu toe nog steeds niets. Sterker nog, ik ben zo fit als een hoentje. En dat is toch wel iets waar ik me toch wat zorgen over maak omdat ik nu toch al alles bij elkaar een dikke 34 uur achter elkaar wakker ben. Ook heb ik trouwens een heel rood koppie. En als ik een opvlieger krijg dan is het helemaal lachen. Maar ik vind het me niet misstaan, beter dat dan heel bleekjes zijn toch.
Misschien ligt het ook wel aan de Iscador. De huisarts had me gisteren gezegd dat deze ook kon bijdragen aan de beperkingen van de bijwerkingen van de chemo. Dus daar hou ik het maar even op. So far so good, zoals Bryan Adams zingt.
Ik ben daarna nog met Audrey Saar wezen halen bij Anjo en even lekker liggen knuffelen met Flicka. Hopelijk kan ze van de week met me mee naar huis, als de uitwerkingen uitblijven. Ik ga er niet van uit, dan valt het ook niet tegen straks.
Vandaag ben ik eindelijk er aan toe gekomen om alvast een paar mailtjes te beantwoorden. Mailtjes waar ik echt voor moest gaan zitten. Daar was ik wel heel blij om, maar er liggen er nog wel wat te wachten. Morgen weer een dag!
Het jongste lotgenootje wat ik ken, Ramon Liebrecht, mag een wens gaan doen! Er wordt nog niet verklapt wat hij heeft gewenst, want dat moet natuurlijk nog eerst uitkomen. Maar ik vond het toch wel leuk om even te vermelden. Vooral omdat dit de derde keer al was dat hij zou aangemeld worden door zijn lieve mama. Ik ben reuzebenieuwd wat zijn wens zal zijn. Veel geluk er mee Ramon!

Vandaag stop ik maar met schrijven, misschien dat ik strakkies nog even een lesje Paint Shop Pro ga doen. Ik heb net een seresta genomen omdat ik echt wel zo hyper ben, en ik wil toch wel wat relaxen eigenlijk... Hopelijk lukt het me hiermee.

Ik wens iedereen een heel fijn weekend toe!
Veel liefs en knuffeltjes, Silvia

Een afbeelding van Onze Lieve Vrouwe van de Rust in de novenenhal van het kerkje...

De nieuwe chemo....

Vandaag krijg ik de nieuwe chemo. Ik zie er bergenhoog tegenop omdat deze chemo zwaarder is dan de vorige. Ik ben vanmiddag ook naar Limburg Hair geweest om een pruik aan te meten. Ik vond dat er te weinig keuze was aan pruiken. Iets wat op mijn haar leek was er niet. En er was er maar eentje die ongeveer dezelfde lengte als die van mij had. Maar de service van de zaak is goed. Op het moment dat ik ga twijfelen of mijn haar begint uit te vallen kan ik direct terecht. En mocht het zo het geval zijn, dan zullen ze mij kaal gaan scheren en alles en me ook uitleggen hoe ik het beste met die pruik om kan gaan. Ik heb altijd gehoopt/het vanzelfsprekend gevonden dat mijn haren bleven. Maar nu ben ik daar helemaal niet meer zeker van. Ik ben geen pruikenmens, maar ik hoef er zelf niet naar te kijken. Dus heb ik hier toch maar voor gekozen zodat (vooral voor mijn kids) het niet zo pijnlijk/confronterend/schrikbarend het over hoeft te komen voor anderen. Maar reken er maar op dat ik een heel arsenaal aan sjaaltjes, mutsen en petjes aan zal schaffen. Vooral nu het kouder wordt.
Morgen om half twee.......
Ik mag gelukkig doorgaan met mijn pijnmedicatie. Alhoewel ik natuurlijk nu wel een beetje ga uitvissen of de pijn wel blijft. Zodra ik merk dat hij weg begint te ebben zal ik mijn patroon van de pijnmedicatie ook aan gaan passen.
Vandaag heb ik ook Dexamethason moeten slikken en dat moet ik morgen en overmorgen ook nog. Verder moet ik twee uur van tevoren Zofran opsteken en eventueel later ook nog. Ligt aan mijn misselijkheidsgehalte.
Voorlopig krijg ik drie kuren en dan wordt er weer een foto of scan gemaakt.
Mocht het zo zijn dat ik een paar dagen niet zal schrijven dan zal het komen doordat ik (net als de vorige keren) te beroerd ben om te kunnen schrijven.

Een hele dikke knuffel en veel liefs,
Silvia


Het is inmiddels bijna 7 uur en ik heb vannacht geen oog dicht gedaan. Waarschijnlijk door de spanningen. Of de Iscador begint zijn werk te doen. Gisteren ben ik overgegaan naar 10 mg en tot nu toe blijven de bijwerkingen weg, alhoewel ik wel flink moe ben. Daarom verwonderd het me dat ik niet heb kunnen slapen. Eerder lukte het me om tijdens de chemo te slapen, dus misschien lukt dat nu ook wel. Ook al kunnen bij deze chemo de bijwerkingen al tijdens het infuus beginnen.
Heb vannacht dus maar tv gekeken, of weer even op internet gezeten. Ik kon helaas mijn website niet meer bijwerken, dus dat was wel jammer.
En nu ben ik maar bezig met de laatste dingetjes in huis te ordenen, zodat ik strakjes dan maar lekker in bed kan liggen en niet het gevoel heb dat ik nog zoveel puin moet ruimen of zoveel was moet doen nog.
Heb net ook alvast een pony in mijn haren geknipt, ziet er al gelijk anders uit. Maarja, die pruik heeft ook een pony, dus ikke ook maar hahahaha.

Nog een keer veel liefs en knuffels,
Silvia

Nieuwe ronde, nieuwe kansen....

Vanmiddag ben ik met Angelique en Toon in het ziekenhuis geweest. Dr. Peters was erg aardig en nam de tijd om me alles goed uit te leggen. Ik vroeg hem wat de planning was, en hij was een beetje verbaasd dat ik zo weinig wist. Vorige week was de communicatie niet al te best met het ziekenhuis. Op telefoontjes werd nauwelijks gereageerd, totdat mijn huisarts zelf belde.
Dr. Peters heeft een nieuwe chemo voor mij in petto. Ik vroeg welke chemo dat het werd, en dat word dus Taxotere. Mijn volgende vraag was uiteraard wanneer ik kon gaan beginnen, en ook dat had hij al geregeld. Ik heb a.s. donderdag opnieuw intake op afdeling 18 omtrent de chemo, en vrijdag om half 2 mag ik weer beginnen met lurken. Echt super dat hij het toch snel voor mij heeft kunnen regelen. Ik heb gelijk bloed moeten prikken en nog een longfoto, zodat deze vergeleken kan worden als ik drie kuren van de Taxotere heb gehad.
Ik heb natuurlijk gelijk opgezocht op internet naar de bijwerkingen van Taxotere. En daar stond o.a. haaruitval, en ook kan het dat je nagelstructuur anders wordt en dat zelfs je nagels er af kunnen vallen. En toen vroeg ik met een benepen stemmetje aan Audrey hoe ik het nou op moest lossen..... Waar moest ik me mee krabben als ik kaal zou worden en de stoppeltjes zouden weer door komen, terwijl mijn nagels ook afgevallen zouden zijn... Ze lag in een deuk! En ik zelf ook. Tuurlijk hoop ik dat mij dit keer zoveel mogelijk bijverschijnselen bespaard blijven, maar als het zo is, dan is het zo. Daar kan ik toch niet veel aan veranderen. Zolang de chemo maar aan gaat slaan.
Ik kan niet zeggen dat ik me op vrijdag verheug (ivm de eventuele bijwerkingen), maar toch kan de tijd me niet snel genoeg gaan nu.
In de tussentijd dat ik dit getypt heb, heb ik al weer meer dan de helft uitgewist en veranderd. Ik ben nu gewoon heel moe, maar wilde dit nieuws toch even vermelden.
Zo meteen weer even naar de huisarts voor de iscador. En dan in ieder geval nog even 2,5 dag chemoloos genieten. En wat er daarna gebeurd is een zorg voor dan. En net zoals Spongebob altijd zegt: Ik ben er klaar voor!!!

Liefs, Silvia

Een goede dag....

Vandaag was eigenlijk de dag van de geplande operatie.... Ik heb er eigenlijk heel weinig bij stil gestaan. Op het moment dat ik hoorde dat hij niet door zou gaan, ben ik eigenlijk al vrij snel weer vooruit gaan denken. En morgen heb ik een afspraak met de oncoloog om te kijken wat nog mogelijk is. Dr. Heeren had nog een eventuele chemo aangekaart, dus dat zal morgen waarschijnlijk wel besproken worden.
Ik ben dus ook al met die iscador begonnen. Tot nu toe heb ik geen last gehad van bijwerkingen. Maar nu verspring ik van dinsdag naar donderdag van 1 mg naar 10 mg. En daar ben ik best wel zenuwachtig voor. Als ik dan bijwerkingen krijg, en ik zou chemo gehad hebben, dan weet ik niet wat voor bijwerkingen bij wat horen. Ook vraag ik me af of ik na de chemo nog wel al die paracetamollen en ibuprofens mag slikken. Nu houden ze de pijn aardig onder controle, maar mag ik ze dan nog wel slikken? Dat zijn allemaal vragen die ik morgen aan de oncoloog ga stellen als hij me chemo voorstelt.
Vandaag een fijne dag gehad met weinig pijn. Toen ik Saar vanmorgen op de fiets (yes, ik fiets gewoon weer yehaaaaa) naar school bracht, bleek dat de leerkrachten een studiedag hadden. Dus zijn we maar we rechtsomkeer gegaan. Ik heb thuis wat zitten rommelen. Ik heb eindelijk van het weekend de kast er uit gezet die me al maanden een doorn in het oog was. Daarvoor in de plaats heb ik een superkastje voor terug van een soort kersenhout, heel degelijk. Voor maar een tientje bij de kringloop! En happy dat ik er mee ben, echt wel! Maar toen werd het dus tijd voor opruimen, want in die grote kast zat dus ook een grote troep. En dat heb ik nu een beetje kunnen scheiden. Het oogt nu een stuk rustiger. En ik heb mijn levensplantje er op staan. Ook heb ik vandaag mijn bureau maar eens opgeruimt. Hahhahaha meer dan de helft kon weg. Ongelooflijk wat een mens een troep kan verzamelen.
Daarna ben ik met Audrey naar Duitsland gegaan om wat boodschappen te doen. En rond kwart voor tien was ik thuis. Nog even snel de vaatwasser aan, nieuwe masjienewas, even mijn pillendoos bijvullen, even dit, even dat... De dag is zo om.
Maar vandaag was weer een dag die ik me nog kan herinneren uit mijn vorige leven. Heel vaak huil ik omdat ik heimwee heb naar mijn oude leventje. Naar het leventje dat niet voor grotendeels uit kanker bestond. En ik weet dat ik dat leven niet meer terug zal krijgen. Ook al zou ik ooit misschien beter worden, dan zal het toch nooit meer hetzelfde zijn. De impact die deze afschuwelijke ziekte heeft is enorm. Maar ik ben wel anders tegen het leven aan gaan kijken. Heel veel dingen interesseren me niet meer, het heeft geen meerwaarde in mijn leven. Wat heel belangrijk voor me is zijn uiteraard mijn kinderen en mijn familie. Maar ook de mensen die nog in me geloven en niet ineens wegblijven omdat ik er schijnbaar te goed uitzie om de pijp uit te gaan. En ja, vandaag ben ik mijn zesde maand in gegaan. Een triomf is in me gekomen. Deze vijf maanden nemen ze me niet meer af. En de rest van de dagen die komen gaan ook niet. Nu durf ik met recht te zeggen dat ik een enorme kracht bezit. Een soort oergevoel om door te gaan, om te blijven vechten voor mijn leven. En ook al zal het zo zijn dat ik er misschien morgen niet meer zou zijn, dan zou het waarschijnlijk mijn tijd geweest zijn om te gaan. Maar dat gevoel heb ik niet. Ik heb nog zoveel te doen, en nog zoveel te ontdekken. En het klinkt misschien heel raar of bizar, maar ik denk er ook vaker aan hoe het zou zijn om aan de gene zijde te zijn. Een soort nieuwsgierigheid. Maar ik ben nog lang niet klaar om te vertrekken hoor. Wel merk ik dat ik spiritueel weer aan het groeien ben (Marij, ik bel je eerdaags toch weer op lieverd, want ik voel gewoon dat het zo moet zijn).
Ik voel me goed, het kan altijd erger. Ik ben dankbaar met de kleine dingetjes, dat ik minder pijn heb, dat ik een goede huisarts heb, dat ik lieve vrienden en zusjes heb, mijn lieve kinderen, mijn kracht...... Wat heb ik nu te klagen? Ik voel me niet alleen, omdat er velen zijn die met me meevoelen en dat is zo'n fantastisch gevoel. En het mooie is dat ik het sinds vijf maanden allemaal zo helder zie en zo bewust meemaak. Het is echt een gift om dat zo te mogen ervaren. Ondanks dat kanker iets heel negatiefs is, zie ik er ook heel veel positieve dingen in. Het heeft mijn ogen wel geopend, en ben dankbaar dat ik bevoorrecht ben om verder te gaan met mijn groei. Alleen nu wel met andere ogen en met een ander gevoel. En juist omdat ik het allemaal zo helder zie en voel, is het vuur in me aan gaan wakkeren om me meer kracht te geven.

Liefs en een dikke knuffel, Silvia

P.s. Sorry, ik ben heel erg achter met mijn mail die ik nog moet beantwoorden. Ik probeer het zo snel mogelijk te doen, maar ik wil niet gaan afraffelen, dus liever een mail met inhoud dat een mail met lucht..... Bedankt voor jullie begrip.

Zomaar...

Heb niet zoveel te melden eigenlijk. Heb vandaag eindelijk weer eens een beetje gefrutseld met Paint Shop Pro. Dat beviel me wel. Alleen jammer dat ik niet lang achter de pc kan zitten. Maar dat komt wel weer ;-)

We zullen doorgaan!

Liedjes van vroeger.... die heb ik de laatste dagen veel gedownload. Vooral Nederlandstalig. En dit liedje is zo sterk voor mij momenteel. Doorgaan!!!

Ik heb de afgelopen week in een roes geleefd. Vorige week vrijdag kreeg ik dat afschuwelijke bericht. En tot op heden heeft het ziekenhuis zelf niets van zich laten horen. Maar ik zou Silly niet zijn om daar dan zelf achteraan te gaan. Evenals mijn huisarts, mijn zus en Audrey. Via mijn zus heb ik te horen gekregen dat ik aankomende dinsdag een afspraak heb bij Dr. Peters. Zelf hebben ze de moeite niet genomen om te bellen. Mijn huisarts is vandaag gaan bellen wat er nu eigenlijk allemaal nog ging gebeuren. Hij kreeg Nicole Terbraak aan de telefoon (wat voor een functie dat mens heeft weet ik ook helemaal niet) en die vond dat het allemaal niet zo'n vaart had. En toen heeft mijn huisarts gezegd dat hij Dr. Peters aan de telefoon wilde hebben en dat hij dat wel met hem zou gaan bespreken, maar dat het niet echt de gang van zaken was om mij zo lang te laten wachten. Ik zal dus aanstaande dinsdag over een nieuwe chemo geinformeerd worden en ik zou die dan toch op heel erg korte termijn gaan krijgen (binnen 1 á 2 dagen, dat heeft hij mijn huisarts toegezegd). Ik ben benieuwd wat voor waarheid hier weer in zit. Mijn huisarts doet zijn uiterste best, maar in het ziekenhuis willen ze dus echt niet meewerken. Ik heb al gedacht om uit te wijken naar een ander ziekenhuis, maar je hoort overal hoe ze mensen behandelen als beesten.
Ik heb aankomende dinsdag ook een belafspraak met de arts die ik heb gesproken in het AVL, want achteraf ben ik flink teleurgesteld in dit 'second opinion'. De man had mijn foto's niet eens bekeken, en toen ik hem zei dat de tumor alweer aan het groeien was, moest ik het zelfs nog voor hem op gaan zoeken. Ik dacht dus dat hij mijn dossier had gelezen. Ik moet zeggen dat de service van de assistentes en de koffiejuffrouwen uitstekend waren, maar achteraf gezien was het gesprek met die arts waardeloos. Want als hij de laatste mri-scan bekeken had, had hij gezien dat hij mijn onderste holle ader dicht aan het knijpen was. Dus zo goed had Sittard het dus eigenlijk toch niet gedaan, al was het volgens hem wel zo.
Ik ben echt heel pis, want ze laten mensen gewoon te lang wachten, en in mijn geval nemen ze niet eens de moeite om te bellen. En ik zit hier verdorie me te verbijten omdat ik het gevoel heb dat mijn laatste dagen echt geteld zijn. Wat gaat er gebeuren als die die ader helemaal dicht is geknepen, en geen bloedtoevoer meer heeft?
Maar nu over naar positief nieuws, want we zullen doorgaan!! Ik ben woensdag begonnen met Iscador te spuiten. Dit moet langzaam opgebouwd worden en je kunt er wel wat bijwerkingen van hebben, maar tot nu toe heb ik dat nog niet. Ik hoop dat dit me bespaard blijft.
Ook heb ik het boek van Brandon Bays uitgelezen en heb twee afspraken staan bij Kim Schweizer in Utrecht voor sessies. Brandon heeft zichzelf genezen van een tumor in haar buik, zo groot als een basketbal. Zonder chemo! Ik kan dit gewoon volgen naast de chemo. En ik kijk er ook echt naar uit omdat ik er ook voor de volle 100% achtersta. Ik heb wel zeker een half uur met Kim aan de telefoon gezeten en wat voelde ik me warm worden van binnen. Het voelde ontzettend goed. En ik weet gewoon dat ze mij goed zal begeleiden tijdens mijn healing. Ik verheug me er enorm op.
Ik heb veel mailtjes gekregen, en in meerdere mailtjes stond dat ze me een sterke vrouw vonden. En dat geeft weer kracht. Ik heb vorig weekend het hele weekend in bed gelegen, gehuild, geslapen, gelezen, gehuild, geslapen, gelezen. En zondagavond vond ik het ineens genoeg!!!! Ik had echt zoiets van: Dit helpt ook niet. Oké ik mag even wegkwijnen in het verdriet, want ook dat moet er uit. Maar ik vond het goed zo. Ik heb Audrey toen gebeld om te vragen of ze nog even wilde komen. Ik vertelde haar over de helende reis en dat ik daar werk van ging maken en dat ik weer verder ging met mijn gevecht.
Op een gegeven moment kwam mijn zus ook nog binnen en die wilde me ontvoeren naar Den Bosch zodat ik even op rust kon komen. Ze maakte zich heel erg zorgen omdat ik die middag zo down klonk, en dat zat haar niet lekker. Ik vond het rot dat ze dat hele stuk voor niets was gereden, nouja, niet echt voor niets want we hadden elkaar tenminste weer eventjes gezien. Ook zij weet niet meer wat ze moet doen.
Ik weet dat, als het echt helemaal mis gaat en ik er niet meer zou zijn, er veel mensen zijn die een hele hoop verdriet hebben en zich af gaan vragen: had ik maar dit, of had ik maar dat.... Maar niemand (op het ziekenhuis na dan) kan nu iets doen. Ik vind het al fijn wat er gebeurd. En dat ik ondersteund wordt. Dit had ik in mijn eentje nooit gered. En daar ben ik iedereen ook heel dankbaar voor. Iets wat ik niet in woorden uit kan drukken.
Lieve mensen, bedankt voor jullie reacties, het is moeilijk om hier woorden voor te vinden, ik zou dat zelf ook niet kunnen.
Marij, dat stukje van mijn lichaam kan ik niet omarmen met liefde. Want dat stukje zorgt ervoor dat mijn lichaam langzaamaan gesloopt wordt. Maar ik omarm de rest van mijn lichaam wel met alle liefde die ik heb. En ik hoop echt toch eens te kunnen stoppen met roken, want dat zit me zo dwars en voel ik me zo zwak in. Dat geeft me wel een schuldgevoel naar mijn lichaam toe. Dus hoop ik toch dat ik naar het moment kan toeleven dat ik echt kan stoppen. Dit kan trouwens ook gebeuren tijdens zo'n helende reis. Dus wie weet...

Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend en een dikke peun, Silvia